[삶] '5살 아이가 1년에 1천500번 스스로 인슐린 주사하다니'

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[※ 편집자 주=김미영 1형 당뇨병 환우회 대표 인터뷰는 분량이 많아 두차례로 나눠 송고합니다. 두 번째 인터뷰 기사는 조만간 송고할 예정입니...

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(서울=연합뉴스) 윤근영 선임기자=김미영(46)은 제1형 당뇨병을 가진 중학생의 엄마다.그렇지만 그는 연속혈당측정기를 구입하려는 다른 환우들을 도왔다는 이유로 관세법 위반 등의 혐의로 고발됐다. 관세청과 식약처, 검찰의 조사가 7차례나 진행됐다.그는 인터뷰에서"1형당뇨병은 치료가 쉽지 않고, 치료를 중단하면 위험하고, 치료에 드는 환자의 부담이 적지 않다"면서"그런데도 이 병이 중증난치질환으로 인정받지 못해 제대로 치료받지 못하는 환자들이 많다"고 했다.국립 순천대학교 정보통신공학과의 학부와 대학원을 졸업한 김 대표는 모토로라에 이어 삼성전자 무선사업부에서 프로그램 개발자로 근무하다 퇴사한 뒤 2017년부터 1형당뇨병 환우회 대표로 일하고 있다.▲ 서울에서 3녀 중 차녀로 태어났다. 초등학교 1학년 때 전라남도 광양군 광양읍으로 이사 간 뒤 그곳에서 자랐다.▲ 아버지는 월남전 참전용사다. 그 트라우마가 있었던 것인지 정신적으로 불안했다.

▲ 1형당뇨는 2형당뇨와 다르다. 2형당뇨병은 유전적인 영향이나 비만, 노화, 스트레스 등 다양한 원인으로 생긴다. 췌장에서 인슐린이 나오지만 적게 나오거나, 제대로 작동하지 않는 질환이다. 1형당뇨는 아예 인슐린이 분비되지 않는다. 주로 성인에서 발생하는 2형당뇨와는 달리 1형당뇨는 연령과 상관없이 발생한다. 인슐린을 공급해줘야 생존할 수 있다.▲ 우리가 탄수화물 등을 먹으면 소화의 과정을 거쳐 위장에서 포도당으로 전환한다. 이 포도당이 세포로 들어가야 에너지가 되는데, 그 문을 열어주는 것이 인슐린이다. 인슐린이 없으면 포도당이 세포로 진입할 수 없기에 핏속의 혈당이 올라가게 된다. 장기간 고혈당 상태가 유지되면 피가 끈적끈적해져서 당뇨망막증, 신부전증, 심혈관질환, 족부 괴사 등의 합병증이 생긴다. 당뇨병성 신경병증이라고 해서 손과 발끝이 전기가 오는 것처럼 따끔거리거나 화끈거리는 증세도 있다.

▲ 환우회 회원들을 만나는 게 도움이 된다. 나는 주말이면 만사를 제쳐두고 환우회 사람들을 만났다. 커뮤니티에서 글로만 봤던 환우회 회원을 만나면 대화를 나누기도 전에 눈물을 흘린다.▲ 1형당뇨병을 중증난치질환으로 인정해주기를 바란다. 1형당뇨병은 완치가 어렵고, 치료를 중단하면 사망 또는 심각한 장애를 초래하며, 진단과 치료에 드는 사회경제적 부담이 상당하기 때문이다.▲ 1형당뇨병 관리가 쉽지 않게 된다. 신장, 심장, 혈관, 눈, 신경계통 등 전신에 합병증의 위험이 커지고 신부전, 심혈관질환 등 합병증을 얻게 되면 의료비가 급증하게 된다. 이는 환자뿐 아니라 국가 재정에도 부담을 주게 된다.▲ 평생 아프지 않고 살아가는 사람은 없다. 나이가 들면 보통 3∼4개의 질환을 갖고 산다. 미리 건강에 신경을 쓰고, 예방하고, 의료나 환자에 대해 관심을 가졌으면 좋겠다.

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