1歳になってもおすわりができない、「個人差だから、大丈夫」もっと早く検査していたなら…。4歳半で国内に8名しかいない病気と判明するまで【体験談】(たまひよONLINE)

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東京都に住む南里(なんり)健太さん(42歳)は、妻(41歳)と長男のたいちくん(6歳・年長)の3人家族です。 南里さん夫婦はたいちくんが生まれて3カ月ごろから、発達の遅れが気になっていました。いろい

――夫婦の出会いから、たいちくんを妊娠したころのことまでを教えてください。 南里さん(以下敬称略) 妻とは、たまに食事をしていたスポーツバーで知り合ったのがきっかけで、僕が24歳のころからおつき合いをして、5年後の2012年に入籍しました。 僕は専門学校を卒業後からイタリアンレストランや割烹料理店で料理人をしていたんですが、結婚したころは、居酒屋チェーンの店長として働いていました。新店舗の開店業務などもあって朝から晩まで忙しくしていて、気がついたら結婚からあっという間に5年ほどがたっていました。 そのころ妻と「そろそろ子どもが欲しいね」と話すようになって、子どもをもとうと思ったらすぐに妻の妊娠がわかりました。 ――子どもを授かってどんな気持ちでしたか? 南里 仕事の関係で妊婦健診に一緒に行くことはほとんどできませんでしたが、赤ちゃんのエコー写真を見たりすると、「自分が親になるんだなぁ」って、不思議な気持ちになったことを覚えています。妻は30代前半のころに子宮筋腫の手術をしていたので、予定帝王切開で出産することとなりました。...

実は生まれてすぐの聴覚検査で、「耳が聞こえていないかもしれない」と言われたんです。妻も僕も心配で心配で…耳元でビニール袋をカシャカシャさせてみたり、手をパン!とたたいてみたりして、たいちがビクッと動いたら「やっぱり聞こえてるんじゃない?」と、2人でいろんなことを試していました。でも1カ月健診で問題ないことがわかってひと安心でした。 ところが、今度は成長するにつれて、母子健康手帳に書いてある成長の目安よりも発達がだいぶゆっくりだな、と感じるようになってきました。 ――どんな様子だったのでしょうか? 南里 身長と体重は成長曲線の正常範囲なんですが、寝返りもおすわりもいっさいしませんでした。座らせようとしても、体がくにゃくにゃして座れないんです。育休を取って子どものお世話をしていた妻は、心配してよくネットで発達のことを調べていました。...

 

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