Mónica del Hoyo ha pasado más de 10 años buscando atención médica para su hijo Humberto. Tuvo que mudarse de estado, junto con su esposo, para que el niño tuviera acceso a un médico que al menos le pusiera nombre a eso que no lo deja desarrollarse ni moverse de la forma esperada: Atrofia Muscular Espinal . Una enfermedad tan rara que en México ni siquiera se ha incluido en el listado de estos padecimientos.
“Fuimos entonces con un neurólogo de adultos, porque vivíamos en Durango y no encontré un neurólogo pediatra. Me dijo que no le encontraba nada. Después al fin dimos con una neurológa pediatra, pero nada más lo movía como a un muñeco, lo agarraba de los bracitos y la cabecita se le iba para atrás, me dijo que no sabía qué tenía y pues que ya, que me había tocado así”.
Para Mónica y su familia, el diagnóstico significó saber a qué se enfrentaban y poder iniciar una batalla por la vida de Humberto, que hoy con 11 años y acomodado en su silla de ruedas dice, entre muchas risas, en una charla por Zoom, que su súperhéroe favorito es Spiderman, que inició el quinto de primaria en una escuela inclusiva donde tiene muchos buenos compañeros y que uno de sus mayores deseos es poder seguir a sus amigos de la cuadra cuando se...
“Nos estamos enfrentando a una nueva realidad, a un cambio en la evolución clínica, los tratamientos farmacológicos tienen pocos años, unos diez en el mundo, pero lo que hoy hemos visto con estos es que, en el caso de la AME tipo 1 logras brincar la esperanza de vida de año y medio hasta los cuatro años y con muy buena calidad, con una mejoría funcional, yo tengo un paciente de cuatro años ya y está estable, está bien”, dice Eduardo...
Buenas noches. ¿Hay manera de apoyarles economicamente? ¿Tienen alguna cuenta abierta para recibir donaciones?
😢😢🥺
Esa enfermedad no está en el fondo para gastos catastróficos?
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