В Москве умерла 10-летняя девочка из Нижнего Новгорода с муковисцидозом. Власти не выдали ей лекарство вопреки решению суда

В Москве умерли 10-летняя девочка из Нижнего Новгорода с муковисцидозом, родители которой не смогли получить от Миндзрава лекарство, несмотря на решение суда

Здравоохранение, Медицина

26.11.2021 18:50:00

В Москве умерли 10-летняя девочка из Нижнего Новгорода с муковисцидозом, родители которой не смогли получить от Миндзрава лекарство, несмотря на решение суда

В московской больнице умерла 10-летняя Ева с муковисцидозом, родители которой не смогли получить от Миндзрава Нижнего Новгорода препарат «Трикафта», несмотря на решение суда. Об этом сообщила в своем фейсбуке директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

в своем фейсбуке директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.По словам Сониной, с трех лет у девочки диагностировали заболевания, связанные с дыхательной системой, в ее легких формировалась опасная для дыхания бактериальная флора.

От региональных властей ребенок получал недорогие базовые препараты,рассказалаСонина «Таким делам». Многие лекарства для нее закупал благотворительный фонд.Родители девочки просили региональный Минздрав обеспечить ребенка незарегистрированным в России препаратом «Трикафта», который, по словам Сониной, воздействует на саму причину муковисцидоза. Годовой курс препарата стоит около 300 тысяч долларов.

«Но нам поступали отказы. Потом мы были вынуждены написать исковое заявление в суд. Судебное заседание мы выиграли 30 сентября, но данный препарат так и не получили», ―рассказалаНТВ мать девочки Марина Воронкова.Решение о том, что девочке нужна «Трикафта», также вынес консилиум Российской детской клинической больницы. По словам Сониной, в нижегородском департаменте здравоохранения «придирались к формулировкам из заключения консилиума» и не выдавали препарат. headtopics.com

Cуд разрешил Ассанжу оспорить решение об экстрадиции в США

В ноябре девочке стало хуже, она уже не могла встать с кровати. По данным НТВ, в Москву ее перевезли на реанимобиле в состоянии комы. 23 ноября девочку похоронили.В Минздраве Нижегородской области заявили, что «Трикафту» можно получить через благотворительный фонд «Круг добра» или по решению суда. При этом в «Круге добра» препарат закупают только для детей в возрасте от 12 лет, а закупки на год в фонде закончились, отметила Сонина.

«Во исполнение решения суда министерством были проведены все необходимые организационные мероприятия, в том числе инициированы закупочные процедуры», ―сообщили«КП ― Нижний Новгород» в региональном Минздраве.В ведомстве добавили, что процедура получения документов в Минздраве России, вопрос дополнительного выделения денег на лекарства и конкурс по закупке и ввозу препарата занимает до трех месяцев. По словам Сониной, «Трикафту» девочке обещали выдать в феврале 2022 года.

Адвокат семьи в свою очередь сообщил, что, «если посмотреть на сайте госзакупок, вообще не было ни какой подготовки к организации аукциона» (по изданию «В городе N»).

Прочитайте больше: Дождь »

Аномальные снегопады на Кубани привели к оползням и падениям деревьев

Последствия непогоды ликвидируют дорожные службы Прочитайте больше >>

В нормальной стране чиновников привлекли бы к ответственности за умышленное убийство. Голикова надо заставить хоронить ребенка. Вот они как переживают за наше здоровье за нашу популизацию! Бесы, гореть 🔥 этим чиновникам в аду. Лукашенко и Кадыров больше нуждаются в финансовой помощи чем беззащитная девочка. Очевидно же. Симоньян с многомилионным бюджетом на RT подтвердит.

IlyaYashin Смотрю сериал «вызови акушерку», послевоенное время в Англии, муковисцидоз лечили ещё тогда и хоть как-то успешно хотя бы в сериале, основанном на реальных записках акушерок Если это не Мордор, то что? Співчуття klyukovka_klyu Москве не до людей, бюджет уходит на бордюры, реагент и стройки.

