Max Lindvall kan inte gå längre. En muskelsjukdom bryter ner hans kropp och det finns inget botemedel. Sen fem år tillbaka har han därför ätit en bromsmedicin. Men det gör han inte länge till. Vid månadsskiftet dras den in, efter ett nytt besked från regionen.Tolvårige Max lider av en särskild variant av den ovanliga sjukdomen Duchennes muskeldystrofi . Sjukdomen gör att hans muskler successivt bryts ner.
I klippet ovan hör du Max och hans föräldrar berätta varför de är kritiska mot att regionen drar in bromsmedicinen.Det finns inget botemedel för DMD, men Max tar dagligen den några år gamla bromsmedicinen Translarna mot sin sjukdom. Den ska göra så att kroppens muskler klarar sig längre.
Myndigheten motiverade beslutet med att det saknas vetenskapligt stöd för att medicinen har effekt efter tappad gångförmåga. – Det är en knepig fråga naturligtvis. Sedan TLV fattade beslutet har vi diskuterat hur vi följer det på bästa sätt. Det går att argumentera både för och emot, men det vi har landat i är att något annat än att följa TLV:s beslut blir orimligt, säger Peter Amundin, enhetschef för läkemedel och hjälpmedel på Västra Götalandsregionen.Det var 2015 som Max började använda Translarna.
Två år senare kom ett nytt besked. NT-rådet, en expertgrupp med fokus på nya läkemedel, rekommenderade landets regioner att inte erbjuda Translarna till de patienter som inte längre kan gå. Västra Götalandsregionen meddelade att de skulle följa rekommendationen, och Max skulle bli utan sin medicin. Men så blev det inte., som bland annat rapporterade om att flera forskare var kritiska till NT-rådets rekommendation.
Ibland är svensk byråkrati helt jävla värdelös. Antar att de som tog beslutet använder det gamla knepet ”jag följde bara order” men man byter ut ”order” mot ”regelverket” eller ”praxis”.
Sjukt sorglig utveckling i detta land. Ännu ett barn och en familj som drabbas rejält av idiotin beslutsfattarna skapat. Allt för få reagerar innan man själv är i samma sits och då är det alltsom oftast försent.
Ytterligare en katastrof 😡
Självklart ska pojken få all hjälp han behöver. Skatten ska återbördas till samhället och svenskar i behov, inte skänkas bort till andra länders medborgare. Sluta offra oss etniska svenskar. Ni som röstar på Löfven & co är medskyldiga till den här pojkens lidande. Skäms!🤬
Välfärdsmigranter utan asylskäl har urholkat vår statskassa iom deras skattefinansierade all-inclusive. De är ofta ointresserade av att göra rätt för sig genom att göra sig anställningsbara. De vill alltså ha bidrag! Löfven & co offrar oss etniska svenskar till förmån för dessa.
Men herregud 😐 Jag vet att det är olika budgetar men, -vi har råd att amortera av på Somalias statsskuld. -vi har inte råd att ge Max medicin så han kommer dö ung. Kom igen, det här är ju samhälsskontraktet!
'Myndigheten motiverade beslutet med att det saknas vetenskapligt stöd för att medicinen har effekt efter tappad gångförmåga', det vetenskapliga stödet fanns väl från början. Om pojken känner att han behöver den då ska han få den även i fortsättningen.
Sverige Senaste nytt, Sverige Rubriker
Similar News:Du kan också läsa nyheter som liknar den här som vi har samlat in från andra nyhetskällor.
Källa: dagensnyheter - 🏆 7. / 63 Läs mer »
Äldre får sämre vård – sköterskorna räcker inte tillSjuksköterskor larmar om vårdavdelningar som går på knäna. Multisjuka äldre får trycksår och personal traumatiseras på grund av personalbrist till följd av coronakrisen. – Vi kan inte ge den omvårdnad som behövs. Det är fruktansvärt, säger Linn Plogmark, 30, distriktssköterska på Karolinska Huddinge. Detta har väl sagts de senaste 4 åren? Välfärdsmigranter utan asylskäl har urholkat vår statskassa iom deras skattefinansierade all-inclusive. Självklart saknas det då resurser till vård, skola, omsorg mm. ”Att flyktingar räddar vården är inte sant. Snarare stjälper de vården eftersom de inte jobbar där i stor utsträckning men varje person som ges asyl nästan har anhöriga som denne tar hit och asylsökande konsumerar dessutom mer vård än infödda.”
Källa: Aftonbladet - 🏆 5. / 63 Läs mer »
Källa: dagensindustri - 🏆 46. / 51 Läs mer »
Källa: sydsvenskan - 🏆 6. / 63 Läs mer »
Tvingades klä av sig naken och filmades av förnedringsrånareDen unge mannen misshandlades och hotades. Han blev bestulen på ring, klocka och bankkort. Han tvingades även klä av sig naken och filmades. Syftet var enbart att förnedra honom, har rånarna berättat. Stefan Löfvens favoriter slipper i regel straff på grund av en Sveriges rikes lagbok inte har blivit uppdaterad. och att den svenska polisens verktygslåda är för liten. Som leg sjuksköt blev jag också rånad en natt i Karlshamn. Blev inte av med alla kläderna, men ett sår i mig finns. Min chef, Andersson, sänkte min lön som tack. Glömmer dig aldrig! Avskyvärd människa. Bara glöm ditt trauma, sa hon. Så blir man chef i Karlshamns kommun.
Källa: Aftonbladet - 🏆 5. / 63 Läs mer »
Lance Armstrong: ”Skulle inte ändra något”Han är en av idrottsvärldens mest ökända fuskare. Men när cyklisten Lance Armstrong nu ges tid att berätta är det till synes utan ånger. I natt sändes första delen av ESPN:s dokumentär 'Lance'. – Jag skulle inte ändra något, säger Armstrong.
Källa: sportbladet - 🏆 24. / 53 Läs mer »