難病は一人で悩む時代ではない！『難病患者同士の交流』×『各種専門家の知識』により 患者が夢や希望を持てる社会の実現を目指す

見た目からは病気であることをわかってもらえない難病私たちは、その現状を打開すべく、これまで患者間での体験や情報共有を橋渡しする活動をしてまいりました。その経験の中から、「患者とその家族間で情報共有することで分かる治療法や生活スタイルがあるのでは？」との考えに至り、このたび新たに「特定非営利活動法人

膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク（本拠地：東京都品川区、代表理事：大河内範子）」を設立しました。医師から「難病です」と告げられ、人知れず痛みや苦しみと戦いながら生活している人々が大半なのです。私たちが「似た悩みをもつ患者さんはたくさんいる」と伝えると、「ぜひ会ってみたい」と言われる方が多いことが分かります。そして実際に患者さん同士で会って話していただくと、その中にお互いで共通する項目がいくつも見つかる場合が多いのです。

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