Просто твари....... Это Путин, наверное, виноват! Навальный, бы такого не допустил! Да? Либерасты поганые! Этож дождь из далбаебов

«Метан давно зашкаливал»: вдова горняка рассказала о пожаре на «Листвяжной» за 10 дней до ЧПВдова горняка кузбасской угольной шахты «Листвяжная» Бориса Пиялкина рассказала о пожаре, который произошел там незадолго до трагедии. 10💵 Значит в принципе люди знали про все риски. Все равно ситуация не из веселых СК возбудил дело о халатности сотрудников Ростехнадзора в связи с ЧП на шахте «Листвяжная» в Кемеровской области

КОГДА ОЧЕРЕДНОЙ ОЛЬГИНСКИЙ С НУЛЕМ ЧИТАТЕЛЕЙ БУДЕТ ПЕЧАТАТЬ ОЧЕРЕДНОЙ КОММЕНТ 'БРЕХНЯ' - ПУСТЬ ЗАДУМАЕТСЯ ЧТО НА НЕГО, УБЛЮДКА, У ГОСУДАРСТВА ДЕНЬГИ НАШЛИСЬ. А ЗНАЧИТ ОН ЛИЧНО ОТОБРАЛ ИХ У УМЕРШЕЙ ДЕВОЧКИ И ЛИЧНО ВИНОВЕН В ЕЕ СМЕРТИ Я может далек от твиттера , объясните пожалуйста, почему под каждым постом пишут про иностранные средства распространение информации?

Соболезнования. А теперь иск к минздраву и уголовное дело на чиновников. В какой нибудь загнивающей стране это был бы повод высказать свою позицию на улицах. Но у нас стабильность и тихий народ. Bo4ka_m3da Очередное ДОКАЗАТЕЛЬСТВО что правительству похер на людей, похер на людей… Никаких других болезней в РФ, кроме коронавируса, не существует. Такова политика партии и правительства.

mironov_fm зато на ракеты и дворцы деньги есть Не знакома с этой болезнью. Но мне кажется терять ребёнка для родителей самое страшное в жизни. В России не так много детей страна вымирает, а тут ещё и помогают. Здоровья родителям и больше сил пережить такой страшный ужас. Интересно было бы прикинуть во сколько государству обходится здоровье всех чиновников: льготные страховки, спец поликлиники, санатории, проезды на лечение. Прикинуть сколько можно было бы вылечить детей на эти деньги. Почему здоровье чиновников важнее детской жизни?

IlyaYashin Даже в такой серьезной новости опечатки. Ппц

10 главных инвестиционных трендов следующего десятилетия: куда вложить деньгиМир не стоит на месте — улучшается качество жизни, создаются новые технологии. Глобализация ускоряет эти процессы благодаря обмену информацией, знаниями и культурными ценностями. Перед долгосрочными инвесторами часто встает вопрос, куда инвестироват… и только в России - стабильность

путинизм убивает Умерли девочка или родители? Отключите т9 Рабы должны страдать Ну, господа, более 300000$ не до хрена ли? За лечение одного ребенка, когда можно вылечить больше людей. Брехня ! Пиздец. Путинский фонд не дал. Нобелевку туда перевел наш оппозиционер. Где деньги, Зин. Почему Ройзман собирает, а Путин нет?

Твари! Путин должен уйти, Байден должен прийти. Слава украине! Всех кто создал такую систему приступники и подлежат суду Не проходит и дня, когда, читая новости, ты не поражаешься, что это действительно происходит с твоей страной. У нас триллионы в ФНБ и самый роскошный апарт-отель в мире, мы решаем важнейшие для нас задачи в Африке, но купить ребёнку лекарство...

ФСИН сообщила, что более 10% заключенных в России заражены ВИЧ-инфекциейФСИН сообщила, что более 10% заключенных в России заражены ВИЧ-инфекцией. По словам представителя ведомства Татьяны Баранкиной, летальность от инфекции в учреждениях ФСИН снизилась более чем в два раза: Летальность снизилась? Это так неожиданно...Только вчера нового командира назначили и уже успехи.

Спарта Твари эти - убили ребёнка… Во всех министерствах и ведомствах полный дебилизм. Мои соболезнования. Царствие небесное.... Зато всем бесплатные впаривают уколы. В россии болеть это русская рулетка. В россии лучше не болеть. Даже простудой Всё иноагенты врут. Не только они убили её но мы с вами твари дрожащие ' которым плевать друг на друга

Только в свердловской области на пожарах сгорает более 30 детей в год.Сколько девочек с этим заболеванием умерает. Вы людей за полных болванов держите? Родителям стоит судится до последнего, до еспч, чтобы дешевле было лечить всех, чем выплачивать за каждого кто судится и позорится. Прикольно коменты читать. Как будто боты для ботов пишут, а потом все вместе кудахтают. А других точек зрения нет ни у кого? Полного обзора ситуации что и как произошло?, чтоб не без основательно объвинения выдвигать, а на что то опираться.

17-летняя девушка исполнила предсмертное желание и прокатилась на поезде - Газета.Ru | НовостиАзиана Шаари из Малайзии исполнила свое предсмертное желание и прокатилась на поезде, пишет World of Buzz . Когда она была маленькой, часто видела железнодорожные составы, проезжающие мимо дома, и мечтала однажды оказаться среди пассажиров.

