Palatoschisi, cosa significa avere a cuore il sorriso di un bambino - VanityFair.it

Per curare le malformazioni al palato e alle labbra in bambini come la piccola Blu Jerusalema, la figlia di Gianluca Vacchi e Sharon Fonseca nata lo scorso ottobre, si può contare su centri d’eccellenza presenti in tutto il nostro Paese, e non solo. Ne ...

30/01/2021 23.30.00

Per curare le malformazioni al palato e alle labbra in bambini come la piccola Blu Jerusalema, la figlia di Gianluca Vacchi e Sharon Fonseca nata lo scorso ottobre, si può contare su centri d’eccellenza presenti in tutto il nostro Paese, e non solo. Ne ...

Per curare le malformazioni al palato e alle labbra in bambini come la piccola Blu Jerusalema, la figlia di Gianluca Vacchi e Sharon Fonseca nata lo scorso ottobre, si può contare su centri d’eccellenza presenti in tutto il nostro Paese, e non solo. Ne parliamo con gli esperti di Operation Smile

Gianluca Vacchisu Instagram il 23 dicembre scorso per presentare la bambina avuta conSharon FonsecaUn post sincero e toccantecon cui l’imprenditore e influencer comunicava ai follower il fatto che la piccola Blu Jerusalema fosse nata con questa malformazione (una non completa chiusura delle ossa e della mucosa del palato) e la necessità di sottoporla presto a un intervento per risolvere definitivamente il problema.

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A post shared by Gianluca Vacchi (@gianlucavacchi)«Blu è nata con una palatoschisi» ha scritto Vacchi nel suo post. «Immediatamente la nostra anima e il nostro cuore sono stati al fianco di nostra figlia, ma anche delle famiglie che hanno vissuto la stessa situazione, perché è una cosa che accade a 1 bambino su 700. Abbiamo la fortuna di avere una grande squadra medica per la nostra bambina che a tempo debito potrà procedere con l’intervento chirurgico e aiutarla così a vivere una vita del tutto normale. Per questo motivo che abbiamo deciso di cogliere l’opportunità per sostenere fondazioni e onlus come

Operation Smileche si occupano di aiutare le famiglie in questa situazione».LEGGI ANCHEOperation Smileesiste infatti dal 1982 proprioallo scopo di operare quanti più bambini nel mondo nati con palatoschisi, labioschisi o labiopalatoschisi e dare loro la possibilità di mangiare, respirare e parlare correttamente a prescindere dalle proprie condizioni economiche headtopics.com

. Solo nel 2020 l’Organizzazione ha realizzato 111 missioni mediche curando oltre 15.000 pazienti nei 19 Paesi in cui è presente. Da noi, laopera attivamente dal 2000, tanto che nell’anno appena passato, malgrado tutte le difficoltà legate al Covid-19, presso i centri e gli ambulatori

Smile Housesono stati visitati 6.212 pazienti e sono state effettuate 11.486 consulenze multidisciplinari. Ce ne ha parlato in maniera approfondita il dott.Domenico Scopelliti, Vicepresidente scientifico diOperation Smile Italia, chirurgo maxillo-facciale e direttore della UOC di Chirurgia Maxillo Facciale dell’Ospedale San Filippo Neri di Roma.

Dottor Scopelliti, quali sono le cause all’origine di una labio-palatoschisi e perché ci sono così tanti casi nel mondo?«Esiste una precisa sequenza di geni che codifica la fusione dei tessuti del palato durante lo sviluppo del feto. A volte questi geni o per ragioni di predisposizione etnica o per effetto di alcuni farmaci o agenti teratogeni, possono andare incontro a un errore di “trascrizione” che fa sì che il messaggio “chiudi il labbro, il palato o l’arcata dentaria”, non venga recepito correttamente. A seconda dell’età gestazionale questo può determinare esiti differenti che vanno dalla semplice “schisi” del labbro (ovvero una fessura a livello della struttura muscolo-cutanea del labbro superiore) alla schisi solo del palato come è successo alla piccola Blu Jerusalema. Nei casi più gravi la schisi può interessare sia il labbro che l’arcata dentaria che il palato duro e molle ed essere anche bilaterale. Bisogna ricordare che

il problema non è solo estetico perché la schisi altera l’anatomia funzionale della faccia, creando una anomala comunicazione tra la bocca e il naso. Se è vero che noi caucasici abbiamo un’incidenza di 1 caso ogni mille nati, in Asia un bambino ogni 400 nasce con questa malformazione per una predisposizione di tipo etnico». headtopics.com

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Come si interviene? A che età?«Per prima cosa alla nascita dobbiamo pensare all’alimentazione: da subito insegniamo alla madre alcune manovre per allattare normalmente il bambino, utilizzando anche degli strumenti specifici che favoriscano la suzione. Poi in alcuni casi

applichiamo una specifica apparecchiatura ortodontica, che ha la funzione di ridurre l’ampiezza della schisi, migliorando anche la crescita del naso quando è interessato dal problema. Per l’intervento in genere preferiamo aspettare i 6 mesi, per l’intervento al labbro e fino a 9-12 mesi per quello al palato.

