به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند. آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
Many Sahih Hadith can be confirmed against Muhammad Qasim's entitlement as the Imam Mahdi. He himself doesn't claim this title, but people across the world are calling him merely on his divine dreams. Why are these dreams so important?
این خبر را خلاصه کرده ایم تا بتوانید سریع آن را بخوانید. اگر به خبر علاقه مند هستید، می توانید متن کامل را اینجا بخوانید. ادامه مطلب:
ایران آخرین اخبار, ایران سرفصلها
Similar News:همچنین می توانید اخبار مشابهی را که از منابع خبری دیگر جمع آوری کرده ایم، بخوانید.
فشار جمهوری اسلامی به اتریش برای برهم‌زدن تجمع مقابل هتل کوبورگشَواهد نَشان میدهد ک رژیم پازل های اَتمی را در حال تکمیل میباشد. سَر جنگی موشک مخصوص اتمی و اَدوات الکترونیکی آن را هنوز مُشکل دارند و تست نکرده اند اما باقی پازل ها تکمیل شُده.اینکه میگویند رژیم چند سال دیگر با سَلاح اَتمی فاصله دارد نَشان از ناآگاهی میباشد. بلوف«پلن بی»؛ ملاها دست بایدن را خوانده‌اند دست بایدن برای جمهوری اسلامی رو شده و از بلوف دولت دموکرات آمریکا در اشاره به استفاده از «همه گزینه‌ها» مطلع است. سیاست بایدن همان سیاست کارتر اوباما و حزب او میباشد.سیاست چُماق و هویچ و باج دَهی ب رژیم های دیکتاتوری و نامشروع آنچه مسلم است، تا زمانی که بایدن و تیمش رویکرد کنونی را حفظ کنند، آیت الله‌های تَبَهکار هم، به حرکت در مسیر خواسته‌های حداکثری، تنش آفرینی و مذاکره برای مذاکره و اتلاف وقت تا رسیدن به هدف نهایی خود را ادامه خواهد داد.
منبع: iranwire - 🏆 4. / 63 ادامه مطلب »
تجمع جانبازان در تهران در اعتراض به وضعیت معیشتی | DW | 27.11.2021رسانه‌های ایران از تجمع اعتراضی جانبازان در مقابل بنیاد شهید خبر دادند. طیق ویدیوهایی که در وبسایت‌های خبرگزاری‌های ایران انتشار یافته، جانبازان خواستار رسیدگی به وضعیت معیشتی خود شده‌اند.
منبع: dw_persian - 🏆 7. / 63 ادامه مطلب »
علم الهدی: مشکل آب با تجمع حل نمی‌شود، باید نماز باران خواند
منبع: iranwire - 🏆 4. / 63 ادامه مطلب »
تجمع امروز مجوز نداشت/وضعیت اصفهان عادی شده استمعاون سیاسی امنیتی و اجتماعی استانداری اصفهان گفت: برای تجمع امروز در اصفهان هیچ مجوزی صادر نشده بود و این تجمع غیر قانونی بود. معاون سیاسی و امنیتی استاندار اصفهان برو به جهنم مرتیکه شارلاتان!سال ۵۷ واسه تون مجوز صادر شد؟! طبق قوانین اساسی خودتان اعتراض بدون سلاح نیاز به مجوز نداره برا همین باز کشتار کردین ؟؟؟ خوب جوابش گلولس؟؟؟؟؟
منبع: isna_farsi - 🏆 2. / 63 ادامه مطلب »
امام جمعه اصفهان: اتفاقات امروز اصفهان کار کشاورزان نیست/ ادامه تجمع فرصت را برای منافقان و ضدانقلاب فراهم کرد- اخبار اصفهان - اخبار استانها تسنیم | Tasnimامام جمعه اصفهان: اتفاقات امروز کار کشاورزان نیست عزیزان ما در جمعه قبل تجمع کردند و همه متوجه کمبود آب شدند، اما طبیعی است ادامه دادن کار برای منافقان و ضدانقلاب فرصت فراهم می‌کند حرومزاده مفتخور تف به شرف نداشتت. یک جوری میگی اغتشاشگر انگار از کره مریخ آمدن اینها جوانان ایرانی هستند که از ظلم آخوندی گرانی فساد بی کاری نا امیدی از آینده آمدند و فریاد می‌زنند بجای گاز اشک آور مشکل آنها را حل کنید . خبر نگار خائن.
منبع: Tasnimnews_Fa - 🏆 14. / 51 ادامه مطلب »
فشار جمهوری اسلامی به اتریش برای برهم‌زدن تجمع مقابل هتل کوبورگشَواهد نَشان میدهد ک رژیم پازل های اَتمی را در حال تکمیل میباشد. سَر جنگی موشک مخصوص اتمی و اَدوات الکترونیکی آن را هنوز مُشکل دارند و تست نکرده اند اما باقی پازل ها تکمیل شُده.اینکه میگویند رژیم چند سال دیگر با سَلاح اَتمی فاصله دارد نَشان از ناآگاهی میباشد. بلوف«پلن بی»؛ ملاها دست بایدن را خوانده‌اند دست بایدن برای جمهوری اسلامی رو شده و از بلوف دولت دموکرات آمریکا در اشاره به استفاده از «همه گزینه‌ها» مطلع است. سیاست بایدن همان سیاست کارتر اوباما و حزب او میباشد.سیاست چُماق و هویچ و باج دَهی ب رژیم های دیکتاتوری و نامشروع آنچه مسلم است، تا زمانی که بایدن و تیمش رویکرد کنونی را حفظ کنند، آیت الله‌های تَبَهکار هم، به حرکت در مسیر خواسته‌های حداکثری، تنش آفرینی و مذاکره برای مذاکره و اتلاف وقت تا رسیدن به هدف نهایی خود را ادامه خواهد داد.
منبع: iranwire - 🏆 4. / 63 ادامه مطلب »