«Da anni chiediamo una maggiore diffusione dell’, che fortunatamente è già attiva e consolidata in diverse regioni, ma ancora non consentita in altre» commenta, Presidente dell’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini , della Consulta nazionale delle Malattie Rare e della Federazione Lombarda Malattie Rare.
Nonostante queste doverose pressioni, però, talvolta sfugge ancora l’importanza di promuovere, in tempi di Coronavirus ma non solo, la terapia domiciliare per il malato raro che, proprio a causa dell’aggettivo che lo descrive, viene spesso dimenticato e lasciato a se stesso. Per far comprendere la portata del problema, basti pensare a chi è affetto da una delle.
«Fortunatamente una parte di questi pazienti, dopo aver superato un protocollo medico rigidissimo, può usufruire da tempo dell’home therapy: diverse regioni, infatti, hanno già attivato questo servizio. Queste persone, quindi, hanno continuato a curarsi a casa con regolarità anche in piena emergenza sanitaria» spiega il presidente.
. Insomma, pur nella sua drammaticità, l’emergenza Coronavirus ha fornito l’input per sviluppare, in un futuro – speriamo – non troppo lontano, tutti quei servizi che possono contribuire a migliorare la qualità della vita di chi ogni giorno combatte contro una malattia rara» conclude il presidente Bertoglio.
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