Normalmente si attende il 5-6 mese per effettuare il primo intervento per ridurre eventuali complicanze legate all’anestesia generale in soggetti troppo piccoli. Entro il compimento del primo anno d’età, sarà necessario che la chirurgia primaria che include anche l’intervento al palato sia completata per consentire al bambino di iniziare a parlare in modo corretto. L’intervento quindi non è solamente una riparazione estetica ma

ha il fine di consentire il ripristino delle normali funzioni di suzione, masticazione, deglutizione, fonazione e respirazione. Nel caso specifico di una palatoschisi dobbiamo preoccuparci non solo di chiudere la porzione ossea del palato ma soprattutto riorientare la muscolatura del palato molle che consentirà al bambino la possibilità di articolare in modo corretto e comprensibile il liguaggio. headtopics.com

Grazie all’affinamento di queste tecniche chirurgiche sofisticate oggi abbiamo sempre meno bambini che hanno la necessità di ricorrere alla logopedia».Quindi c’è un ampia percentuale di successo?«Se per successo intendiamo il ripristino anatomo-funzionale del volto del bambino, certo! Ma molto dipende dalla tempistica dell’intervento primario. Ma non solo, seppur le cure primarie – ivi incluso l’intervento – sono effettuate in modo corretto, durante lo sviluppo possono verificarsi delle anomalie della crescita con conseguenti ulteriori deficit funzionali. Per tale ragione

nei nostri centri accompagniamo il bambino dalla diagnosi prenatale fino all’età adulta con una specifica équipe multidisciplinare(chirurgo, psicologo, ortodontista, otorinolaringoiatra, logopedista). È fondamentale spiegare che il bambino potrà condurre una vita del tutto normale alla coppia che scopre durante la morfologica la presenza della schisi, poiché siamo in una fase in cui può scegliere di interrompere la gestazione. In Inghilterra, per esempio, davanti a qualsiasi forma di malformazione anche lieve la tendenza è ormai quella di interrompere la gravidanza. Se l’informazione venisse veicolata in modo corretto forse la coppia potrebbe scegliere con maggiore consapevolezza».

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In Italia quanti centri sono seguiti dalle équipe di Operation Smile?«Qui in Italia abbiamo ideato un progetto che si chiamaSmile House, una rete altamente specializzata sulle labio-palatoschisi composta da di 5 centri di chirurgia (tre dei quali già attivi presso l’Ospedale San Paolo di Milano, il San Filippo Neri di Roma e il San Bortolo di Vicenza), e una grossa rete di ambulatori multidisciplinari in tutta Italia che segue il bambino dalla diagnosi prenatale all’età adulta per tutto ciò che concerne l’ortodonzia, la logopedia, l’otorinolaringoiatria, la psicologia, che è essenziale quando il bambino poi entra nella delicata fase dell’adolescenza. In questo modo, a seconda della zona di residenza, l

e famiglie possono rivolgersi a una Smile House vicina alla propria zona di residenza che li prenda in carico in maniera altamente professionale dalla nascita fino all’età adulta, proprio per evitare che le labio-palatoschisi siano curate da personale valido, ma non specializzato

. Al momento infatti queste malformazioni sono ritenute pediatriche e quindi al compimento dei 12 anni d’età vengono delegate a personale non direttamente specializzato».Può capitare di arrivare all’età adulta con dei difetti residui dovuti a questa malformazione?

«Oggi sicuramente molto meno di un tempo, per tutti coloro che sono stati trattati secondo le nuove procedure. Ma a prescindere dal grado di successo,per noi la “presa in carico” di una persona che nasce con una schisi è per tutto l’arco della sua vita

. L’obiettivo fondamentale per noi non è solo che il bambino a 3 anni d’età parli correttamente e sia esteticamente “a posto”, ma che a 20 anni sia completamente autonomo, inserito nella società, con una buona rete amicale, relazioni affettive di qualità, insomma

sia completamente integrato e uguale a chiunque altro a prescindere dalla malformazione con cui è nato. Se non si segue tutto l’arco di vita della persona, noi come medici possiamo dire di essere magari dei bravi chirurghi in sala operatoria, ma non avere a cuore davvero il sorriso della persona, per sempre».

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