Erik behöver övervakas dygnet runt – nekas assistansersättning

Rasar mot Försäkringskassans beslut

Publicerad 2020-09-27

Erik behöver övervakning 24 timmar om dygnet.

Erik är snart sex månader. Han kan inte andas själv.

Det räcker dock inte för att beviljas assistansersättning, menar Försäkringskassan.

– Man vill bara lägga sig ner och dö. Vi vet inte hur länge vi kommer orka med det här, säger pappan Fredrik Säfström.

I april i år kom Fredrik Säfström och Maries andra son Erik till världen. Han föddes i vecka 25 och läget var så illa att den enda räddningen för honom var en trakeostomi, vilket är ett ingrepp som innebär att man måste ha en så kallad track för att kunna andas. Vägen dit var omtumlande och påfrestande för föräldrarna. Fredrik och Marie fick olika besked hela tiden.

– Det slutgiltiga beskedet tog knäcken på oss.

Att ha ett barn med track är ett hårt jobb.

– Två personer måste övervaka honom 24 timmar om dygnet, man kan inte ens gå på toaletten och lämna honom ensam. För om man skulle göra det skulle han kunna slita ut tracken och inte få någon luft eller så skulle han kunna få en slempropp och då skulle det vara kört. Det är jätteviktigt att övervaka honom.

Föräldrarna kritiserar Försäkringskassans beslut om assistansersättning.

”Kommer inte överleva”

Både Fredrik och hans sambo har mått väldigt dåligt på grund av stressen och pressen under dessa månader. Förutom att deras son behöver extra mycket vård har situationen gjort att de har tufft ekonomiskt. Därför har deras hopp legat hos Försäkringskassan och att de skulle bevilja dem assistansersättning, något som sjukhuspersonalen inte trodde skulle vara några problem. Men så blev det inte. Deras ansökan avslogs. Anledningen är att han inte tillhör den grupp som kan få assistansersättning.

”Försäkringskassan bedömer att Erik inte tillhör personkretsen då han inte har diagnos, utvecklingsstörning, autism, eller autismliknande tillstånd samt då hans funktionsnedsättning inte bedöms varaktig i sådan bemärkelse att den är livslång eller mycket långvarig. Därför kan han inte få assistansersättning”, står det i beslutet.

– Det fanns inte i min värld att vi skulle bli utan assistentersättning, vi är chockade över beskedet med tanke på behovet han har. Vi kommer inte överleva den här situationen om vi inte får hjälp, säger Fredrik.

Även personalen på Falu lasarett, där de bor nu, blev förvånade.

– De sa att vi inte kan att ta hand om honom själva och att vi måste få avlastning och få sova.

Därför bor de kvar på sjukhuset, något de kan behöva tvingas göra i några år till – så länge Erik är i behov av andningshjälp.

– Falun lasarett betyder väldigt mycket för oss nu. Vi är tacksamma över att de sagt att de inte kommer släppa hem oss utan assistenter. Det handlar om ett liv, skulle vi bli hemskickade utan assistenter kommer vi gå under.

Erik.

Dessa fem månader på sjukhus har tärt på hela familjen, Eriks storebror har fått bo hos Fredriks mamma för att han inte mådde bra på sjukhuset.

– Det tog hårt på honom men också hårt på oss som fick lämna bort vårt barn. Det har varit tufft allting.

Just nu ser de ingen ljusning. Fredrik tror inte att folk förstår vad de får gå igenom. Han önskar att de fått mer stöd och hjälp, än vad de får i dag.

– Situation i sig är väldigt svår men det blir inte lättare av att myndigheter och många andra ska hålla på och krångla och jävlas. Man vill bara lägga sig ner och dö. Vi vet inte hur länge vi kommer orka med det här.

Försäkringskassan: Finns andra insatser

Birgitta Lindgren, områdeschef på Försäkringskassan, kommenterar fallet i ett skriftligt svar:

”Jag har stor förståelse och respekt för den besvärliga situation familjen befinner sig i och förstår att de behöver stöd. Dock är det så att om någon alls ska kunna bli beviljad statlig assistansersättning är lagstiftningen tydlig med att ett grundkrav är att funktionsnedsättningen är varaktig, vilket innebär att behovet av stöd ska vara livslångt.

I detta ärende har läkaren beskrivit att den funktionsnedsättning som finns, nedsatt andningsfunktion, bedöms kvarstå i två till fem år, och då kan alltså inte just assistansersättning som stöd bli aktuellt.

Dock ska man komma ihåg att assistansersättning inte är den enda hjälp som finns tillgänglig. Den kommun de bor i har alltid ett basansvar för sina medborgare, och i LSS (lagen om stöd och service) finns flera andra insatser utöver assistansersättning som kan erbjudas.

Inför ett beslut från Försäkringskassan skickar vi alltid underlaget för påsyn till den sökande och i detta fall har inga synpunkter på förslaget, eller kompletterande läkarintyg, inkommit. Men om det finns andra medicinska underlag som visar något annat än de vi har fått är det viktigt att dessa kommer in till oss.

Möjligheten för familjen nu är i så fall att begära en omprövning av beslutet. Det har alla rätt till. Då görs i första hand en fullständigt ny prövning av en annan avdelning på Försäkringskassan och sedan, i ett eventuellt nästa steg, av domstol.”


  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Aftonbladet Family har skapat ett nyhetsbrev med erbjudanden, veckans snackisar och bästa krönikor. Klicka här för att få del av detta kostnadsfritt varje tisdag!

Följ ämnen i artikeln

MER OM FAMILY

Elvira, 1, lider av ovanlig sjukdom – är den enda drabbade i Sverige

Vill testa coronavaccinet på barn: ”Förhoppningen är att utrota covid-19 helt”

I år får Alfred, 4, fira jul hemma – efter tuffa cancerbehandlingen

Anne-Lie får inte vabba mer – trots 11-årige sonens tillstånd

Vide, 6, har autism och sällsynt sjukdom: ”Alla hade mått bra av att ha en Vide i sitt liv”

Läkaren om långtidscovid hos barn: ”De behöver hjälp och stöd”

Juno, 8, drabbades av diabetes som bebis: ”En enormt påfrestande sjukdom”

Föräldrarna till barn med okända diagnosen: ”Folk tänker att man inte har pli på sin unge”

Läkarna stängde av respiratorn – Nova, 1, överlevde mot alla odds

Hugo, 1, föddes med en lunga – har äntligen skrivits ut från sjukhuset

Barnbidraget 2021: Allt du behöver veta

Rädda barnen: Ekonomsikt utsatta barn mår ännu sämre i pandemin

De nekades kejsarsnitt på grund av corona: ”Sa att det är en riktlinje”

Samuel är rädd att smitta sin höggravida sambo: Varför får partners ingen ersättning?

Skolborgarrådets vädjan: Håll barnen hemma från förskolan över julledigheten

”Varför får gravida värkstimulerande dropp vid förlossningen?”

Fråga Barnmorskorna – här är Familys nya frågespalt

Ny rapport: Så utsatta är barn i pandemin

Förslaget: Obligatorisk förskola från två års ålder

Marias 14-årige son har trotssyndrom: ”Det är vi som har skapat den här antipojken”

Föräldrar och förskollärare i snorbråk: ”Borde vara självklart att hålla hemma sjuka barn”

”Hur ska vi få vår son att sluta säga fula ord?”

”Min elvaårige son blir ofta arg”

Överläkaren: Så bör ni göra med jultomten i pandemin