به گزارش خبرنگار ایلنا، جمعی از بیماران مبتلا به آکندورپلازی یا کوتاه قامتی در ماه جاری به همراه خانواده‌های خود دو تجمع در مقابل نهاد ریاست جمهوری و سازمان غذا و دارو داشته‌اند که در این تجمعات خواستار وورد داروهای مورد نیاز خود شدند.این بیماران بر ورود داروی voxzogo به کشور که اخیرا از سوی سازمان FDA مورد تأیید قرار گرفته است، تاکید دارند.
او ادامه داد: یک جهش ژنتیکی در این بیماران که در اثر آن یک پروتئین اشتباه ساخته شده، اجازه نمی‌دهد که عضلات و غضروف مبتلایان تبدیل به استخوان شود. داروهای دیگر اصلا جواب نمی‌دهد، اما این دارو پروتئین اشتباه را خنثی کرده و اجازه می‌دهد تا فرایندهایی استخوان سازی روال طبیعی خود را پیدا کند. مادر این بیمار یادآور شد: این دارو هم از دو سالگی تا 18 سالگی تأثیر دارد، لذا هر تأخیری می‌تواند رشد بچه‌ها را برای همیشه از بین ببرد. الان کودکانی وجود دارند که دو سال به 18 سالگی آنها مانده است و این دو سال در صورت رسیدن این دارو می‌تواند طلایی بوده و وضعیت آنها را کاملا بهبود ببخشد. الان در کشورهایی که این دارو توزیع شده، کودکان دارای این بیماری در حال بهبود هستند. با این حال در کشور به این دلیل که توجیه اقتصادی ندارد وارد نمی‌کنند.
وی ادامه داد: مشکل اصلی که الان دختر من دارد این است که استخوان‌های بدنش به جای اینکه رشد طولی داشته باشد رشد عرضی داشته و روز به روز پهن‌تر می‌شوند. به همین دلیل تقریبا فلج شده و چهار ناحیه از نخاعش آسیب دیده است و الان با ویلچر او را حرکت می‌دهیم.
این خبر را خلاصه کرده ایم تا بتوانید سریع آن را بخوانید. اگر به خبر علاقه مند هستید، می توانید متن کامل را اینجا بخوانید. ادامه مطلب:
ایران آخرین اخبار, ایران سرفصلها
Similar News:همچنین می توانید اخبار مشابهی را که از منابع خبری دیگر جمع آوری کرده ایم، بخوانید.
بودجه 10700 میلیارد تومانی دولت برای فرزندآوری- اخبار اقتصاد ایران - اخبار اقتصادی تسنیم | Tasnimبودجه ۱۰۷۰۰ میلیارد تومانی دولت برای فرزندآوری رئیس امور فرهنگ سازمان برنامه و بودجه: دستگاههای اجرایی مکلفند برای حمایت از خانواده و فرزندآوری، نسبت به تشکیل قرارگاه جوانی جمعیت اقدام وگزارش اقدامات انجام شده را ارسال کنند
منبع: Tasnimnews_Fa - 🏆 14. / 51 ادامه مطلب »
صدر اعظم آلمان: برای مقابله با زمستان بدون گاز روسیه آماده‌ایماولاف شولتز، صدر اعظم آلمان اعلام کرد که کشورش آماده است بدون گاز روسیه با زمستان آینده روبرو شود.پیشتر، ولودیمیر زلنسکی، رئیس‌جمهوری اوکراین هشدار داد که در زمستان معلوم میشود
منبع: AlArabiya_Fa - 🏆 12. / 51 ادامه مطلب »
پرونده فساد شرکت پتروشیمی مهر، بالغ بر پنج هزار میلیارد تومان استبه گزارش خبرگزاری‌های ایران، یک فساد دیگر در حوزه صنعت نفت و پتروشیمی، مربوط به شرکت پتروشیمی_مهر، رخ داده است که رقم آن بیش از پنج هزار میلیارد تومان ارز صادراتی تخمین زده شده است. فساد_اقتصادی فساد_نفتی داماد عباس عابدپور، بزرگترین دزد تاریخ صنعت نفت رو دست کم نگیرید. باحفظ سمت (شغل شب ایشان خدمت به دختر عباس عابدپور بوده) سیدعلی حسینی خایه‌مال ZanganehBijan و کیف‌کش عبدالحمید امامی هم بوده پ.ن. این سید بزرگوار غیراز پتروشیمی_مهر ۲۰۰ میلیارد هم از بانک_شهر دزدیده نتایج فساد سیدعلی حسینی در پتروشیمی_مهر را که با سهم عبدالحمید امانی و زیرمیزی پیروز حناچی pirouzhanachi جمع‌کنید نتیجه میشود ورشکستگی بانک شهر! قابل‌توجه PadDolat Ejei_com shahrooz_khan malekshariati ali_khezrian Khandoozi_se پیداکردن یک زورگیر تنها ۲روز زمان برد گرفتن دزد گردنبند علی دایی ۲هفته قوه قضائیه وزارت اطلاعات و اطلاعات سپاه هنوز در پیداکردن و بازداشت سیدعلی حسینی مدیرعامل پتروشیمی_مهر و داماد عباس عابدپور و کیف‌کش عبدالحمید امامی با ۱۷۰ میلیون دلار فساد در زعفرانیه تهران دور خود می‌چرخند!
منبع: iranwire - 🏆 4. / 63 ادامه مطلب »
زیارت با اعمال شاقه؛ وضعیت وخیم زائران ایرانی اربعین📷 وضعیت وخیم خدمات رسانی به زایران اربعین توجه افکار عمومی را به سومدیریت این رویداد جلب کرده است. با این‌حال، در سال‌های گذشته نیز وضعیت زائران ایرانی در عراق شرایط ناهنجاری داشته است. عکس‌های ایران‌وایر از مراسم اربعین سال ۹۸ موید این واقعیت هستند.
منبع: iranwire - 🏆 4. / 63 ادامه مطلب »
قیمت و سهمیه بنزین تغییری نمی‌کندمدیرعامل شرکت ملی پالایش و پخش فرآورده‌های نفتی: *قیمت و سهمیه بنزین تغییری نمی‌کند *بحث سه نرخی کردن قیمت بنزین وجود ندارد *سهمیه بنزین به ۳۰ لیتر کاهش پیدا نمی‌کند *سهمیه ۱۵۰۰ تومانی قابل ذخیره است و در کارت‌ها قابلیت ماندگاری دارد
منبع: isna_farsi - 🏆 2. / 63 ادامه مطلب »
گروسی: هیچ نشانه‌ای که ایران بخواهد از پیمان منع گسترش سلاح‌های اتمی خارج شود ندیده‌امگروسی:« تحقیقات فعلی که در تلاش برای انجام آن با همکاری ایران هستیم، فعلا ثمربخش نبوده است و همچنان منتظر هستیم این اتفاق رخ دهد. از این بابت متاسفم، که زمانیکه آژانس چیزهای معینی را مطالبه می‌کند و ایران نمی‌خواهد یا به روشی که انتظار می‌رود مشارکت نمی‌کند و ما را به سیاسی‌کاری متهم می کند». اسرائیل چی مادرقحبه؟ بشین تا صبح دولتت بدمد.... یعنی اینکه : اونقدر وایستا تا زیر پات علف سبز شه....
منبع: euronews_pe - 🏆 8. / 59 ادامه مطلب »