Una cura contro i tumori del sangue: un sogno possibile anche grazie alla vostra generosità
Scegliere AIL per un lascito testamentario è come avere migliaia di eredi. Sono i pazienti, le famiglie, i medici, i ricercatori e i volontari che ogni giorno mettono tutte le loro forze nella battaglia per la vita. Un gesto concreto per restituire a chi lotta una speranza per il futuro
AIL vuol dire da sempre assistenza e cura per chi lotta contro i tumori del sangue. Ma ora c’è la possibilità di pensare anche ai pazienti che verranno: “Io sottoscritto lascio in eredità un sogno”. È questo il nome dell’evento – rigorosamente online – organizzato lo scorso 19 novembre e promosso da AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, per far conoscere il valore dei lasciti solidali e l’importanza dell’assistenza ai malati ematologici e alle loro famiglie. È proprio grazie ai lasciti testamentari che, in questi anni, l’Associazione ha potuto accompagnare pazienti e famiglie in tutte le fasi del difficile percorso della malattia e finanziare importanti progetti di ricerca scientifica. Ultimamente i proventi da lasciti solidali a favore di AIL e delle sue 81 Sezioni territoriali hanno fatto un grande passo in avanti: i dati del bilancio consolidato del 2018 segnano un incremento più che raddoppiato rispetto all’anno precedente, passando da € 1.070.310,00 (2017) a € 3.181.314,00 (2018).
Con AIL: un testamento, migliaia di eredi
Il messaggio al centro dell’evento “Io sottoscritto lascio in eredità un sogno” è semplice, ma con un altissimo valore sociale: lasciare una traccia di sé anche quando non ci saremo più attraverso un lascito ad AIL nelle ultime volontà, piccolo o grande che sia, per aiutare adulti e bambini che ogni giorno lottano contro i tumori del sangue. “Fare un testamento solidale in favore di AIL è un atto di amore e consapevolezza, che può cambiare la vita delle persone che ogni giorno, in Italia, lottano contro i tumori del sangue. Significa avere “migliaia di eredi” – i nostri pazienti, i nostri medici, i nostri ricercatori e i nostri volontari – e contribuire a dare loro un futuro ricco di speranza”, spiega Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL.
Un capitale umano inestimabile
“I proventi da lasciti solidali raccolti negli ultimi anni e rendicontati con trasparenza ci hanno permesso di sostenere progetti di ricerca scientifica e di assistenza di alto valore sanitario e sociale in campo ematologico, che ci consentono di fornire risposte tempestive e concrete alle reali esigenze dei pazienti e delle loro famiglie. Ma i numeri non sono sufficienti a restituire l’inestimabile capitale umano che AIL investe nell’impegno e nell’assistenza al fianco del paziente, in tutte le delicate e difficili fasi della malattia. C’è ancora tanto da fare, ma con un gesto di generosità, anche piccolo, si può fare la differenza”, conclude Amadori.
Invito all’evento “Io sottoscritto lascio in eredità un sogno”, AIL
Accanto ai pazienti e alle loro famiglie
È questa una delle principali missioni di AIL che, da oltre 50 anni sostiene importanti servizi di assistenza socio-sanitaria. Solo 2018, l’Associazione ha stanziato oltre 15 milioni di euro che hanno permesso di: sostenere 116 Centri di ematologia in tutta Italia; garantire cure domiciliari a 2.389 pazienti in 42 province; accogliere 3.809 ospiti presso le 71 case alloggio AIL sul territorio; dare supporto a 2.120 nuclei familiari attraverso l’erogazione di servizi socio-assistenziali. Tra questi, l’assistenza e le cure a domicilio sono sicuramente uno dei pilastri dell’attività dell’AIL perché rappresentano concretamente una delle sue mission: migliorare la qualità di vita del paziente ematologico e della sua famiglia. Il sostegno medico e psicologico offerti dalle cure domiciliari permettono di sentirsi al sicuro, curati e assistiti come se fossero in ospedale, con un servizio attivo 24 ore su 24, ma senza dover rinunciare all’aiuto di famiglia e amici.
Più vicini, con le Case AIL
Per i pazienti ematologici che hanno bisogno di trattamenti prolungati presso un Centro di Ematologia altamente specializzato, l’Associazione ha realizzato le Case AIL, luoghi dove il malato e il familiare che l’accompagna possono soggiornare gratuitamente per continuare le cure in un ambiente familiare, dove poter contare anche sul confronto e la condivisione con i volontari e le altre famiglie presenti.
Nel 2018 le Case AIL hanno accolto 3.809 ospiti, di cui 1549 pazienti e 2260 familiari, mettendo a loro disposizione 358 stanze e 729 posti letto. Anche grazie ai lasciti testamentari di persone come Paolo Mattedi, come racconta Adriana De Fanti, Referente operativa e dei servizi socio-assistenziali della Sezione AIL di Trento: Paolo non è riuscito a vincere la sua battaglia contro un tumore del sangue, ma ha deciso di lasciare la sua casa e il suo patrimonio alla Sezione AIL di Trento che lo ha supportato durante la malattia. La casa, una villetta a due piani, oggi accoglie al piano terra la nuova sede della Sezione e al piano superiore la Casa AIL “Paolo Mattedi”, in memoria del suo grande atto d’amore.
