Nel corso del Consiglio, sono previsti dieci interventi-testimonianze, sicuramente molto toccanti. Come quello di Giulia Schenetti, modenese, moglie di Christian Riccioni e madre di Camilla, la bambina nata il 20 dicembre del 2017 dopo una normalissima gestazione. Una storia per la quale sarebbe stato pronto a battersi Luca Coscioni.
Una di quelle storie che si concretizzano nella mancanza di libertà nel godere dei benefici del progresso scientifico . «Camilla era appena nata, e mio marito viene chiamato dai medici. Gli chiedo cosa sia successo, e lui mi fa: hanno riscontrato delle bolle sulle dita delle mani della bimba.
Nel loro ricordo è stata fondata l’associazione «Le ali di Camilla» per promuovere la ricerca scientifica e la presa in carico sanitaria nel campo dell’epidermolisi bollosa e di altre malattie epiteliali potenzialmente trattabili con terapie avanzate a base di cellule staminali.
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