Edith är tre år. Hon är en av bara tio personer i Sverige som har den sällsynta sjukdomen MPS 4, eller Morquios sjukdom, somSjukdomen märks inte av så mycket än – hon blir trött fortare än andra barn, hon har ont i lederna och hon är kortare än sina kompisar på förskolan – men i framtiden kommer de symptomen förvärras, samtidigt som risken för både benbrott och syn- och hörselnedsättning ökar.
Det finns en medicin – Vimizim – som skulle kunna lindra hennes besvär. Men den används inte i Sverige. Enligt NT-rådet, som rekommenderar regionerna vilka mediciner de ska använda, är den för dyr i förhållande till behandlingens effekt. Men Ediths föräldrar vill att Region Uppsala ska göra individuella bedömningar på patienterna.
– Det är absurt att Sverige åtminstone inte vill pröva det här på varje patient. Det är absurt att man säger nej innan man har gett de här patienterna en chans, säger Ediths pappa Jonas Gren.
– Jag har väldigt stor förståelse för att den som sitter med den enskilde patienten och dennes lidande verkligen vill göra allt man kan just där och då. Men vi måste göra behovsbedömningar som är rättvisa för alla patienter, säger han.
Miljarder varje år försvinner pga bidragbrott av MENA, det är 🇸🇪 politiker som tillåtet detta. Kriminella mena är valet inte svenska 👶.
Eftersom SVT inte förstår kopplingen mellan dessa två nyheter lägger jag denna här.
Skithögar från MENA utnyttjar vartenda ekonomisystem; därför dras assistans och livsnödvändiga mediciner in för svenskar!
Dax att sluta säga att vi är en av dom rikaste länderna i världen.
'Flyktingar' går före så klart!!
Snyggois Ta upp varför. Gör ert jobb
Sverige LÅNAR 100 miljarder och GER 50 i bistånd till länder som vägrar ta emot sina kriminella medborgare... Fy SKÄMS att spotta på sitt eget folk och framtid 😠
Nyligen fick en pakistanier asyl pga av förståndshandikapp, noll asylskäl. Hur mkt kommer inte han att kosta skattebetalare. Skattepengarna borde gått till medicin åt sjuka barn istället. Solidaritet kallas det. hycklare
Hur kan lyckas med att inte redovisa hur mycket medicinen kostar, hur ska läsarna kunna bedöma rimligheten i beslutet utan fakta.
Men importera mongolida människor från mellanöstern är inga problem? Dom ska vi ta hand om. Spelar ingen roll om du betalar skyhöga skatter i Sverige, hjälp när någon blir sjuk kan du glömma. Viktigare att hjälpa skottskadade avarter så dom kan återgå till att skjuta igen.
enderspel Sossar tar hellre in människor från 3:e välden och ger dom bidrag utan att de behöver göra att skit. I hela deras liv. De säger att det det är flyktingar när de själva verket är bankomat- migranter! Men S fattar inte det. På bekostnad av våra barn o äldre. Sjukt! Sänk S!
'Men då måste medicinen med säkerhet ge så goda resultat att pengarna kan tas från andra patientgrupper' apropå floskeln att man inte kan ställa grupper mot varandra. Med begränsade resurser är det ett nödvändigt ont.
Vi kan ge 51 miljarder kr till andra länder men inte ge medicin till våra egna barn. Skön moral våra politiker har.
Övre raden: Centerpartiet:s 17-åriga Afghaner under 2:a året på Gymnasiet. Nedre raden: Övriga världens 17-åringar under 2:a året på Gymnasiet. svpol migpol afghanamnesti gymnasieamnestin
Malmö får 1,1 miljarder för att betala ut försörjningsstöd. Det är våra skattepengar och jag vill att dessa pengar ska användas till Edith och andra i hennes utsatta situation. Jag vill inte betala för en misslyckad migrationspolitik.
Trump sänker priserna på medicin, inte ett ljud från gammelmedia...
Vi ger 50 000 miljoner till terrorister och bananrepubliker men har inte råd med vård åt barn och gamla i socialdemokraternas Sverige socialdemokrat miljopartiet
beatabooo det där kan du fixa i ett naffs! Bli förbannad
När öppnar Återvandringsverket så vi har råd att hjälpa svenska barn?
Höj skatten för rika och betala kapitalisterna 3,5 miljoner varje år som medicinen kostar.
Hemskt. Medicinen kostar 3 471 155 kr per år och den botar inte.
Kom igen nu SVT, ta ett snack med chefen Löfven. Ställ frågan åtminstone!
