Болеющей СМА пятимесячной девочке из Екатеринбурга собрали деньги на лечение

21.2.2020

Родители девочки рассказали, что больница в Бостоне согласилась снизить на 100 тысяч долларов стоимость лечения ребенка с редким заболеванием

«Огромная благодарность каждому кто нас поддерживал, абсолютно каждому, от маленьких детишек до всех, кто был неравнодушен к нашей ситуации и пришел на помощь! Кто был с нами весь этот сложный путь», —По словам папы Ани Петра Новожилова, большую часть суммы на лечение девочки дал владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин. «За семь рукопожатий» родители поблагодарили экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана и менеджера по фандрайзингу «Фонда Ройзмана» Лейлу Гусейнову.

в январе. У девочки было выявлено редкое генетическое заболевание — СМА. Лекарство Zolgensma, которым можно вылечить болезнь, зарегистрировано только в США. Его стоимость — свыше 2 миллионов долларов.

Прочитайте больше: Новая Газета

Совещание с постоянными членами Совета Безопасности



«Государство, ты мне на кой?» Уткин, Невзоров и жопность происходящего

Захарова: помощь РФ Италии в борьбе с пандемией носит исключительно дружеский характер



Кадыров заявил, что не позволит попасть в Чечню через аэропорты соседних регионов

В Воронеже женщина сбежала из больницы после посещения зараженного коронавирусом отца



Борис Джонсон покинул отделение неотложной помощи

В РПЦ назвали видеотрансляции богослужений суррогатом реальных служб



Вот, благотворительность это хорошо, призывать государство грабить своих граждан - это плохо. Проклятые скрепошататели А как дела у Тимура Дмитренко? Ура!!! А как же остальные. С таким же диагнозом? Родители этой девочки – позорные оппортунисты которые вступили в сговор с элементами финансового капитала. Поздравляю! Очень рад!

Родителей болеющей СМА Ани Новожиловой вызвали на допрос в СКНадеюсь они реально проверку проведут, а не просто слова...

В Госдуме отклонили законопроект об оплате лечения больных СМА из федерального бюджетаСтранно, люди прям желают чтобы их еще больше грабили. Ну, что же... Значит судьба больных российских детей в руках realDonaldTrump. госдурка отказалась препятствовать плану путина по утилизации больных детей!

«Говорить о росте заболеваемости пока не приходится»: врач-невролог рассказал о лекарствах от СМАВ Красноярском крае следователи проверяют региональный Минздрав, который не обеспечил двухлетнего ребёнка больного спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом «Спинраза», который был ему назначен решением врачебной комиссии. В итоге мальчик скончался. Аналогичную проверку проводит СК в Свердловской области, где дети также нуждаются в этом лекарстве. Насколько эффективны эти уколы и как выявить заболевание на самой ранней стадии, RT рассказала врач-невролог, заведующая 2-м психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Светлана Артемьева.

«Смотреть, как умирают дети, невозможно»: семью, собирающую 160 млн рублей на лекарство от СМА, вызвали в СКОтца пятимесячной девочки с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) Петра Новожилова вызвали в СК Свердловской области. Следователей интересовало, почему региональный Минздрав до сих пор не предоставил ребёнку зарегистрированное в России лекарство, хотя диагноз и соответствующие рекомендации были получены почти три месяца назад. Семья в итоге начала самостоятельный сбор средств на лечение дочери. Новожилов связывает активность следственных органов с уголовными делами, заведёнными после смерти двухлетнего Захара Рукосуева в Красноярском крае. У мальчика тоже была СМА, он скончался, так и не дождавшись лекарства. Обама просто невыносим уже! Завтра, тебе, Соня хлебать это говно!!!... Это наследие бывшего министра здравоохранения Скворцовой. Если бы налажено было все, то по инерции и закупки проводились и все остальное. А так обозвала медицину ЭТАЛОННОЙ сама поверила и соскочила на другую работу. А нужно было бы под суд!

Родителей болеющей СМА Ани Новожиловой вызвали на допрос в СКНадеюсь они реально проверку проведут, а не просто слова...

Минздрав: на лечение детей со спинальной мышечной атрофией необходимо 239 млн рублей, но таких денег нетНа покупку медикаментов для больных спинальной мышечной атрофией в 2020 году требуется как минимум 239 миллионов рублей, но у Минздрава нет этих средств. Об этом заявила глава департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина, пишет РИА Новости. В Польше есть, а в России нет Нелюди Не знаю, не пробовал и Вам не советую, - честно ответил президент....и заплакал...и все заплакали Беглов, Матвиенко, ФСО, ДОСААФ, Минфин, Минюст, а так же Дедка, за дедкой Бабка,за бабкой внучка,Собачка Жучка Кошка Муська, лишь один попугай Кеша не плакал, а кричал..Кругом пидоры



Совещание с главами регионов по борьбе с распространением коронавируса в России

Участвующие в параде Победы танки оснастили системами защиты от коронавируса

Шойгу просит Бастрыкина привлечь к ответу сносивших мемориалы советским воинам за рубежом

Песков рассказал, что купил себе блокатор вирусов в аптеке

Песков заявил, что Путин сам добавил пассаж про печенегов в свое выступление

Мишустин поддержал идею о заморозке цен на продукты

Мишустин заявил, что пандемия серьезно ударит по российскому бюджету

Написать комментарий

Thank you for your comment.
Please try again later.

Последние новости

Новости

21 февраля 2020, пятница Новости

Предыдущие новости

Что произошло за ночь 20 февраля. Коротко

Следующая новость

Девять полицейских пострадали в стычках под Полтавой после прибытия украинцев из Уханя