تجمع بیماران ام‌پی‌اس مقابل سازمان غذا و دارو به دلیل نبود دارو/ رئیس سازمان غذا و دارو:‌ پیگیر تامین و ذخیره دارو هستیم/ هزینه‌ بالای درمانشان را تقبل می‌کنیم

14/09/2020 03:47:00 ب.ظ

جمعی از بیماران «ام‌پی‌اس» و خانواده‌هایشان به دلیل نبود دارو و افزایش شدت بیماری امروز در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

محمد رضا شانه ساز, بیماران ام پی اس

ایلنا گزارش می‌دهد؛ تجمع بیماران ام‌پی‌اس مقابل سازمان غذا و دارو به دلیل نبود دارو/ رئیس سازمان غذا و دارو:‌ پیگیر تامین و ذخیره دارو هستیم/ هزینه‌ بالای درمانشان را تقبل می‌کنیم

جمعی از بیماران «ام‌پی‌اس» و خانواده‌هایشان به دلیل نبود دارو و افزایش شدت بیماری امروز در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند.

یکی از مادرهای حاضر در تجمع که کودک شش ساله مبتلا به ام پی اس دارد، گفت: پسر من حدود شش سال دارو مصرف کرده، ولی حدود دو سال است که داروی مصرفی‌اش قطع شده است و در نهایت هم به ما گفته شد فرزندش برای تایید بیماری باید آزمایش بدهد و حالا بعد از دو سال هنوز جواب آزمایش را هم نداده‌اند و این در حالی است که کودک من علاوه بر تایید پزشکش، حتی نشانه‌های بالینی این مریضی را دارد.

«محمد رضا شانه ساز» رئیس سازمان غذا و دارو در ادامه بین تجمع‌کنندگان که از شهرهای مختلف کشور آمده بودند، حاضر شد و بعد از گوش دادن به مشکلات آنها و اعتراض‌شان مبنی بر نبود داروی کافی قول پیگیری این موضوع را داد.شانه‌ساز در مورد مشکل تامین داروی بیماران ام پی اس، گفت: ما کاملا به این خانواده‌ها حق می‌دهیم و نگران تامین داروی آنها هستیم. یکی از مشکلات اساسی ما این است که تنها تولید کننده این داروها یک شرکت تولید کننده‌ آمریکایی است، البته ما به شرکت‌های دانش بنیان سفارش تولید آنها را داده‌ایم.

ادامه مطلب:
خبرگزاری كار ایران (ایلنا) ILNA »

اعتراض‌های گسترده و سرکوب شدید در ایران؛ شورای هماهنگی تشکل‌های صنفی فرهنگیان دعوت به اعتصاب کرد

صدا و سیمای جمهوری اسلامی می‌گوید در اعتراضات یک هفته گذشته تاکنون و بر اساس آمار غیررسمی دست‌کم ۴۱ نفر جان خود را از دست داده‌اند. ادامه مطلب >>

سازمان ملل: اخراج دسته‌جمعی مهاجران توسط کشورهای اروپایی نقض مسئولیت‌های قانونی استسازمان_ملل رانده شدن مهاجران از مرزهای دریایی و زمینی و اخراج دسته جمعی آن‌ها توسط کشورهای اروپایی را نقض مسئولیت‌های قانونی اعلام کرد

رئیس سازمان انرژی اتمی:هزار و 44 سانتریفیوژ در فردو غنی‌سازی می‌کنند- اخبار مجلس و دولت ایران - اخبار سیاسی تسنیم - Tasnimرئیس سازمان انرژی_اتمی: ۱۰۴۴ سانتریفیوژ در فردو غنی‌سازی می‌کنند ما در برجام تعهد داده بودیم که این یک هزار و ۴۴ ماشین، غنی‌سازی نکنند اما طبق کاهش تعهدات برجام غنی‌سازی به اندازه نیاز انجام می‌شود و مواد غنی شده را هم ذخیره خواهیم کرد

