Разрывая дедлайны

Страна собирает деньги на спасение Илюши Рожковского: за день пришли 15 миллионов. Осталось 100 миллионов — и шесть дней

09.04.2020 14:55:00

❗Годовалый Илья Рожковский страдает СМА. Ее можно остановить одним уколом Zolgensma. Цена больше — 156 млн рублей по действующему курсу. И укол нужно поставить до двух лет. Если вы можете помочь Илье любой суммой, очень просим: пусть он ее дождется 🙏

Страна собирает деньги на спасение Илюши Рожковского: за день пришли 15 миллионов. Осталось 100 миллионов — и шесть дней

8 апреля в Instagram маленького Ильи, созданном его родителями, появилась грустная запись.«Когда-нибудь, возможно, ты мне и простишь, сын. Но я приложила все усилия. Правда. Вокруг тебя есть команда, которая шла со мной в ногу, мы не спали ночами и мечтали о твоем спасении. Мы воплощали все идеи, стучали туда, где нас не ждут. Кто-то слушал, а кто-то смеялся в спину. Мне стыдно, сын, что я не та мама, с которой бы тебе повезло в жизни. Я молилась за тебя ночами, я мечтала о тебе задолго до твоего рождения. Если ты потерял веру в меня, сохрани веру в людей».

Кадыров призвал ООН наказать власти США за бесчинства Украина не намерена помогать России решать вопросы водоснабжения Крыма К Земле летит потенциально опасный астероид

Трудно представить себе чувства мамы, которая не может спасти своего ребенка. Невозможно.Годовалый Илья Рожковский страдает спинальной мышечной атрофией — редкой болезнью, постепенно парализующей тело: начиная с ног, заканчивая дыхательными мышцами. Смертельной болезнью. Ее, правда, можно остановить одним уколом препарата Zolgensma, но это — самое дорогое лекарство в мире: оно стоит $2,1 млн (больше 156 млн рублей по действующему курсу). И укол нужно поставить до двух лет. И два года Илье будет через две недели.

Читайте такжеСемь дней для Ильи. Ты можешь пролистать историю умирающего мальчика. А можешь — спасти ему жизньСобрать деньги нужно было до 8 апреля. Когда мама писала свой пост, на счету семьи было 46 миллионов рублей. После поста, за остаток дня, было собрано еще 15 миллионов. Но — не 156.

Однако самый темный час — и вправду перед рассветом. В ночь с 8 на 9 апреля с родителями связались представители фонда «Право на жизнь» и сказали, что готовы отправить в Novartis, компанию-производитель Zolgensma, гарантийное письмо.— Схема с поставкой лекарства устроена так: сначала Novartis должна получить подтверждение, что у родителей есть деньги, необходимые для оплаты препарата. Получая подтверждение, компания оформляет вызов для ребенка в одну из федеральных клиник. В России есть три клиники, где могут поставить Zolgensma. Ребенок проходит врачебную комиссию, по результатам которой Минздрав выдает разрешение на ввоз препарата в Россию. После этого происходит оплата, и компания отправляет препарат, — говорит президент фонда Ольга Грановская. — Мы запускаем ту же самую схему, но не имея денег на руках, а обещая компании Novartis, что соберем их в течение шести дней. Оставшиеся деньги, около 100 миллионов, нужно собрать за шесть дней.

Надежда есть: если неделю назад на руках у семьи было 23 миллиона рублей, то сейчас, когда я пишу эти строки, уже 64 миллиона. По 100, по 200 рублей — страна спасает своего мальчика. Иногда приходят большие суммы — по 300 000 рублей.Читайте такжеВолонтеры, пытающиеся спасти Илью, обили пороги людей, имена которых знают все: Владимир Потанин, Олег Дерипаска, Леонид Михельсон, Геннадий Тимченко, Константин Малофеев, Игорь Сечин, Алексей Миллер, Владимир Лисин. Спасибо тем их помощникам, которые действительно передали информацию об Илье.

Илья Рожковский. Фото из семейного архива«Новая газета» 6 апреляк лидерам России и Саудовской Аравии — стран, за нефтяной дуэлью которых сейчас наблюдает весь мир. Мы попросили Владимира Путина иМухаммеда Бин Салман Аль Саудасделать посильное для них дело — спасти мальчика. Уполномоченный сотрудник посольства Саудовской Аравии Мухаммед Утайби проявил интерес и вызвался передать наше обращение наследному принцу. Его реакцию, как и реакцию российского лидера, маленький Илюша продолжает ждать.

Если вы можете помочь Илье любой суммой, очень просим: пусть он ее дождется. Прочитайте больше: Новая Газета »

navalny Может попробовать написать основателю Твитера Джеку Дорси, он на борьбу с короной пожертвовал $1млрд, может и малышу поможет! Я абсолютно согласна с Генадием из комментариев к статье. Государство ОБЯЗАНО обеспечить больным деткам лечение, для этого государство и нужно. Необходимы законы, позволяющие лечить деток с СМА за счет федерального бюджета!!!!

Итак,кто так безумно любит сравнивать, а что'там: на Западе'. Конкретно в Штатах,Zolgensma покрывается ДАЖЕ государственной медицинской страховкой для малоимущих (Medicaid),не говоря о покупных страховках, таких как UnitedHealthcare и Aetna.А что Россия?России наплевать на детей Люди, сколько некомпетентных комментариев! Имейте совесть погуглите, что это за лекарство и почему Novartis клеймит такие большие суммы, прежде чем писать глупые доводы и выводы, вас даже читать неприятно.

Спасибо редакторам Новой Газеты. Вы по-моему одно из немногих изданий, кто подключился. Все остальные игнорят. Некоторые звезды подключились, но тех, кто реально могут поменять ситуацию, нет🤷‍♂️ Очень надеемся, что нужная сумма будет собрана в срок, и Илюше сделают этот укол🙏🙏🙏 Зачем вы врете? Нет ни одного ребёнка в мире, которому вылечили СМА. Нет ни одного ребёнка, который излечился бы золгензмой. Этот препарат - такое же шарлатанство, как космические проекты Маска. Очень дорого и совершенно безрезультатно.

РОССИЯНЕ СОГЛАСНЫ ОТДАТЬ СВОИ НАЛОГИ ИЛЬЕ За эти деньги можно спасти миллионы здоровых детей от болезней и напастей. А кто этот укол так высоко оценил? Мошенники? Из чего делают такое лекарство из масла бриллиантов? Считаю преступлением объявлять такую цену за лекарство. Нет такого лекарство, чтобы стоило таких денег. Это обычная спекуляция американских врачей на несчастиях людей. При этом ещё и объявляют себя благодетелями.

Что-то действительно цены не сложишь. И правда из чего состав лекарства? Обратитесь в Альянс Врачей, там и деньги и врачи. Это сообщение должно приходить Пыне на телефон каждые 5 минут . . Не благодарите . Расскажите, почему это лекарство такое дорогое? Их чего оно делается и кто производитель а кто получит 156 миллионов за укол? назовите!