آسمان برای همه آن‌ها و همه جا هم آبی نیست. نور آفتاب و آبی آسمان می‌توانند برای کودکانی که زندگی را متفاوت تجربه می‌کنند و از دریچه پیچیدگی‌های سیستم عصبی خود به دنیا می‌نگرند، آزاردهنده باشند.
آن‌ها کودکانی با اختلال «اوتیسم» هستند ولی این تشخیص به معنای پایان زندگی نیست، چون برخی از این کودکان، دانشمندان یا هنرمندان سرشناسی هستند مثل «سوزان بویل»، آواز خوان معروف بریتانیایی یا «آلبرت اینشتین».
برخی از این کودکان به دلیل محرومیت‌ها و شرایط سخت زندگی، همیشه مورد خشونت واقع شده‌اند؛ کودکانی که کسی آن‌ها را نمی‌شنود و نمی‌بیند، به آن‌ها تجاوز می‌شود و کسی سرنوشت‌شان را دنبال نمی‌کند.
به گفته «آزیتا اخوت»، درمان‌گر و تحلیل‌گر کودکان با نیازهای ویژه و متخصص حوزه اوتیسم می‌گوید: «نادیده گرفتن این کودکان، آموزش مناسب ندادن به آن‌ها و صبور نبودن خانواده‌ها از جمله خشونت‌ها علیه کودکان طیف اوتیسم هستند.»
به گفته این تحلیل‌گر رفتارهای کودکان اوتیستیک، یکی از عمده‌ترین خشونت‌هایی که علیه این کودکان در تمام دنیا رخ می‌دهد، تجاوز جنسی است که به دلیل نداشتن کلام این کودکان اتفاق می‌افتد.
اوتیسم چیست، آیا بیماری است یا اختلال رفتار؟
اوتیسم در معنای لغوی، یعنی در خودماندگی که یک اختلال در رشد سلول‌های عصبی است. نمی‌توان اوتیسم را با اسکن‌های مغزی و انجام آزمایش «ام‌آرآی» تشخیص داد. به گفته آزیتا اخوت، عوامل اوتیسم ناشناخته‌اند و نخستین عللی که در مورد آن صحبت می‌شود، وراثت و ژن است. ولی دلیل مشخص پیدایش اوتیسم به صورت قطعی مشخص نیست. هرچند در ایران جزو معلولیت محسوب می‌شود ولی نهادهای غیردولتی و «انجمن اوتیسم ایران» سعی دارند از کمک‌های دولتی در بازتوانی این کودکان استفاده شود.
انواع طیف اوتیسم
کودکان اوتیستیک می‌توانند مهارت‌هایی با آموزش کسب کنند. اخوت می‌گوید: «۵۰ درصد کودکان اوتیستیک کلا هیچ‌وقت کلامی ندارند و در خودماندگی آن‌ها بسیار بیشتر است. ولی حتی این طیف هم با رفتاردرمانی و گفتاردرمانی می‌توانند پیشرفت‌های بسیار خوبی داشته باشند. حتی کودکانی که کلام ندارند، می‌توانند با استفاده از وسایل کمک آموزشی، راه‌های برقراری ارتباط را پیدا کنند. گفتاردرمان‌ها و رفتاردرمان‌ها که کارهای رفتاری با کودکان انجام می‌دهند، می‌توانند کمک کنند که این کودکان مهارت‌های اجتماعی یاد بگیرند و از خود مراقبت کنند.»
این تحلیل‌گر رفتار کودکان با نیازهای ویژه توضیح می‌دهد: «سه نوع طیف اوتیسم وجود دارد؛ خفیف، شدید و متوسط. ولی در هر یک از این بخش‌ها، کودکان با هم متفاوت هستند و درمان آن‌ها هم با هم فرق دارد. حتی کودکان در یک طیف مشابه نیز با یک‌دیگر متفاوت هستند.»
والدین در ابتدا شوک پذیرش اختلال کودک خود را دارند ولی آن‌هایی موفق هستند که بپذیرند و به کودک خود کمک کنند.
