Un appello per evitare la discriminazione di trattamento terapeutico per i bambini malati di Sma

e chiede all’ente nazionale competente di consentire la terapia genica anche ai bambini sopra i sei mesi di vita che hanno l’Atrofia muscolare spinale. È quanto chiede l’associazione Famiglie Sma all’Agenzia Italiana del Farmaco e non creare così, di fatto, discriminazioni tra bimbi con la stessa grave malattia genetica neuromuscolare, perché tale terapia innovativa finora è possibile in Italia solo dalla nascita fino ai sei mesi.

Il nostro impegno è stato sempre quello di poter garantire a più bambini possibili quest’opportunità terapeutica Al Fattoquotidiano.it la numero uno di Famiglie Sma aggiunge che “a fine 2020 avevamo avuto da Aifa la sensazione che entro poco tempo la situazione si sarebbe sbloccata, siamo quasi a fine gennaio e nulla ancora è stato deciso. Ecco perché ci siamo convinti a sollecitare nuovamente le istituzioni per una risoluzione rapida”.

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