دانشگاه‌‌ها به وظایف خودشان عمل کرده‌اند/۹۵ درصد نیاز دارویی‌مان در کشور تأمین می‌شود/ دشمنان سازمان ملل متحد را حیاط خلوت خودشان می‌دانستندرئیس جمهور با بیان اینکه همانگونه که به نیازهای ضروری از قبیل اکسیژن و هوا، آب و غذا نیازمند است به علم، دانش و فعالیت‌های تحقیقی و علمی هم نیازمند است گفت: باید این نیاز و این خواست به زمین نماند و دانشگاه‌های ما در آغاز امسال و پایان سال گذشته و حتی امروز به این وظیفه مهم امروز خود عمل کردند.

آیت الله سیستانی نماینده سازمان ملل در امور عراق را به حضور پذیرفت+عکس- اخبار آسیای غربی - اخبار بین الملل تسنیم - Tasnimدیدار نماینده سازمان ملل با آیت‌الله_سیستانی این اولین دیدار آیت الله سیستانی با یک مقام بین‌المللی پس از شیوع کرونا در عراق به شمار می‌رود

آتش سوزی اردوگاه موریا؛ دبیرکل سازمان ملل از اتحادیه اروپا خواست تا پناهجویان بی‌خانمان را بپذیرد - BBC News فارسیدبیر کل سازمان ملل از کشورهای اتحادیه اروپا درخواست کرده تا هزاران پناهجویی را که در پی آتش گرفتن اردوگاهی در یونان، بی خانمان شده‌اند، بپذیرند. همزمان پلیس یونان با توسل به گاز اشک‌آور در صدد متفرق کردن پناهجویان معترض اردوگاه موریا برآمد.

نحوه 'توزیع' و 'قیمت' واکسن آنفلوآنزامدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو ضمن تشریح زمان و نحوه توزیع، عرضه و قیمت واکسن آنفلوآنزا، گفت: امسال به گونه ای برنامه ریزی شده که یکی از اعضای خانواده بتواند با مراجعه به داروخانه و ثبت کد ملی خود و دو نفر دیگر از اعضای خانواده اش، تا سقف سه عدد واکسن آنفلوآنزا دریافت کند.

به گزارش خبرنگار ایلنا، جمعی از بیماران «ام‌پی‌اس» و خانواده‌های آنان در اعتراض به عدم دسترسی به دارو امروز -یک‌شنبه- مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند، این بیماران به دلیل مشکلات تخصیص ارز در شرایط تحریم، با مشکل تامین دارو مواجه شدند و نبود داروی مستمر عامل شدت گرفتن بیماری‌شان شده است.14.خبرگزاری تسنیم ، علی اکبر صالحی رئیس سازمان انرژی اتمی  در گفت وگویی در واکنش به اظهارات برخی از نمایندگان مبنی بر عدم اجرای گام چهارم کاهش تعهدات برجام در سایت هسته‌ای فردو، گفت: سیاست‌های گام چهارم کاهش تعهدات برجام از سوی جمهوری اسلامی ایران کاملا اجرا شده است.به گزارش خبرنگار ایلنا، حسن روحانی رئیس جمهور امروز در آئین آغاز سال تحصیلی دانشگاه ها و مراکز پژوهشی و فناوری که به صورت مجازی برگزار شد، با بیان اینکه سر آغاز فعالیت تحصیلی سال ۱۳۹۹_۱۴۰۰ را به محضر همه اساتید و دانشجویان سراسر کشور تبریک و تهنیت عرض می‌کنم، اظهار داشت: ای‌کاش پروتکل‌های بهداشتی و دستورالعمل‌ها اجازه می‌داد مثل سال‌های گذشته از نزدیک میان جمع شما فرهیختگان، اساتید، مسئولین عالی رتبه بخش فرهنگ و دانشجویان عزیز باشم؛ اما چه کنیم که دستورالعمل‌های ستاد ملی کرونا برای همه ما لازم الاجرا است.

