28 октября стало особенным днём для семьи маленького Лёни Ямковского из Астрахани — родители мальчика с диагнозом СМА закрыли сбор средств на препарат «Золгенсма», способный спасти Лёне жизнь. Для покупки лекарства семье нужно было собрать более 166 млн рублей.
Пока препарат не зарегистрирован в России, получить его бесплатно нельзя. Но проблема заключается ещё и в том, что ввести лекарство нужно, пока ребёнку с диагнозом СМА не исполнилось два года. Сейчас мальчику 1 год 9 месяцев. «Мы стали подключать к этой истории наших коллег, просить звёзд и известных блогеров поддержать семью и рассказать о Лёне. Мы были уверены, что у нас в стране есть много неравнодушных, добрых людей, которые готовы делиться, надо было только донести до них информацию. Маргарита Симоньян предложила написать письма, чтобы их подписали те известные люди, с которыми нам удалось на тот момент поработать.
«Видимо, они узнали о мальчике из нашего письма, спросили, сколько осталось собрать средств. Огромное спасибо Алишеру Бурхановичу, который вызвался закрыть счёт. Благодаря этому мы наконец услышали заветные слова «сбор закрыт», — радуется собеседница RT.Хмельницкая добавила, что сейчас важно помогать другим детям со спинальной мышечной атрофией, нуждающимся в дорогостоящих препаратах.
Мы обобщили эту новость, чтобы вы могли ее быстро прочитать.Если новость вам интересна, вы можете прочитать полный текст здесь Прочитайте больше:
Надо не письма рассылать а у Симоньян забрать наворованное, там на тысячи больных детей хватит
Уточните пжлст: мне восхищаться 'меценатами' из Форбс или гос. политикой в здравоохранении?
Гундяеву вышлите список детей, болеющих СМА.
Позор! рашка же процветает.
Повезло. А знаете сколько таких детей и уже не детей со СМА ?
Это конечно здорово, но этим должно заниматься ГОСУДАРСТВО!
поправки работают...
Similar News:Вы также можете прочитать подобные новости, которые мы собрали из других источников новостей
Семья сторонника «антимайдана» получит ВНЖ после запроса RTУ пострадавшего в одесском Доме профсоюзов сторонника «антимайдана» Юрия Диденко, а также членов его семьи, о которых ранее рассказывал RT, приняли документы на оформление видов на жительство (ВНЖ). На днях их признали носителями русского языка, и теперь они смогут получить российские паспорта в упрощённом порядке. В рамках совместного проекта RT и МВД России «Не один на один» ситуация находится на контроле у начальника Главного управления по вопросам миграции МВД России Валентины Казаковой. А это должно быть сделано ОДНИМ РОСЧЕРКОМ ПЕРА, а не 'в упрощённом порядке'.. А что, у нас без помощи RT чиновники жопы к стульям приклеили? svetafed12 👍👍👍 На самом деле, всем нормальным людям надо бежать из страны победившего укронацизма. Надеюсь, пока победившего
Источник: RT на русском - 🏆 17. / 53 Прочитайте больше »
Россияне приобрели туров с кешбэком на более 870 млн рублейВ Ростуризме рассказали, что россияне приобрели туров с кешбэком на более 870 млн рублей:
Источник: ТАСС - 🏆 20. / 51 Прочитайте больше »
В России проведено более 59,2 млн тестов на коронавирусВ России проведено более 59,2 млн тестов на коронавирус. Также сообщается, что более 360 тыс. граждан остаются под медицинским наблюдением в России из-за подозрения на заражение COVID-19. Жена сходила в поликлинику, типа повышенная температура, в итоге карантин за 500 руб в день Ого, практически пол страны протестировали, это колоссальный успех Как не странно, но меня с женой как контактных (общались с подругой у которой два положительных), протестировали в тот же день вечером. Правда попросили придти, ибо мы не имели симптомов и время с контакта прошло 12 дней. Результат отрицательный
Источник: GazetaRu - 🏆 6. / 63 Прочитайте больше »
Россияне приобрели туров с кешбэком на более чем 870 млн рублейРоссияне приобрели туров с кешбэком на более чем 870 млн рублей: афигеть, а сначала казалось что кэш бек не такой уж и выгодный
Источник: ТАСС - 🏆 20. / 51 Прочитайте больше »
Россияне приобрели туры с кешбэком более чем на 870 млн рублейРоссияне с начала старта второго этапа программы туристического кешбэка приобрели туров более чем на 870 млн рублей. Отправиться в путешествие в рамках акции можно будет до 10 января 2021 года включительно. М-да, самоиозоляция говорите! :) Хули нам ковид,кода халява?
Источник: GazetaRu - 🏆 6. / 63 Прочитайте больше »
Бывшего мэра Челябинска Тефтелева осудили на три года колонии за взяткуБывшего мэра Челябинска Евгения Тефтелева осудили на три года колонии за взяточничество: Слишком сурово осудили за нашу российскую скрепу Показуха
Источник: ТАСС - 🏆 20. / 51 Прочитайте больше »