Malattie rare, Ema: portale sperimentazioni vicino a pubblicazione

Malattie rare, Ema: portale sperimentazioni cliniche vicino a pubblicazione

04/05/2021 14.26.00

Malattie rare, Ema: portale sperimentazioni cliniche vicino a pubblicazione

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Come spiegato da Uniamo, una volta avviato, le aziende farmaceutiche avranno un sistema unico europeo per richiedere l’autorizzazione ad avviare una sperimentazione clinica, e gli Stati membri potranno utilizzare il portale per la loro valutazione e partecipazione. Ma il sistema sarà utile anche ai

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malati rariche potranno informarsi sugli studi e le sperimentazioni in corso su tutto il territorio europeo. "Siamo molto soddisfatti di questo risultato, che arriva dopo un lungo lavoro di advocacy da parte di Eurordis e delle sue Alleanze nazionali", ha dichiarato Simona Bellagambi, membro del Consiglio direttivo di Eurordis e delegata ai rapporti internazionali di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare.

"Il portale infatti consentirà alle persone con malattia rara di avere informazioni in tempo reale sugli studi condotti in Europa e su tutti i documenti relativi alle sperimentazioni dei nuovi farmaci facilitando anche l'identificazione, da parte degli sponsor, dei pazienti idonei alla partecipazione". headtopics.com

Il commento della presidente di UniamoPerUniamo, ha commentato la presidente Annalisa Scopinaro, il lancio del portale è un grande passo in avanti “per facilitare ed accelerare l’organizzazione delle sperimentazioni cliniche, con la massima trasparenza, per il beneficio delle persone con malattia rara”. Per molte delle 7mila malattie rare al momento conosciute, la ricerca scientifica e lo sviluppo di trial clinici costituiscono infatti prospettiva essenziale di miglioramento della qualità della vita.

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