Día Mundial de las Enfermedades Raras: hay más de 8 mil y afectan al 8% de la población mundial | Ciudadanos | La Voz del Interior

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Unas 8 de cada 100 personas padecen alguna de las 8.000 enfermedades poco frecuentes (EPOF) conocidas que, por su rareza, tardan en promedio 5 años en ser diagnosticadas. VidaCotidiana

Desde ancestros a enfermedades: para qué sirven los autotest genéticos que ya se ofrecen en Argentina

El Día de las Enfermedades Raras se conmemora el último día del mes de febrero y está destinado a crear conciencia sobre las afecciones poco frecuentes y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares. Se conmemora ese día, que cada cuatro años cae un 29 de febrero, por tratarse del día “menos frecuente” del calendario.En Argentina se adoptó esta definición para las EPOF a partir de la sanción en 2011 de la Ley 26.689 de Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Del total de afecciones infrecuentes conocidas, sólo 1.500 tienen un tratamiento, que suele ser de alto costo y que no siempre involucra medicamentos, sino que puede consistir en prácticas médicas como sesiones de “rehabilitación” o “intervenciones quirúrgicas”.

 

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