«Орфанные лекарства отличает высокая стоимость разработки»: производители препаратов от СМА рассказали о ценообразовании

Спинальная мышечная атрофия — самая распространённая генетическая причина детской смертности. В России почти 750 несовершеннолетних с таким диагнозом. Мы поговорили с производителями лекарственных препаратов от этой болезни

01.04.2020 16:48:00

Спинальная мышечная атрофия — самая распространённая генетическая причина детской смертности. В России почти 750 несовершеннолетних с таким диагнозом. Мы поговорили с производителями лекарственных препаратов от этой болезни

Спинальную мышечную атрофию не зря называют самой дорогой болезнью в мире. Существующие лекарства, которые помогают остановить прогресс смертельного заболевания, стоят от 40 млн рублей за курс, некоторые из них требуется принимать пожизненно. RT узнал у производителей препаратов для лечения СМА, из чего складывается их стоимость, на каких условиях лекарства можно получить бесплатно, и когда они станут более доступными для пациентов в России.

): На данный момент во всех клинических исследованиях препарата лечение получили или продолжают получать более 400 пациентов со СМА.Глобальная программа дорегистрационного доступа к препарату была запущена 14 января 2020 года. Она направлена на помощь пациентам с наиболее тяжёлыми проявлениями болезни, которым противопоказаны зарегистрированные лекарства от СМА. В программе примут участие в том числе 38 детей со СМА 1-го типа из России. Она также теперь доступна для пациентов со СМА 2-го типа.

Завод «Роскосмоса» начнет выпускать лифты с голосом Гагарина Рогозин передалРоскосмосу личный аккаунт в твиттере - РИА Новости, 03.06.2020 Ответить за слова

— Требуются ли особые условия в клиниках, чтобы проводить терапию вашим препаратом?С: В соответствии с инструкцией по применению препарат должен вводиться врачами, опытными в проведении люмбальной пункции.З: Чтобы обеспечить безопасность терапии для пациентов, осуществлять её должны в центрах, где персонал прошёл соответствующую подготовку. Если в стране проживания пациента такого центра нет, он может пройти лечение в государстве, где он имеется, либо в крупнейшем международном медицинском центре, либо же AveXis оценит возможность оперативной подготовки персонала медицинского центра, расположенного в стране проживания пациента.

Э: Препарат выпускается в форме порошка для приготовления раствора для приема внутрь. После регистрации препарата в РФ актуальная информация об условиях приготовления и хранения раствора будет доступна в инструкции по медицинскому применению.— Из чего складывается стоимость препарата? Почему лечение такое дорогое?

Также по темеАндрей Гасанов и его жена Наталья Голубкова из Каширы потеряли младшую дочь Яну 3 марта. Четырёхлетняя девочка болела спинальной...С: Процесс определения цены направлен на достижение приемлемого баланса между пятью ключевыми факторами ценообразования. Следует учитывать ценность препарата для пациентов, нынешнюю и будущую пользу для общества, иметь в виду наше стремление к инновациям, финансирование дальнейших исследований и разработок. Кроме того, необходимо развиваться в направлении ценностно-ориентированного здравоохранения (оптимизации соотношения «затраты на лечение» / «результат». —

RT).З: В США, где препарат одобрен, мы использовали ценностно-ориентированную систему ценообразования, в результате чего «Золгенсма» стоит на 50% меньше, чем многие другие общепризнанные стандарты лечения, в том числе проведение десятилетнего курса СМА-терапии. Кроме того, цена лекарства находится в диапазоне принятых Институтом клинико-экономического анализа допустимых уровней рентабельности для препаратов против редких заболеваний.

Э: Цена на препарат в РФ станет известна после получения регистрационного удостоверения и по факту наличия препарата на российском рынке. Вместе с тем в январе 2020 года директор фармацевтического подразделения компании Roche Билл Андерсон рассказал о возможной стратегии ценообразования на препарат (он говорил, что цена на лекарство будет ниже, чем у конкурентов, та же схема использовалась при запуске препарата от гемофилии. —

RT).В отличие от препаратов, предназначенных для лечения распространённых заболеваний, орфанные лекарства отличает высокая сложность и связанная с ней высокая стоимость разработки. Также на стоимость могут влиять особенности производственного процесса и логистики.

Amnesty International потребовала от МВД прекратить задержания участников одиночных пикетов В России изготовят 20 «Царь-двигателей» до 2027 года В ЛНР закрепили за русским языком статус единственного государственного

В целом Roche применяет ценностно-ориентированный подход в ценообразовании на свои лекарственные препараты, который учитывает множество факторов, в том числе медицинскую потребность, доступность альтернативных методов лечения, прямые и непрямые расходы на медицинскую помощь при соответствующем заболевании, конкурентную ситуацию, уровень экономического развития страны и другие.

Прочитайте больше: RT на русском »

Госдума приняла закон об онлайн-продаже лекарств и медпрепаратовГосударственная дума приняла сразу во втором и третьем чтениях законопроект о дистанционной продаже лекарств и медицинских препаратов. Об этом сообщает ТАСС .

Ликбез по офшорам, сатира от Джейн Остин и зомби-апокалипсис: лучшие комедии на 1 апреляКогда практически вся планета посажена на карантин, главное — не терять присутствие духа (и оставаться дома). Мы составили для вас подборку как новых, так и уже проверенных временем фильмов, которые, мы надеемся, поднимут вам настроение: если уж рекомендовать Остин, то 'гордость и предубеждение', причем и английский (сначала) и американский (с кирой найтли) фильмы - и сравнить. да и Бронте - джейн эйр (с шарлоттой генсбур)

Скворцова рассказала о российском препарате от коронавируса😂 Денег нет, так вам з/п коксом выдают? Росссийская вакцина давно известна, только Мальчиш -кибальчиш её не раскрывает.

ВОЗ объяснила остановку публикации данных о выздоровевших от COVID-19Всемирная организация здравоохранения перестала публиковать данные о количестве выздоровевших от коронавирусной инфекции COVID-19 в мире, так как не все страны... РИА Новости, 01.04.2020 Идем на поправочку надеюсь

В Германии 16 тысяч человек вылечились от коронавирусаБолее 16 тысяч граждан ФРГ вылечились от коронавируса нового типа, ранее было известно о 5,9 тысячи излечившихся, информирует ТАСС со ссылкой на заявление главы института вирусологии имени Роберта Коха Лотара Вилера. Они что-то знают.. 🤔 Нужно у них срочно цап-царап

Путин из-за эпидемии коронавируса отказался от рукопожатийВ Кремле рассказали, что глава государства соблюдает социальную дистанцию и делает всё необходимое, чтобы не заразиться. А от поцелуев в пупок? Да уже поздно. Мудрейший человек. Но всегда с запоздалой мудростью...

Артемий Лебедев призвал прийти на голосование по поправкам в Конституцию. В мае он говорил, что «в гробу видал выборы» Мантуров заявил о четырех преимуществах России перед другими странами Премьер Канады считает, что Россию не следует приглашать на будущий саммит G7 Мэр Якутска назвала «избирательной карательностью» преследование шамана Габышева Стали известны подробности о въехавшем в толпу в Миннеаполисе украинце Спецназ застрелил уральца, подозреваемого в краже обоев. В соцсетях запустили хэштег против полицейского насилия Мишустин поручил проверить указы Собянина во время пандемии на соблюдение прав россиян На Петровке начались пикеты против полицейского насилия. Участников задерживают «Государство это поощряет». Евгений Ройзман об убийстве мужчины в Екатеринбурге за кражу обоев Кадыров призвал ООН наказать власти США за бесчинства В России назвали условия применения ядерного оружия