والدینی که اوتیسم کودک خود را پذیرفته‌اند، وقتی از مرحله پذیرش گذر می‌کنند، دنبال راه‌کار برای کمک به این کودکان هستند.
آزیتا اخوت می‌گوید: «وقتی قبول کنیم که کودک ما اوتیستیک است، می‌توانیم به او کمک کنیم. برای شروع، ما احتیاج به یک تیم داریم؛ متخصص مغز و اعصاب، روان‌پزشک کودک و گفتاردرمان و رفتاردرمان. همه این افراد متخصص به صورت یک تیم همراه در کنار یک‌دیگر می‌توانند به کودک کمک کنند و والدین هم نقش بسیار موثری در این زمینه دارند.»
هزینه درمان کودک اوتیستیک چه مقدار است و نقش حمایتی دولت چیست؟
در کشوری مثل کانادا، با تشخیص مربی مهدکودک، بچه دارای اختلال اوتیسم وارد چرخه درمان می‌شود. هزینه درمان در امریکای شمالی برعهده دولت است، مگر این که والدین علاقه داشته باشند که با گفتاردرمان‌های اختصاصی کار کنند که هزینه‌های آن را هم بیمه‌های تکمیلی پرداخت می‌کنند. این شرایط در ایران کاملا متفاوت است؛ همه هزینه‌ها بر عهده خانواده‌ها است. صفحات شخصی مادران کودکان مبتلا به اوتیسم در فضای مجازی مثل اینستاگرام آموزش‌هایی برای والدین دارند تا خانواده‌هایی که در ایران امکان مالی مناسب برای پرورش کودک اوتیستیک خود ندارند، بتوانند از این آموزش‌ها بهره‌مند شوند.
آزیتا اخوت می‌گوید: «اپلیکشین‌های بسیاری برای گفتاردرمانی وجود دارد ولی به خاطر فیلترینگ، امکان استفاده خانواده‌ها وجود ندارد. خانواده‌ها باید صفحاتی پیدا کنند که اطلاعات درستی ارایه می‌دهند و با همان صفحات جلو بروند. برخی از این صفحات راه‌کارهای عملی دارند. انجمن اوتیسم ایران تلاش دارد که بتواند به این خانواده‌ها کمک کند.»
چه کارهایی خشونت علیه کودکان اوتیستیک تعریف می‌شوند؟
خانواده‌ها و کودکان اوتیستیک در ایران عمدتا مورد خشونت قرار می‌گیرند. بخش عمده این خشونت‌ها به دلیل عدم شناخت درست خانواده‌ها و جامعه از این کودکان است.
آزیتا اخوت در این مورد می‌گوید: «بسیار شنیده‌ام که وقتی برای کودکی تشخیص اوتیسم داده می‌شود، خانواده می‌گویند خب ما بچه معلول داریم و دیگر کاری از دست ما بر نمی‌آید. نادیده گرفتن این کودکان، آموزش مناسب ندادن به آن‌ها و صبور نبودن خانواده‌ها از جمله خشونت‌های علیه کودکان طیف اوتیسم هستند.»
به گفته این تحلیل‌گر رفتارهای کودکان اوتیستیک، یکی از عمده‌ترین آمار خشونتی که علیه این کودکان در تمام دنیا رخ می‌دهد، تجاوز جنسی است که به دلیل نداشتن کلام این کودکان اتفاق می‌افتد. به‌ویژه زمانی که این کودکان برای آموزش به خانه‌هایی فرستاده می‌شوند که به صورت گروهی نگه‌داری می‌شوند، آمار تجاوز بالایی دارد.
اخوت می‌گوید: «بی توجهی به خوراک و پوشاک این کودکان و تنبیه فیزیکی، خشونت علیه آن‌ها است، چون این کودکان وقتی هیجانی می‌شوند، نمی‌توانند احساس خود را بروز بدهند. تنبیه بدترین نوع خشونت علیه کودکان طیف اوتیسم است؛ خشونت‌های کلامی مثل برو دیگه، تو که نمی‌فهمی، تو که نمی‌دونی.»