А где информация скольким детям Минздрав выделил лекарства? Для объективной оценки масштабов проблемы и не превращения частного случая в псевдомасштабную системную проблему Вот вам фонд КРУГ ДОБРА Расходы на здравоохранение сокращены наполовину, на оборонку выросли. Остальное в оффшорах. Деньги все за рубеж вывезли, но беспокоиться не надо. Песков.

Ну так а хули хотели, у них деньги идут на слежку и последующее содержание в тюрьмах политзеков и активистов, так же на промывку мозга Ну зато у нас медицина бесплатная 🤦🏻 но это не точно Ну, то есть, проверять информацию не демократично, да? Ок Здравозахоронение переходит границы фашизма Более того, родители не смогли добиться реанимобиль, чтобы ребенка доставить в буду в Мск

Наборщик... Ну сколько можно.

В Казани прошел митинг против QR-кодов. Задержаны как минимум 10 человекВ Казани на площади рядом со зданием мэрии и входом в Казанский Кремль прошел стихийный митинг против QR-кодов. Об этом сообщает «Коммерсант» со ссылкой на своего корреспондента. «Бизнес Online» сообщает, что полицейские задержали как минимум 10 человек. Возвращение Жириновского в 2021! Скандал в госдуме! Позор коммунистам и лосям!

Блядб! Вы писать хоть научитесь? 'Умерли девочка' Подтверждение где? Зато путин – миллиардер! Нет слов, одни эмоции. Преступно убирают из поставок много и других, тоже жизненно важных импортных лекарств, которым нет аналогов. Сколько мучаются и страдают людей с хроническими болезнями, не находя в аптеках своих лекарств.

Спасибо, рашка Жаль И виноватых нет,? 🤷 Мураха и Голикова зарабатывают на откатах за простой народ им плевать ведь они вышли из нищеты Союза и сейчас отрываются убрать их зарплаты как сейчас что в думе что на местах никого не будет А благотворительный фонд Пересильд два года колесит по Европам по словам Юли, учится пля, на пожертвования. Это ж важнее жизни ребенка... Думайте когда ей жертвуете

У нас антиваксерам плевать на 1300 смертей от короны в день при том, что прививку государство делает БЕСПЛАТНО.

Налоговая найдет всех сдающих квартиры, спасение «Роснано» — ловушка для государства, а майские указы Путина вот-вот выполнят (не прошло и 10 лет!)В новом выпуске программы «Деньги» ведущие обсудили, с чем связано падение котировок госкомпании «Роснано» и как это может повлиять на россиян; как налоговая по объявлениям в интернете ищет арендодателей, которые не платят налоги, и на сколько пополнился бы российский бюджет, если бы все квартиры сдавались в аренду официально; для чего IT-гигантов обязали открыть филиалы в России и скоро «поставят на счетчик»; и когда, по словам чиновников, будут выполнены майские указы Владимира Путина 2012-го года. Звучит как заголовок к фильму ужасов

В Конституции гарантировано право на защиту здоровья граждан государством! Гаранта Коституции под суд и на виселицу! Твари,гореть вам в аду!! Убийца - Российская Федерация, глава правительства Мишустин, президент Путин. Всем троим насрать на больных детей. У нас городе писец...узи люди полгода ждут...медицины нет вообще короче

Соболезнования близким 🙏🏻😔 Скотское государство… Круг добра превратился в круг дерьма. С этой болезнью можно жить десятилетия. Но не в Африке. Ну и конечно не в россии. А, где круг добра и Муратов? Нет слов. Этот режим убивает детей. Не удивляет, ведь это Россия...

Это уже становится нормой в современной России,где отсутствуют необходимые медикаменты для лечения,потому как разворовывается всё и вся!Наши соболезнования родным погибшей девочки,такое горе потерять 10ти летнего человечка,земля ей пухом и царствие небесное,прости нас ребёнок🙏🤲 Бедная девочка! Несчастные родители! Позор системе..Нормативная лексика закончилась.....Дальше запикивание

😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭 Какой ещё муковисцидоз? Ковид был? Нет? Надо было прививаться Страна воров и идиотов. Жаль, что ребенок родился в России. И зарплата голиковой просто космическая Сейчас, тяжелобольные, только в Коммунарке, судя по коллективным письмам

Вопрос: нахера нужен этот суд ?

решение суда перешло в другой мир и иную инстанцию АЛЬЯНС врачей ,ГДЕ Почему не помогаете в трудной ситуации? зато фильм на настоящей космической станции сняли! Твари, а не минздрав, убийцы‼⚠️👈