محمد رضا شانه ساز, بیماران ام پی اس

محمد رضا شانه ساز, بیماران ام پی اس

تجمع بیماران ام‌پی‌اس مقابل سازمان غذا و دارو به دلیل نبود دارو/ رئیس سازمان غذا و دارو:‌ پیگیر تامین و ذخیره دارو هستیم/ هزینه‌ بالای درمانشان را تقبل می‌کنیم

جمعی از بیماران «ام‌پی‌اس» و خانواده‌هایشان به دلیل نبود دارو و افزایش شدت بیماری امروز در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

14/09/2020 03:47:00 ب.ظ

ایلنا گزارش می‌دهد؛ تجمع بیماران ام‌پی‌اس مقابل سازمان غذا و دارو به دلیل نبود دارو/ رئیس سازمان غذا و دارو:‌ پیگیر تامین و ذخیره دارو هستیم/ هزینه‌ بالای درمانشان را تقبل می‌کنیم

جمعی از بیماران «ام‌پی‌اس» و خانواده‌هایشان به دلیل نبود دارو و افزایش شدت بیماری امروز در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

یکی از مادرهای حاضر در تجمع که کودک شش ساله مبتلا به ام پی اس دارد، گفت: پسر من حدود شش سال دارو مصرف کرده، ولی حدود دو سال است که داروی مصرفی‌اش قطع شده است و در نهایت هم به ما گفته شد فرزندش برای تایید بیماری باید آزمایش بدهد و حالا بعد از دو سال هنوز جواب آزمایش را هم نداده‌اند و این در حالی است که کودک من علاوه بر تایید پزشکش، حتی نشانه‌های بالینی این مریضی را دارد.

نامه وزیر بهداشت به خامنه‌ای: نظام سلامت در حال فروپاشی است | DW | 01.08.2021 المپیک توکیو؛ دونده ایتالیایی، 'سریع‌ترین انسان جهان' شد - BBC News فارسی چشم‌انداز: دوره مرگبار حسن روحانی، با ایران چه کرد؟

«محمد رضا شانه ساز» رئیس سازمان غذا و دارو در ادامه بین تجمع‌کنندگان که از شهرهای مختلف کشور آمده بودند، حاضر شد و بعد از گوش دادن به مشکلات آنها و اعتراض‌شان مبنی بر نبود داروی کافی قول پیگیری این موضوع را داد.شانه‌ساز در مورد مشکل تامین داروی بیماران ام پی اس، گفت: ما کاملا به این خانواده‌ها حق می‌دهیم و نگران تامین داروی آنها هستیم. یکی از مشکلات اساسی ما این است که تنها تولید کننده این داروها یک شرکت تولید کننده‌ آمریکایی است، البته ما به شرکت‌های دانش بنیان سفارش تولید آنها را داده‌ایم.

وی ادامه داد: یک مدت دارو به ما داده نمی‌شد، اما با کمک سازمان جهانی بهداشت  و وزارت خارجه، آن شرکت گفته است که داروها را تحویل می‌دهم، مشکل بزرگ ما تامین ارز است و برای خرید دارو بانک‌های واسط از ترس تهدیدهای آمریکا جرات انتقال ارز را ندارند.شانه‌ساز افزود: در هر حال قرار شد که ما پیگیری کنیم تا داروهای این بیماران برای چند ماه در کشور ذخیره باشد تا مشکل پیدا نکنند، یک مقدار افزایش مصرف دارو گزارش داده شده که قرار شد همکاران در معاونت درمان آن را به ما اعلام کنند و بر اساس آزمایش‌های انجام شده این دارو برای تعدادی از این بیماران اثربخشی ندارد که آنهم باید بررسی کنیم. headtopics.com

وی بیان کرد: همچنین قرار شد والدین این بیماران در سازمان نماینده‌ ثابت داشته باشند تا با کمک آنها این پیگیری‌ها را انجام دهیم و همچنین قرار شد، یک جلسه با معاونت درمان در سازمان برنامه و بودجه بگذاریم تا با تامین اعتبار برای تهیه داروهای این عزیزان خیالشان را راحت کنیم.