او ادامه می‌دهد: «یکی از مسایل عمده، عدم پذیرش جامعه است که از مصادیق خشونت علیه این کودکان به شمار می‌رود. در لایو قبلی ایران‌وایر در حوزه حقوق کودک، مساله حجاب این کودکان عنوان شد که خشونت علیه کودکان اوتیستیک است. این کودکان نمی‌توانند حجاب اجباری را بپذیرند چون درکی از آن ندارند. نباید به خودمان اجازه امر به معروف و نهی از منکر به دیگران بدهیم و جلوی بازی این کودکان را در زمین‌های بازی بگیریم. نگذاریم این بچه‌ها در خانه زندانی شوند؛ به‌ویژه دختربچه‌های طیف اوتیسم. ما شناختی از کودکان و نوجوانان طیف اوتیسم و نیازهای آن‌ها نداریم؛ به‌ویژه دختران اوتیستیک مجبور می‌شوند برای همه عمر در خانه قرنطینه و زندانی باشند.»
حقوق کودکان طیف اوتیسم چیست؟
تمام کودکان اوتیستیک بدون در نظر گفتن دین، مذهب و طبقه اجتماعی خانواده‌هایشان، باید از حقوق برابر با سایر کودکان برخوردار باشند. آزیتا اخوت می‌گوید: «یک مادر افغانستانی ساکن ایران به من گفت به دلیل غیرایرانی بودنش، از سوی دولت ایران هیچ‌گونه کمکی برای کودک اوتیستیک او نمی‌شود. در حالی که آموزش و پرورش حق همه کودکان است. ما هم در کشور کانادا مهاجر هستیم ولی از همه حق و حقوق برخورداریم.»
بارداری سخت، تغذیه نامناسب بارداری یا پازایت‌ها، کدام موجب اوتیسم هستند؟
در دنیا تحقیقات گسترده‌ای در مورد چرایی پیدایش اوتیسم در کودکان انجام شده است. به گفته آزیتا اخوت، سرب موجود در هوا، آلودگی شدید هوا، مسمومیت مادران در دوران بارداری، فشار خون بالا، اختلالات متابولیسم، امواج رادیویی، ژن، وراثت، سن بالای مادر و پدر در زمان بسته شدن نطفه، به‌ویژه سن بالای پدران از جمله عوامل زمینه‌ساز اختلال اوتیسم شناسایی شده‌اند: «در عین حال، کودکان اوتیستیکی هستند که هیچ‌کدام از این موارد هم در تولد آن‌ها نقشی نداشته‌اند.»
آمار رو به رشد تعداد کودکان طیف اوتیسم به دلیل افزایش آگاهی متخصصان است یا این اختلال افزایش پیدا کرده است؟
در سال‌های اخیر، کودکان بسیاری با اختلال اوتیسم شناسایی شده‌اند و خانواده‌ها در بهت وجود چنین اختلالی روزگار می‌گذرانند. تا پیش از این، به جای تشخیص و درمان این اختلال، به کودکان طیف اوتیسم انگ «جن زده»، «مجنون» و «کم عقل» داده می‌شد. ولی با رشد علم و افزایش آگاهی، مشخص شد این کودکان تنها اختلال در دستگاه رشد عصبی خود دارند.
آزیتا اخوت، تحلیل‌گر و درمان‌گر کودکان اوتیسم می‌گوید: «طبق معتبرترین پژوهش‌های انجام شده در ایالات متحده امریکا در سال ۱۹۷۰ میلادی، از هر پنج هزار کودک متولد شده، یکی مبتلا به اوتیسم بوده است. ولی بر اساس آمار منتشر شده در دی ماه پارسال، در حال حاضر از هر ۴۴ کودک متولد شده، یکی مبتلا به اوتیسم است. دلیل اصلی آن هنوز ناشناخته است ولی الان اوتیسم شناخته شده است. تا ۲۰ سال پیش، برای بسیاری از ما این اختلال ناشناخته بود؛ به‌ویژه در کشورهایی مثل ایران.»
