بیمارى پروانه‌اى گروهى از اختلالات ژنتیکى نادر است که بر وسیع ترین اندام بدن یعنى پوست تأثیر مى گذارد و براساس آخرین آمار بیش از یکهزار تا 1200 نفر مبتلا به بیمارى « اى بى » در ایران شناسایى شدند.
او ادامه مى دهد: براى داشتن فرزندى سالم بار دیگر باردار شد اما هر بار فرزندانم همین مشکل را داشتند و بدون اینکه بدانم این بیمارى با آزمایش هاى ژنتیکى قابل تشخیص است هر 4 فرزندم مبتلا به اى بی شدند.
این مادر اضافه می‌کند : خیلى از مواقع داروهاى دریافتى تنها براى یک یا دو هفته استفاده است و به ناچار باید براى پانسمان فرزندانم از کاغذ و پارچه استفاده می‌کنم. آن‌طور که مؤسس و مدیرعامل خانه « اى بى » مى گوید بیش از 950 بیمار پروانه اى در کشور شناسایى شده اند که 95 درصدشان حاصل ازدواج هاى فامیلى هستند.
در حال حاضر و به گفته معاون درمان علوم پزشکی شیراز تعداد بیماران پروانه اى در فارس به 60 نفر رسیده است و این استان از نظر تعداد، بیشترین بیماران پروانه اى را درسطح کشور داراست.
ادامه مطلب:
ilnanews » خودسوزی یک کارگر شرکت دخانیات گلستان پس از معرفی به کمیته انضباطییکی از رانندگان فصلی شرکت دخانیات گلستان، صبح روز یکشنبه اول خرداد اقدام به خودسوزی کرده و در بیمارستان ۵ آذر گرگان بستری شده است. بر اساس گزارش‌ها، این راننده پس از توبیخ و معرفی به کمیته انضباطی شرکت دخانیات خودسوزی کرده است. اخبار_ایران کارگران
سپاه پاسداران از دستگیری اعضای یک شبکه 'وابسته به موساد' خبر داد | DW | 22.05.2022سپاه پاسداران از دستگیری اعضای یک شبکه که آنها را 'اراذل و اوباش مرتبط با موساد' معرفی می‌کند خبر داد. این دستگیری دو هفته بعد از انتشار 'فیلم اعترافات یک مامور سپاه توسط موساد' اتفاق افتاده است.
فروریختن یک برج تجاری در آبادان؛ تا کنون دست‌کم سه کشته و بیش از بیست مجروحظهر روز دوشنبه، دوم خرداد، بخش‌هایی از یک ساختمان بزرگ ۱۰ طبقه به‌نام «متروپل» در آبادان به‌طور ناگهانی فرو ریخت.
یک زن همجنسگرا: با همسرم تصمیم گرفتیم که بچه‌دار شویمازدواجمان را دوباره با مادر گذاشتم. با وجودی که مادرم از من حمایت کرد، اما غمی را از صدایش احساس می‌کردم. در فرهنگ ما وقتی دختر داری، انتظار همه این است که داماد‌دار شوی و من نتوانسته بودم این آرزوی مادرم را برآورده کنم. رنگین‌کمانی
انفجار یک اتوشویی در میدان نوبنیادسخنگوی اورژانس کشور از وقوع انفجار در یک اتوشویی واقع در میدان نوبنیاد خبر داد.
آموزش و پرورش برای ابتدایی‌ها یک ماه کلاس جبرانی بگذارد/ افت تربیتی در میان دانش‌آموزانمعاون اسبق متوسطه وزارت آموزش و پرورش با ابراز نگرانی از فقر تربیتی میان دانش‌آموزان گفت: ما مجبور به پذیرش درصدی از افت تحصیلی در دانش‌آموزان طی این دو سال اخیر هستیم و هرگاه از افت تحصیلی حرف می‌زنیم باید افت تربیتی را هم به آن اضافه کنیم.