«Огромный груз с плеч свалился»: мальчику со СМА Тимуру Дмитриенко сделали укол самого дорогого лекарства в мире

06.04.2020 17:01:00

У нас замечательная новость! Годовалому Тимуру Дмитриенко из Зеленограда, мальчику с редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия, сделали инъекцию самого дорого лекарства в мире «Золгенсма». Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

историю Тимура в январе этого года. Родители мальчика рассказывали, что после постановки диагноза они начали собирать деньги на препарата «Золгенсма», который стоит около 2,1 млн долларов. Лекарство нужно было успеть ввести ребенку до двух лет, иначе оно окажется неэффективным.

Председатель Мосгордумы заработал в 2019 году почти два миллиарда рублей Спикер Мосгордумы рассказал, как заработал более двух миллиардов рублей Минздрав одобрил первый в России препарат против коронавируса

В поддержку Тимура выступил главный редактор «Новой» Дмитрий Муратов, который продал свою личную реликвию — клюшку всемирно известного хоккеиста Валерия Харламова — за 100 тысяч долларов. Сразу после публикации материала сумму, равную миллиону долларов, согласился перевести из своего благотворительного фонда глава ВТБ Андрей Костин. Были и другие крупные жертвователи, которые предпочли остаться инкогнито.

Благодаря поддержке бизнесменов и развернувшейся общественной кампании сбор денегзакрыть в конце февраля. Из-за пандемии коронавируса Дмитриенко не смогли полететь в США, где обычно проводятся инъекции. Но компания-производитель Novartis согласилась доставить препарат в Россию. Инфузия проводилась в московском НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева.

Читайте такжеСемь дней для Ильи. Ты можешь пролистать историю умирающего мальчика. А можешь — спасти ему жизньВсего в России, по данным фонда «Семьи СМА», около тысячи больных СМА, которые нуждаются в помощи. Государство должно закупать для них препарат «Спинраза», зарегистрированный в России, однако регионы, на которые возложена эта обязанность, в большинстве случаев с ней не справляются из-за дороговизны лекарства. Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов. Делать уколы необходимо всю жизнь.

Именно поэтому родители, чьим детям еще не исполнилось двух лет, выбирают препарат «Золгенсма». По их мнению, оно экономически выгоднее и реалистичнее пожизненных инъекций «Спинразой». Однако лишь единицам удается собрать на него деньги. По нынешнему курсу Центробанка, без учета стоимости реабилитации препарат стоит больше 160 млн рублей.

Добавьте новости «Новой» ви Яндекс будет показывать их выше остальных Прочитайте больше: Новая Газета »

А как же Илюша? То есть на планете существует препарат который может спасать смертельно больных детей за один укол и стоит 2,1 млн. долларов? Этому повезло ...поправляйся ,малыш ! Всего тебе хорошего малыш Здоровья малышу.Какие грустные глаза у родителей. Малышу здоровья! Здоровья детёнышу! Патовая ситуация. Костин вместе с остальными сделал так, что государство не спасает жизни этих детей. За что кайло и Новая Земля. И он же переводит $1 млн на лекарство. Нужно разделять эти факты.

👍 Будь здоров, солнышко. stukalov2 Очень рад, кто оплатил? Государство помогло? здоровья!! Спасибо, новость и правда, замечательная! Пусть малыш будет здоров и счастлив Поздравляю, мой ребенок не годовалый . Двадцать лет, сердечное что нибудь :..........перечисление заболеваний :... УУУУУРРРРРРАА!!!!! иньекция нужна всего одна ( она изменяет пораженный ген и происходит излечение) стоит иньекция $ 2.5 млн

Благодарю тебя неизвестный и добрый человек за твоё сердце и неоценимую помощь 🤚 Редакция, что там с Ильёй? Удалось собрать деньги? А то по описанию в статье, завтра последний день, чтобы успеть. Дай Бог. поможет? Как бы не было это печально... Но... Всем пох.... И чо!? .....ему на второй укольчик бабки нужны?

Хорошо когда все хорошо! живи малыш Глаза родителей полны печали. Здоровья малышу и родителям. Пусть живет долго и счастливо.

Ангар с углем загорелся под ПетербургомНа юго-востоке Петербурга в Колпинском районе загорелся ангар с углем, сообщает «Интерфакс» со ссылкой на главу МЧС.

Коронавирус в России и мире: главные новости о распространении COVID-19 к 6 апреляВ России за последние сутки выявлены 954 новых случая заражения коронавирусом. Всего в стране были инфицированы 6 343 человека, проведено более 758 тыс. тестов. За всё время выздоровели 406 человек, умерли 47. Всего в мире, по данным Университета Джонса Хопкинса, число инфицированных превысило 1,27 млн. Подробнее — в материале RT.

На замглавы Минпромторга РФ составили протокол за мелкое хулиганство в ИжевскеПолицейские в аэропорту Ижевска составили административный протокол в отношении заместителя главы Минпромторга России Дмитрия Овсянникова, сообщает ТАСС со ссылкой на источники в правоохранительных структурах. Почему не затолкали в машину и не доставили в полицию и когда суд? как ОНО через губёшку-то разговаривало...жаль, не вломили!!!!!!!💩💯

Тренер ХК 'Локомотив' Пелино, заразившийся коронавирусом, находится в стабильном состоянииТренер ХК 'Локомотив' Пелино, заразившийся коронавирусом, чувствует себя стабильно: Covid_19 Стабильно хорошо, нормально или плохо? видимо стабильно хреново, как еще можно чувствовать себя заразивщимся.

В британской разведке назвали версии возникновения COVID-19Британская разведка снова рассматривает версию о возникновении коронавируса в результате утечки из лаборатории в китайском Ухане. Спецслужбы не исключают данную версию, как и версию о заражении от животного. Джони Инглиш на связи! Деньгов хотят с Китая чрубить Начало русской революции.

Почему мы продолжаем печататьсяС этой недели редакция «Новой» полностью работает в удаленном режиме. Однако мы не отказываемся от наших печатных выпусков и рассказываем, почему они важны. Читайте «Новую» в бумаге! У нас все исправно работает: типография, транспортная логистика и почта. «Новая газета» — одно из немногих СМИ в России, которое не боится публиковать расследования...' никакого значения для людей труда не имющих . ...9 дней — это верхний предел, в среднем семейство человеческих коронавирусов может выживать от четырех до пяти дней на различных материалах, таких как алюминий, дерево, бумага, пластик и стекло...