شانه ساز گفت: خیلی از کشورها مثل فرانسه، انگلیس و آلمان اصلا هزینه‌های این چنینی را تقبل نکردند، اما ما اصلا به خودمان اجازه نمی‌هیم چنین کاری را انجام دهیم، این بیماری هزینه‌ درمان بسیار بالایی دارد و هزینه‌ی هر بیمار ماهیانه چند ده میلیون تومان می‌شود که باید تلاش کنیم تا این مقدار را تامین کنیم.

وی در پایان گفت: تعداد بیماران ام پی‌اس اعلام شده‌ ریجستری بیش از 200 نفر است و در کل کشور بیش از 300 نفر گزارش داده شده است. ادامه مطلب: ILNA/خبرگزاری ایلنا »

شرایط وخیم جسمانی منیره عرب‌شاهی به روایت همسرش

سازمان ملل: اخراج دسته‌جمعی مهاجران توسط کشورهای اروپایی نقض مسئولیت‌های قانونی استسازمان_ملل رانده شدن مهاجران از مرزهای دریایی و زمینی و اخراج دسته جمعی آن‌ها توسط کشورهای اروپایی را نقض مسئولیت‌های قانونی اعلام کرد

رئیس سازمان انرژی اتمی:هزار و 44 سانتریفیوژ در فردو غنی‌سازی می‌کنند- اخبار مجلس و دولت ایران - اخبار سیاسی تسنیم - Tasnimرئیس سازمان انرژی_اتمی: ۱۰۴۴ سانتریفیوژ در فردو غنی‌سازی می‌کنند ما در برجام تعهد داده بودیم که این یک هزار و ۴۴ ماشین، غنی‌سازی نکنند اما طبق کاهش تعهدات برجام غنی‌سازی به اندازه نیاز انجام می‌شود و مواد غنی شده را هم ذخیره خواهیم کرد

دانشگاه‌‌ها به وظایف خودشان عمل کرده‌اند/۹۵ درصد نیاز دارویی‌مان در کشور تأمین می‌شود/ دشمنان سازمان ملل متحد را حیاط خلوت خودشان می‌دانستندرئیس جمهور با بیان اینکه همانگونه که به نیازهای ضروری از قبیل اکسیژن و هوا، آب و غذا نیازمند است به علم، دانش و فعالیت‌های تحقیقی و علمی هم نیازمند است گفت: باید این نیاز و این خواست به زمین نماند و دانشگاه‌های ما در آغاز امسال و پایان سال گذشته و حتی امروز به این وظیفه مهم امروز خود عمل کردند.

آیت الله سیستانی نماینده سازمان ملل در امور عراق را به حضور پذیرفت+عکس- اخبار آسیای غربی - اخبار بین الملل تسنیم - Tasnimدیدار نماینده سازمان ملل با آیت‌الله_سیستانی این اولین دیدار آیت الله سیستانی با یک مقام بین‌المللی پس از شیوع کرونا در عراق به شمار می‌رود

آتش سوزی اردوگاه موریا؛ دبیرکل سازمان ملل از اتحادیه اروپا خواست تا پناهجویان بی‌خانمان را بپذیرد - BBC News فارسیدبیر کل سازمان ملل از کشورهای اتحادیه اروپا درخواست کرده تا هزاران پناهجویی را که در پی آتش گرفتن اردوگاهی در یونان، بی خانمان شده‌اند، بپذیرند. همزمان پلیس یونان با توسل به گاز اشک‌آور در صدد متفرق کردن پناهجویان معترض اردوگاه موریا برآمد.

نحوه 'توزیع' و 'قیمت' واکسن آنفلوآنزامدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو ضمن تشریح زمان و نحوه توزیع، عرضه و قیمت واکسن آنفلوآنزا، گفت: امسال به گونه ای برنامه ریزی شده که یکی از اعضای خانواده بتواند با مراجعه به داروخانه و ثبت کد ملی خود و دو نفر دیگر از اعضای خانواده اش، تا سقف سه عدد واکسن آنفلوآنزا دریافت کند.