Zeynep'e, NCL TİP2 adı verilen ve Türkiye'de sadece 7 kişide görülen bir hastalık teşhisi konuldu. Halk dilinde 'beyincik erimesi' adı verilen hastalığı durduracak ilaç temin edilmediği takdirde Zeynep için öngörülen yaşam süresi sadece 3 yıl. NCL hastalığı, Türkiye'de 70 kişide görülürken TİP2 türü ise sadece 7 kişide bulunuyor.
Kesin tedavisi olmayan ancak durdurulması mümkün olan bu hastalığa karşı verilecek olan bu ilaç sayesinde Zeynep hayata tutunacak. İlaç, SGK geri ödeme listesine alındığı takdirde Zeynep Türkiye'de devlet eliyle ilk kez tedavisi karşılanan çocuk olacak. SMA hastalarından sonra kendi ilaçlarının da SGK listesine girmesini bekleyen onlarca ailenin gözü şimdilerde SGK'da.
Anne Ümran Sargın ise 'aileler kendilerini bizim yerimize koyup düşünsünler' diyerek, “Başka aileler her sabah çocukların yeni şeyler öğrendiğini fark ediyor. Benim kızım her geçen gün daha kötüye gidiyor” ifadelerini kullandı.
Haberi hızlı okuyabilmeniz için özetledik. Haber ilginizi çekiyorsa tam metnini buradan okuyabilirsiniz. Devamını oku:
Türkiye Son Haberler, Türkiye Manşetler
Similar News:Diğer haber kaynaklarından derlediğimiz buna benzer haberleri de okuyabilirsiniz.
Zeynep Ilıcalı: Melisa’nın bana anne diye hitap ettiği…Ilıcalı'nın eski eşi Zeynep Yılmaz, Melisa'nın kendisine anne dediği şeklindeki iddialara sosyal medya hesabı üzeriden yanıt verdi. haber mi bu cumhuriyet! sen yapma bari! Allah aşkına habermi bu yahu Bu cümle gerçekten polemik çıkartır. “Bu cümleyi kurana Türkçeyi kim öğretti?” polemiği...
Kaynak: Cumhuriyet - 🏆 14. / 51 Devamını oku »
Acun Ilıcalı ve eski eşi Zeynep Yılmaz'la ilgili son dakika gelişmesi!Geçtiğimiz sene sonu Şeyma Subaşı ile olan evliliğini tek celsede sonlandıran Acun Ilıcalı tarafından son dakika gelişmesi yaşandı. Boşanmanın hemen ardından yeni sevgilisi Guido Senia ile sarmaş dolaş görüntülenen Şeyma Subaşı yaşadığı ilişkiyi sosyal medya hesabından duyurmuştu. Geçtiğimiz... Siz nabıyonuz la? Bu ne saçma haber şimdi kime ne bundan. Seçim versene seçim Çok büyük bır haber nelerle uğraşıyoruz
Kaynak: Sabah Gazetesi - 🏆 22. / 51 Devamını oku »
Ortalığı karıştıracak son dakika haberi: Acun Ilıcalı'nın eski eşi Zeynep Yılmaz, Şeyma Subaşı ve Itır Esen'i solladı!Acun Ilıcalı'nın eski eşi Zeynep Yılmaz, hem Şeyma Subaşı'nı hem Itır Esen'i solladı! Sabah fetöcü Tekrar saysınlar bence
Kaynak: Sabah Gazetesi - 🏆 22. / 51 Devamını oku »
İzmir’in dağlarında kitap açtıZeynep Oral: İzmir’in dağlarında çiçekler her daim açıyor ama dünden beri bir de kitaplar açtı! Bok kokan İzmir'in mi Körfezde ki b.k kokusu oldukça, dağdaki çiçeğin kime ne faydası var? Bi İstanbuldaki Haliçe bi de İzmirdeki körfeze bak aradaki farkı gör. Kişi çevresini de kendine benzetirmiş.
Kaynak: Cumhuriyet - 🏆 14. / 51 Devamını oku »
Küçük Ahmet tedavi edilmezse ölecekAfyonkarahisar’da mermer fabrikasında çalışan baba, bir tür kas hastalığına yakalanan 8 yaşındaki çocuğunu tedavi ettirmek için hastane hastane geziyor. Türkiye’de tedavisi olmayan hastalığın çaresini arayan baba Mevla'mız Ahmet kardeşimize acil şifalar ihsan eylesin. Onun için zorlukları kolaylaştırıp uzakları yakın etsin. Hayırlar yaratsın. Hayırlar fetihler nasip etsin. Hayırlı nurlu mübarek uzun ömür versin!
Kaynak: İhlas Haber Ajansı - 🏆 8. / 63 Devamını oku »
Cumhur İttifakı'nda büyük ortak küçük ortağa araba saydırıyorAKP'nin MHP'nin elinden aldığı Kırşehir'e bağlı Mucur ve Çiçekdağı belediyelerinde ilginç olaylar yaşanıyor. Mucur İlçe Belediye Başkanlığını kazanan AKP'li Atılgan Yılmaz'ın, önceki dönemde işe alınan ve 3 işçiye yoldan geçen araçları saydırdığı ileri sürüldü. Aynı şekilde Çiçekdağı Belediye Başkanı AKP'li Hasan Hakanoğlu da MHP’li belediye döneminde işe alınan bazı müdürleri çöp toplamakla görevlendirdi. MHP Mucur İlçe Başkanı Ali Rıza Budak, yaşananların doğru olduğunu söyleyerek, 'Partimizin il ve merkez yönetimine bu durumu bildireceğiz' diye konuştu. Görev kutsaldır Ortakla işi bitti, yarında tekmeler. ft ¥/800
Kaynak: Cumhuriyet - 🏆 14. / 51 Devamını oku »
Araştırma: Sakalı çok olanın testisi küçük oluyor!Bilim insanları bu kez oldukça ilginç bir çalışmaya imza attı! Bu çalışmaya göre sakalı çok çıkan erkeklerin testisleri daha küçük oluyor. Ananın amı Hangisinin sahibinin sakalı küçük Bi de bu var
Kaynak: Mynet - 🏆 1. / 68 Devamını oku »
Korku dolu anlar! Küçük kız kafese düşünce...Çin'in orta bölgelerinde yer alan Çıngdu (Chengdu) şehrindeki bir hayvanat bahçesinde, küçük bir kız çocuğu pandaların bulunduğu bölgeye düştü. Sonrasında...
Kaynak: Sabah Gazetesi - 🏆 22. / 51 Devamını oku »
Kız çocuğuna cinsel içerikli mesaj gönderen şüpheliyi ailesi yakaladıKütahya'da, sosyal medyada açtığı sahte hesap üzerinden 12 yaşındaki çocuğa cinsel içerikli mesajlar gönderen M.P, küçük kızın ailesi tarafından yakalanıp, polise teslim edildi. Gebertselermiş ibneyi
Kaynak: milliyet.com.tr - 🏆 13. / 53 Devamını oku »
Teslim Olan PKK'lı Terörist, Örgütün İç Yüzünü Anlattı: Küçük Çocuklara Cinsel İstismarda BulunuyorlarGüvenlik güçlerine teslim olan PKK'lı kadın terörist, örgütte yaşadığı ve şahit olduğu olayları anlattı. Terörist, örgütte birçok kez taciz ve tecavüze maruz kaldığını ve 14-15 yaşındaki çocukların cinsel istismara uğradığını söyledi.
Kaynak: Haberler - 🏆 6. / 63 Devamını oku »