AIL, uno spazio anche per liberare le emozioni
Gli aiuti alle famiglie, però, non finiscono qui. Le Sezioni AIL offrono una serie di servizi, come sostegno psicologico, aiuti domestici e per le commissioni, trasporto in ospedale, contributi economici. Il supporto psicologico, ad esempio, è una componente essenziale per alleviare il distress emozionale del paziente ematologico e migliorare il suo benessere grazie al confronto con un esperto per parlare liberamente e nel pieno rispetto della privacy.
“L’arrivo della malattia sconvolge la vita del paziente e l’intero equilibrio familiare”, spiega la Marzia Rucli, psico-oncologa che da alcuni anni collabora con la Sezione AIL di Trieste, “e poter beneficiare di un supporto psico-oncologico è la giusta risposta per affrontare al meglio la realtà, facilitare l’accettazione della situazione e poter dare un senso più ampio e consapevole alla vita di chi lotta tutti i giorni contro i tumori del sangue. Ho lavorato per diversi anni all’interno dei reparti di oncologia ed è così che è nata la mia collaborazione con la Sezione AIL di Trieste”.
Giuliana, che credeva nel sostegno psicologico
AIL Trieste è una Sezione piccola e giovane, inaugurata nel 2012, che inizialmente poteva garantire solo 8 ore di assistenza psico-oncologica. Oggi riesce a erogare circa 20 ore settimanali, in modo da dare maggiore sostegno ai pazienti ematologici sia durante il ricovero, sia dopo le dimissioni. Il merito è di Giuliana che ha conosciuto i volontari della Sezione a causa del suo mieloma e che, quando è venuta a mancare, ha deciso di lasciare ad AIL il 20% del suo patrimonio. Per tutti i pazienti e i caregiver che ne hanno bisogno, poi, la sede Nazionale AIL ha attivato da maggio 2019 un servizio gratuito di supporto psicologico telefonico: ogni mercoledì, dalle 15 alle 17, uno psicologo esperto in oncoematologia risponde al numero verde 800.226.524.
Storia di Cristina, Lauro e Fernando
C’è un altro servizio davvero speciale che AIL riesce a mettere a disposizione gratuitamente anche grazie ai lasciti testamentari: il trasporto da e per l’ospedale dei pazienti che devono fare esami specialistici, visite o terapie presso l’Istituto Ematologico di riferimento. Il Servizio Navetta viene effettuato da un volontario dell’Associazione con una delle auto donate dai sostenitori. Tra loro c’è anche Cristina Rapalli, che è guarita da un linfoma e ha deciso di aiutare chi, come lei, deve lottare contro i tumori del sangue.
Dopo la malattia, il volontariato per AIL
“Tutto è iniziato nel settembre 2005 quando, dopo la malattia, ho dovuto affrontare anche un periodo di depressione. Ma non mi sono abbattuta e ho deciso di fare del volontariato presso la Sezione AIL di Bologna. In quel periodo l’Associazione stava avviando un Servizio Navetta per i pazienti in regime di day hospital, a me piaceva guidare e così ho pensato: perché no? Perché non dare una mano ora che ho del tempo a disposizione?”, racconta Cristina. In questi 15 anni ha conosciuto tante persone, ma ne ricorda due in particolare.
Cristina Rapalli, AIL
Un primo passeggero molto speciale
“Lauro, che per primo ha usufruito del Servizio Navetta. Era un uomo molto curioso e mi chiedeva spesso informazioni sulle attività dell’Associazione. Ricordo che mi diceva sempre che non appena fosse guarito, anche a lui sarebbe piaciuto fare il volontario per AIL”. La malattia ha avuto il sopravvento, ma quando Lauro ha capito che non aveva più tempo, ha deciso di donare tutti i suoi risparmi alla Sezione AIL di Bologna, che grazie a lui ha potuto acquistare una nuova auto, inaugurata il 26 marzo 2018, per ricordare Lauro in occasione del suo compleanno.
Cure e attenzioni che salvano vite
Poi c’è Fernando. “Era un paziente del Sud Italia, trasferito a Bologna per seguire le cure. Ogni settimana lo accompagnavo a fare le diverse terapie in regime di day hospital. Era una persona molto precisa, direi quasi puntigliosa, e voleva sempre essere aggiornato su tutto quello che riguardava l’Associazione. Era talmente meticoloso e sempre così puntuale, che lo avevo soprannominato ‘lo svizzero’”. Una mattina Fernando non si presenta all’appuntamento e Cristina capisce che qualcosa non va. Si reca al suo appartamento, ma Fernando si è sentito male nella notte e non riesce ad aprire la porta. Arrivano i Vigili del Fuoco, che lo soccorrono.
Una presenza amica
“Il mio gesto d’aiuto lo colpì molto e da allora è stato sempre molto riconoscente nei miei confronti. Penso che quel giorno mi abbia percepita più come una amica, che come una volontaria e forse è anche per questo che, prima di andarsene, ha deciso di sostenere la Sezione, donando anche lui i suoi risparmi. Grazie al lascito di Fernando la Sezione AIL di Bologna ha potuto finanziare importanti progetti di ricerca sui tumori del sangue, restituendo speranza a chi lotta tutti i giorni contro queste patologie”.
Per informazioni sui lasciti solidali AIL, visita lasciti.ail.it o contatta Monica Ramazzotti, Responsabile Ufficio lasciti AIL nazionale tel. 06.70386019 e-mail: lasciti@ail.it
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