Luca Coscioni moriva 15 anni fa: l’ultima battaglia nel nome della bambina farfalla

Quindici anni fa moriva Luca Coscioni: l’ultima battaglia nel nome della bambina farfalla

20/02/2021 17.32.00

Quindici anni fa moriva Luca Coscioni: l’ultima battaglia nel nome della bambina farfalla

Il 20 febbraio 2006 la Sla uccideva, a 38 anni, l’attivista radicale che si batteva per la libertà della ricerca. La nuova sfida per l’accesso pubblico e gratuito alla diagnosi preimpianto a fianco dei genitori della piccola Camilla: «Lo dobbiamo per tutti i papà e le mamme»

La storia di CamillaNel corso del Consiglio, sono previsti dieci interventi-testimonianze, sicuramente molto toccanti. Come quello di Giulia Schenetti, modenese, moglie di Christian Riccioni e madre di Camilla, la bambina nata il 20 dicembre del 2017 dopo una normalissima gestazione. Una storia per la quale sarebbe stato pronto a battersi Luca Coscioni.

Cinque azzurri (e tutto il Galles) si inginocchiano prima del fischio di inizio: non era mai successo In Edicola sul Fatto Quotidiano del 21 Giugno: Fico: “Ora il salario minimo e nuovo alt ai licenziamenti” - Il Fatto Quotidiano Primarie, il segretario del Pd Enrico Letta vota al Testaccio: 'Grande affluenza, popolo centrosinistra c'è' - Il Fatto Quotidiano

Una di quelle storie che si concretizzano nella mancanza di libertà nel godere dei benefici del progresso scientifico. «Camilla era appena nata, e mio marito viene chiamato dai medici. Gli chiedo cosa sia successo, e lui mi fa: hanno riscontrato delle bolle sulle dita delle mani della bimba. In quel momento mi è caduto il mondo addosso», ricorda Giulia, laureata in Biotecnologia medica e con molti esami di genetica alle spalle: è bastato poco per capire la condanna di quella malattia rara,

più nota come malattia dei «Bambini Farfalla».«Una malattia bastarda»«Ad oggi, non esiste una cura risolutiva per questa malattia, e le più concrete speranze sono riposte nella terapia genica, sperimentata per la prima volta al mondo a Modena dal team del professore Michele De Luca, direttore del Centro di medicina rigenerativa ‘Stefano Ferrari’ dell’Università di Modena e Reggio Emilia», racconta la mamma di Camilla, la quale aveva svolto la tesi di laurea con lo stesso De Luca e per questo decide di rivolgersi a lui. Per la piccola saranno nove mesi di un vero e proprio calvario, tra la terapia intensiva fino alla fine del 2017, poi il trasferimento a Roma, nell’ospedale del Bambin Gesù, e infine il ritorno a casa, negli ultimi giorni di gennaio del 2018. «L’ headtopics.com

epiodermolisi bollosa è una malattia bastarda: io avevo davanti mia figlia perfettamente sana che mi riempiva di sorrisi e di gioia, ma ogni volta che compiva un movimento non controllato, tipico di un bambino piccolo, si feriva. Una ferita che le sarebbe guarita molto lentamente, nel migliore dei casi in una ventina di giorni, lasciandole una brutta ustione aperta sul corpo vulnerabile alle sovrainfezioni».

Nel nome delle bimbe«Camilla era di vetro, basti pensare che i primi venti giorni di vita aveva lesioni pari al novanta per cento della superficie corporea». C’erano giorni buoni, potremmo dire tranquilli, nei quali sembrava che la bambina stesse meglio. Fino a quell’11 settembre del 2018: «Camilla, con quel suo sorriso stupendo sapeva renderci quasi normali i giorni più duri: poi, una mattina, si è spenta, sotto i nostri occhi. Con lei siamo morti anche noi». Ma non la voglia di fare qualcosa per la loro Camilla e per tutti gli altri «Bambini farfalla». Il destino ha voluto che, sempre nel dicembre del 2017, fosse nata un’altra Camilla, a Genova, con la stessa forma aggressiva della malattia della bimba di Giulia e Christian.