Ge henne medicin för he...te
De kostar extremt mycket, men bidrar inte särskilt mycket. De som arbetar har ofta skattefinansierade hittepå-jobb för att snygga till statistiken. ”Invandringen från länder med låg utbildningsnivå kommer att fördubbla statens kostnader för grundskyddet i pensionssystemet.”
Genomför utvisning på kriminella med utländskt medborgarskap. De kostar oss etniska svenskar och Sverige enorma summor, utöver de personliga tragedier för deras brottsoffer. Sverige skulle bli rikt, tryggt och säkert igen. Etniska svenskar skulle då få den hjälp de har rätt till.
Skatten ska återbördas till samhället och svenskar i behov. Välfärdsmigranter utan asylskäl har urholkat vår statskassa iom deras skattefinansierade all-inclusive. De är ointresserade av att göra rätt för sig genom att göra sig anställningsbara. De vill gå på bidrag.
Vård i världsklass eller maxkostnad innan medborgaren heller får lida eller då? Regionens ansvar är för medborgarna. Inte andra länders medborgare.
Genomför utvisning på de som ljugit om sin ålder och id vid ansökan om uppehållstillstånd. Har man asylskäl behöver man inte ljuga. De roffar åt sig resurser de ej har rätt till. De ”tackar” ofta oss genom att våldta, råna och misshandla oss. De hatar och attackerar oss...
Inte alls absurt eftersom sedan 1960 har Sveriges enda prioriterade område varit folkutbytet. De pengar som blir kvar efter mena-importen fördelas till svenskarna. Att ge ett svenskt barn kostsam vård är inte prioriterat.
Vad är felet med er? Fattar ni inte att hon är priviligerad som det är. De resurser hon slukar kan vi ju lägga på något av våra ensamkommande 35 åriga barn! Förstår uppropet inom er organisation. Rasister!
”Då måste medicinen med säkerhet ge så goda resultat att pengarna kan tas från andra patientgrupper.” Varför inte ta pengarna från välfärdsmigranter utan asylskäl? De får skattefinansierad all-inclusive utan motprestation? Många av dem har på felaktiga grunder roffat åt sig det.
Återigen vidrig orättssäker prövning. Våra lagar fungerar inte längre i vissa ärenden!
”Nyttan är för liten” Och nyttan med importerade gärningsmän som hatar och attackerar oss etniska svenskar genom att våldta, råna och misshandla oss är...?!🤔
Samma med cannabis läkemedel.. ofta förskrivs inte trots alla andra alternativ prövade eller har MS vilket är diagnosens godkänt för att få sativex pga rädsla Sativex i sin tur för dyrt, 4700.. o ingen vågar förskriva cannabis licens preparat..
Vi har inte råd. 55 miljarder skall slösa bort på bistånd i år också och vi låter allt och alla få asyl i Sverige. Så i profeten Muhammed namn måste vi offra 3 år och låta dem, eftersom vi har quislingar som Lööf och Löfven som vill att vi skall vara hela världens socialbyrå
Hur mycket kostar det för 10 personer i hela Sverige? Hur mycket är den lilla tjejens liv värt?
Barnets bästa är tydligen inte att få den vård som finns att erbjuda. lenahallengren så mycket för BBIC och Barnkonventionen. svpol sr_ekot
Snyggois det är oxå absurt att föräldrar har barn med downs.. 🤔
Hade vi inte en post bistånd för 51 miljarder man kan nalla lite av?
Men att lägga MILJARDER på migranter utan rätt att vara här är tydligen helt OK.!!! FÖR FAN..!!! Vi tar inte hand om våra egna men Somalier utan flyktingstatus ska vi kasta pengar efter.....
Svenoniusland....
Vuxna afghanska män som lajvar tonåringar är viktigare att prioritera...
Blir så otroligt arg och ledsen när jag läser det här. Hjälp tjejen! 🤬
Sverige Senaste nytt, Sverige Rubriker
Similar News:Du kan också läsa nyheter som liknar den här som vi har samlat in från andra nyhetskällor.
Källa: sr_ekot - 🏆 1. / 68 Läs mer »
Källa: Aftonbladet - 🏆 5. / 63 Läs mer »
Källa: sydsvenskan - 🏆 6. / 63 Läs mer »
Källa: sydsvenskan - 🏆 6. / 63 Läs mer »
Källa: sydsvenskan - 🏆 6. / 63 Läs mer »
Källa: GoteborgsPosten - 🏆 45. / 51 Läs mer »