Mayson (2) heeft een zeldzame stofwisselingsziekte en nog maar een paar jaar te leven: 'Zo heftig'

Al tijdens de zwangerschap liep de groei achter. Mayson werd vier weken te vroeg geboren, maar verder ging alles in eerste instantie goed. Zijn eerste babyjaar was hij wat langzamer dan andere baby's, maar het lukte hem met hulp wel om alles te doen.

"Na anderhalf jaar moest hij gaan lopen maar dat lukte niet. Eerst dachten we dat het aan zijn ogen lag omdat hij geen diepte kon zien. Na veel oefenen kon hij een klein stukje lopen, maar we vonden de manier waarop hij liep wel raar", vertelt moeder Stephanie Huijben.Een kinderarts werd ingeschakeld, waarna Mayson de onderzoeksmolen inging. Een MRI, bloed prikken, een EEG."Het leek eerst niet om een stofwisselingsziekte te gaan. Uit de EEG bleek wel dat hij spierschokjes had.

Ook het lopen vorderde niet, een arts liet genetisch onderzoek doen. Toen kwam het slechte nieuws. Mayson had de ziekte van Tay-Sachs , een erg zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. Deze ziekte treft één op de kwart miljoen kinderen."De prognoses zijn heel slecht. De verwachting is dat hij vier of vijf jaar oud kan worden, al hopen we natuurlijk op meer. Maar het kan ook slechter gaan."De wereld stortte in voor Stephanie en haar man Ralf."Dit is zo heftig.

Stephanie en Ralf zijn allebei drager van een zeldzaam gen."De kans dat je kind ook drager is, is vijftig procent. En de kans dat hij ziek wordt 25 procent. We hebben nu wel zijn zusje Livia laten testen, die uitslag komt over een week. Het is dus heel spannend," zegt Stephanie. Mayson zal langzaam verder achteruit gaat. Blindheid, epilepsie, dementie, niet meer kunnen eten of drinken. Al die symptomen zijn door de artsen genoemd."Hij wordt om het heel hard te zeggen een kasplantje. We merken nu al dat hij snel achteruit gaat," zegt zijn moeder verdrietig.De laatste momenten die ze met hem hebben, wil het gezin zoveel mogelijk leuke herinneringen opdoen.

Nederland Laatste Nieuws, Nederland Headlines

Similar News:Je kunt ook nieuwsberichten lezen die vergelijkbaar zijn met deze die we uit andere nieuwsbronnen hebben verzameld.

Statement Zorc van tafel geveegd in studio BT Sport: ‘Hij bluft’Borussia Dortmund meldde maandag via Michael Zorc dat Jadon Sancho deze transferzomer niet wordt verkocht, maar daar geloven Robin van Persie, Owen Hargreaves en Paul Scholes niets van bvb sancho
Bron: voetbalzonenl - 🏆 16. / 51 Lees verder »

'Hij wil mij dat ook allemaal overbrengen, dat is voor mij alleen maar mooi'Onder de vleugels van Winston Bogarde moet Perr Schuurs worden klaargestoomd voor een rol als basisspeler bij Ajax afca
Bron: voetbalzonenl - 🏆 16. / 51 Lees verder »

14 procent test positief in Bergen op Zoom: 'Fors gezien landelijk gemiddelde'Mensen in Bergen op Zoom zijn voorlopig nog niet verplicht een mondkapje te dragen in openbare ruimtes, zei burgemeester Petter in een persconferentie.
Bron: NOS - 🏆 5. / 63 Lees verder »

Half jaar cel voor 'steun en toeverlaat' die familie en vriendin besteelt'Een dame met de empathie van een ijsblokje.' Zo omschreef de officier van justitie een 48-jarige vrouw uit Assen die sieraden, een tv en een jacuzzi van haar ex-schoonfamilie en een vriendin heeft gestolen vandaag in de rechtbank in Assen. De vrouw, die volgens de aanklaagster 'misselijkmakend berekenend' te werk ging, werd veroordeeld tot een half jaar gevangenisstraf (drie maanden voorwaardelijk).
Bron: RTVDrenthe - 🏆 10. / 61 Lees verder »

Tijdelijke stuw van zandzakken in Veluwse beek vanwege droogteDe stuw is een noodmaatregel om te voorkomen dat zeldzame vissoorten verdwijnen door het droogvallen van de beek.
Bron: NOS - 🏆 5. / 63 Lees verder »

Klein waterhoen bij Zuidlaardermeer: 'Unieke kans voor vogelaars'Bij het Zuidlaardermeer is een klein waterhoen te zien. En dat is een een bijzondere kans voor vogelkijkers.
Bron: RTVDrenthe - 🏆 10. / 61 Lees verder »