Nel loro ricordo è stata fondata l’associazione «Le ali di Camilla» per promuovere la ricerca scientificae la presa in carico sanitaria nel campo dell’epidermolisi bollosa e di altre malattie epiteliali potenzialmente trattabili con terapie avanzate a base di cellule staminali.

La speranza nella ricerca«Le cellule staminali epiteliali, se corrette geneticamente in laboratorio e trapiantate sul paziente, possono portare a risultati straordinari per la cura della malattia», racconta Giulia, la quale ricorda il caso di Hassan, il bambino siriano affetto da epidermolisi bollosa, nella forma cosiddetta «giunzionale», proprio come Camilla, curato e guarito dal professor Michele De Luca, con cellule staminali prelevate dalla cute. E qui si inserisce una storia nella storia, un’altra battaglia da vincere per l’associazione Luca Coscioni, e che riguarda il desiderio dei due ragazzi modenesi di avere un altro figlio, con headtopics.com

Primarie a Roma e Bologna, Letta e il Pd: «Grande affluenza, una festa della democrazia» Centrodestra, Berlusconi telefona alla convention di Forza Italia: 'Partito unico indispensabile per governare il Paese' - Il Fatto Quotidiano Belgio, trovato il corpo di Jurgen Conings: il soldato della destra no vax minacciava attentati contro le autorità politiche e sanitarie - Il Fatto Quotidiano

la richiesta di accedere alla diagnosi preimpianto(Giulia e Christian subito dopo la nascita di Camila avevano scoperto di essere portatori sani di una mutazione genetica,ndr), tecnica non disponibile attraverso il Servizio sanitario nazionale, e dunque non accessibile ai più, ma

indispensabile per affrontare una nuova gravidanza in sicurezza Leggi di più: Corriere della Sera »

G7, un miliardo di dosi di vaccino saranno donate ai Paesi poveri

Leggi su Sky TG24 l'articolo G7, un miliardo di dosi di vaccino saranno donate ai Paesi poveri: la metà dagli Usa

💕

Covid Campania, De Luca: “Senza le Regioni sarebbe stato un disastro”Leggi su Sky TG24 l'articolo Covid Campania, De Luca: “Senza le Regioni sarebbe stato un disastro” E con le regioni è un disastro lo stesso 🤷‍♂️ Pure per de Luca senza youtube

De Luca in diretta Fb: 'Vaccini, il governo dorme in piedi'Il presidente della Campania fa il punto sulla campagna vaccinale: 'Italia abbandonata a se stessa, senza controlli. E Figliuolo vada in giro in abiti civ… Il viceré è un pazzo scriteriato

Vaccini, De Luca annuncia: 'Capri è Covid Free'Leggi su Sky TG24 l'articolo Vaccini, De Luca annuncia: 'Capri è Covid Free' Riapri tutto allora Bravi Perché li sono aventi,e sono riusciti a vaccinare tutti,in più la Campania sta già partendo con gli 20 /40 anni, mentre in altri regioni stanno a dormí....con 80/70 /60!!!!!

Luca Attanasio, l’ambasciatore ucciso in CongoOriginario di Limbiate, nella carriera diplomatica dal 2003, era in Congo dal 2017: dal 2019 era stato nominato ambasciatore straordinario et parla ? Condoglianze a tutta la famiglia RIP

Atterrato a Ciampino l'aereo con i feretri di Luca Attanasio e Vittorio IacovacciIl premier Draghi a Ciampino per il rientro delle salme insieme ai ministri Guerini e Di Maio. Domani le autopsie, giovedì i funerali di Attanasio. Di Maio riferirà domani in Parlamento. La Procura di Roma apre un'indagine. I Ros a Kinshasa