Rund vier Millionen Menschen sind hierzulande von seltenen Krankheiten betroffen. Die Tochter von Stefica Budimir-Bekan ist eine von ihnen.
Weltweit leben rund 400 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, rund die Hälfte der Betroffenen sind Kinder. Auf ihr Schicksal macht der internationale "Tag der Seltenen Erkrankungen" am 28. Februar aufmerksam. Auch die Tochter von Autorin Stefica Budimir-Bekan kommt mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt - nur etwa rund 100 Fälle sind weltweit klinisch dokumentiert.
Budimir-Bekan: Ja, alle Übungen, die wir in Zusammenarbeit mit unserer Physiotherapeutin Sigrid Rose zeigen, lassen sich wunderbar in den Alltag integrieren und mit den günstigsten Hilfsmitteln umsetzen, die jeder von uns zu Hause hat. Wir beschreiben die Übungen nicht nur, sondern stellen auch die entsprechenden Behandlungsvideos zur Verfügung. Ich wünschte, ich hätte so ein Buch gehabt, das mir hilft, mich zu sammeln und mich zu orientieren.
Was würden Sie rückblickend anders machen und welchen Rat können Sie Eltern geben, die Entwicklungsstörungen bei Ihrem Kind feststellen? Budimir-Bekan: Wir haben uns für einen Gentest entschieden, weil wir wissen wollten, welche Therapien Ana braucht, um sie bestmöglich fördern zu können. Ich kann allerdings auch Eltern verstehen, die das nicht wollen. Es ist nicht einfach, eine Diagnose zu akzeptieren. Man muss sich aber fragen, aus welchen Gründen man diesen Gentest nicht haben möchte.
Ana leidet unter dem sehr seltenen Gendefekt"MBD5-associated neurodevelopmental disorder" , nur etwa rund 100 Fälle sind weltweit klinisch dokumentiert."Welche die richtige Therapie für mein Kind ist, musste ich selbst herausfinden", schreiben Sie im Buch. Wie ist Ihnen das gelungen? Der Gesetzgeber geht grundsätzlich davon aus, dass die Pflege eines Angehörigen "ehrenamtlich" erfolgt, dabei leisten wir wertvolle Care-Arbeit und entlasten das Gesundheitssystem. Das Pflegegeld, das Kinder mit Behinderung erhalten, wird für die Pflege des Kindes verwendet und ist oft nur ein Tropfen auf dem heißen Stein. Pflegende Eltern benötigen eine Lohnfortzahlung, damit sie ihre Kinder bestmöglich unterstützen und fördern können.
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