به گزارش ایسنا، هر سال ۱۷ آوریل یا ۲۸ فروردین ماه در تقویم سلامت جهان به عنوان روز جهانی هموفیلیها شناخته میشود تا در این روز علاوه بر یاد کردن از کسانی که همه عمرشان را با رنج بیماری دست و پنجه نرم می کنند، مطالبات، مشکلات، خواستهها و دغدغههای این بیماران مطرح شود تا شاید بتوان از دردهایشان کاست.
وی میافزاید: با این اوضاع ما ماندیم و یک کمپین جهانی"نور قرمز". کمپین بین المللی نور قرمز همه ساله در سراسر جهان و در تمام پایتختهای بزرگ جهان، برگزار میشود و نمادهای شهری و آثار تاریخی در کشورهای مختلف به رنگ قرمز درمیآید که نماد این است که ما به یاد جامعه هموفیلی هستیم و درباره جامعه هموفیلی هم فکر میکنیم. بر همین اساس امسال هم در تهران به ما قول دادند که میدان آزادی و پل طبیعت را در روز هموفیلی به رنگ قرمز درآوردند.
به گفته او"طی دو سال گذشته چهار بیماری دیگر به حوزه بیماران خاص افزوده شد، اما بودجه آن افزایش نیافت و معنی این اقدام این است که امکانات بیماران خاص به شدت کاهش پیدا کرد، میزان دسترسیشان به دارو کاهش یافته و مجددا چتر معلولیت که چند سالی بود در دوره وزارت سابق، از سر بیماران ما دور شده بود، خودش را بر سر بیماران به ویژه کودکان هموفیلی پهن میکند."
تفکیک محل ارائه خدمت به بیماران هموفیلی از مراکز درمان کرونایی وی ادامه میدهد: یکی از درخواستهای ما از وزارت بهداشت تفکیک محل ارائه خدمت به بیماران هموفیلی از مراکز درمانی کرونایی بود که در حد ۵۰ درصد محقق شد. برنامههای درمانی بیماران هموفیلی وی با بیان اینکه برای گروههای مختلف درمانی بیماران هموفیلی از جمله پزشکان درمانگر، دندانپزشکان، پرستاران هموفیلی و... دورههای آموزشی و سمینارهایی به صورت تخصصی برگزار میشود، میگوید: یکی از اقدامات ما در زمینه درمان پروفیلاکسی در بیماران هموفیلی شدید زیر ۱۵ سال در کشور است که این برنامه توسعه یافته و کیفیت آن در زندگی و درمان این بیماران بسیار موثر است و با توجه به اینکه تعداد خونریزیهای این بیماران کاهش مییابد، از درمانهای موثر ما در این حوزه است.