علایم اوتیسم کدام‌ها هستند؟
آزیتا اخوت تعدادی از بی شمار علایم اختلال اوتیسم را چنین برمی‌شمرد: «شایع‌ترین علامت‌های نشان‌گر اختلال اوتیسم، اشاره نکردن بچه‌ها تا ۱۸ ماهگی است. حتی اگر کودک کلام ندارد، باید بتواند تا ۱۸ ماهگی به آن‌چه می‌خواهد، اشاره کند. تاخیر در صحبت کردن هم یکی از علایم است. اگر کودکی در دو و نیم سالگی لغت واضحی به زبان نمی‌آورد و کلام ندارد، به احتمال زیاد از اختلال اوتیسم رنج می‌برد. عصبانیت‌های بیش از حد و بی دلیل را هم یکی از دلایل می‌دانند. برخی عصبانیت‌ها برای ما بی دلیل هستند ولی برای کودک اوتیستیک دلیل دارند. امکان دارد نور یا صدا کودکی را اذیت کند و موجب گریه‌های شدید او شود. واکنش نداشتن به شنیدن اسم خودشان و نداشتن مهارت در بازی کردن از دیگر دلایل هستند چون یکی از راه‌های بازی کردن، تقلید کردن است.»
اگر کودکی به جای این که با اسباب بازی خود، مثلا یک ماشین بازی نکند و آن را به دیوار بکوبد، می‌تواند عدم مهارت به دلیل اختلال اوتیسم باشد. والد می‌تواند با تمرین بازی کردن با کودک، ببیند آیا این مهارت توسط کودک کسب می‌شود یا خیر؟
پافشاری برای انجام دادن مداوم و یکسان یک عمل خاص، مثلا شیر خوردن در یک شیشه شیر خاص یا مکیدن یک نوع پستانک از دیگر علایم این اختلال به شمار می‌رود.
به گفته آزیتا اخوت، مشکل بسیاری از خانواده‌ها در ایران که به دلیل تحریم‌ها و محدود بودن کالاها رخ می‌دهد، این است که کودک با اختلال اوتیسم به شیر خوردن یا مکیدن یک پستانک با یک برند خاص عادت می‌کند و نمی‌تواند نوع دیگری بپذیرد و با نبود آن در بازار، کودک دچار بحران می‌شود.
نخبه‌های اوتیستیک در جهان
چرا آگاهی از اوتیسم مهم است و چرا زندگی این کودکان همیشه متحول است؟ آیا کودکانی هستند که از خلال این تحول، به درجات بالای علمی و رشد رسیده باشند؟ یا همه کودکان اوتیستیک محکوم به درخودماندگی هستند؟
آزیتا اخوت می‌گوید: «حدود ۲۵ تا ۳۰ درصد کودکان اوتیستیک عقب ماندگی ذهنی هم دارند و حدود ۱۰ تا ۱۵ درصد آن‌ها هوش بسیار بسیار بالایی دارند. اگر آموزش ببیند، حتی همان ۲۵ تا ۳۰ درصد هم می‌توانند خودمراقبتی را یاد بگیرند. بسیاری از این کودکان با طیف خفیف اوتیسم می‌توانند با آموزش‌های مناسب، مثل افراد عادی زندگی کنند. همه چیز به آموزش و مهارت آموزشی بستگی دارد. این واقعیت ندارد که برخی می‌گویند کودکان طیف اوتیسم نابغه هستند، چون همه این‌طور نیستند. کسانی مثل بیل گیتس، نیوتن، میکل آنژلو و داروین کسانی بوده‌اند که تشخیص اوتیسم برای آن‌ها داده شده است. در بین آن‌ها افراد بسیار موفقی هم هستند ولی کودکانی هم هستند که علاوه بر اوتیسم، عقب ماندگی ذهنی هم داشته یا دارند.»
از بخش پاسخگویی دیدن کنید
در این بخش ایران وایر می‌توانید با مسوولان تماس بگیرید و کارزار خود را برای مشکلات مختلف راه‌اندازی کنید
ثبت نظر