یکی از مادرهای حاضر در تجمع که کودک شش ساله مبتلا به ام پی اس دارد، گفت: پسر من حدود شش سال دارو مصرف کرده، ولی حدود دو سال است که داروی مصرفی‌اش قطع شده است و در نهایت هم به ما گفته شد فرزندش برای تایید بیماری باید آزمایش بدهد و حالا بعد از دو سال هنوز جواب آزمایش را هم نداده‌اند و این در حالی است که کودک من علاوه بر تایید پزشکش، حتی نشانه‌های بالینی این مریضی را دارد. «محمد رضا شانه ساز» رئیس سازمان غذا و دارو در ادامه بین تجمع‌کنندگان که از شهرهای مختلف کشور آمده بودند، حاضر شد و بعد از گوش دادن به مشکلات آنها و اعتراض‌شان مبنی بر نبود داروی کافی قول پیگیری این موضوع را داد.2020 خبرگزاری گزاری آناتولی سازمان ملل رانده شدن مهاجران از مرزهای دریایی و زمینی و اخراج دسته جمعی آن‌ها توسط کشورهای اروپایی را نقض مسئولیت‌های قانونی اعلام کرد. شانه‌ساز در مورد مشکل تامین داروی بیماران ام پی اس، گفت: ما کاملا به این خانواده‌ها حق می‌دهیم و نگران تامین داروی آنها هستیم. رئیس سازمان انرژی اتمی یادآور شد: ما در برجام تعهد داده بودیم که این یک هزار و 44 ماشین، غنی‌سازی نکنند اما طبق کاهش تعهدات برجام غنی‌سازی به اندازه نیاز انجام می‌شود و مواد غنی شده را هم ذخیره خواهیم کرد. یکی از مشکلات اساسی ما این است که تنها تولید کننده این داروها یک شرکت تولید کننده‌ آمریکایی است، البته ما به شرکت‌های دانش بنیان سفارش تولید آنها را داده‌ایم. وی ادامه داد: یک مدت دارو به ما داده نمی‌شد، اما با کمک سازمان جهانی بهداشت  و وزارت خارجه، آن شرکت گفته است که داروها را تحویل می‌دهم، مشکل بزرگ ما تامین ارز است و برای خرید دارو بانک‌های واسط از ترس تهدیدهای آمریکا جرات انتقال ارز را ندارند. رئیس دولت افزود: تشکر دوم من از کادر درمانی در سراسر کشور است که از روز اول یعنی پایان بهمن سال گذشته برای سلامت و حفظ جان مردم با همه توان به میدان آمدند و از هیچ کوشش و فداکاری دریغ نداشتند.

شانه‌ساز افزود: در هر حال قرار شد که ما پیگیری کنیم تا داروهای این بیماران برای چند ماه در کشور ذخیره باشد تا مشکل پیدا نکنند، یک مقدار افزایش مصرف دارو گزارش داده شده که قرار شد همکاران در معاونت درمان آن را به ما اعلام کنند و بر اساس آزمایش‌های انجام شده این دارو برای تعدادی از این بیماران اثربخشی ندارد که آنهم باید بررسی کنیم. انتهای پیام/. وی بیان کرد: همچنین قرار شد والدین این بیماران در سازمان نماینده‌ ثابت داشته باشند تا با کمک آنها این پیگیری‌ها را انجام دهیم و همچنین قرار شد، یک جلسه با معاونت درمان در سازمان برنامه و بودجه بگذاریم تا با تامین اعتبار برای تهیه داروهای این عزیزان خیالشان را راحت کنیم. شانه ساز گفت: خیلی از کشورها مثل فرانسه، انگلیس و آلمان اصلا هزینه‌های این چنینی را تقبل نکردند، اما ما اصلا به خودمان اجازه نمی‌هیم چنین کاری را انجام دهیم، این بیماری هزینه‌ درمان بسیار بالایی دارد و هزینه‌ی هر بیمار ماهیانه چند ده میلیون تومان می‌شود که باید تلاش کنیم تا این مقدار را تامین کنیم. وی در پایان گفت: تعداد بیماران ام پی‌اس اعلام شده‌ ریجستری بیش از 200 نفر است و در کل کشور بیش از 300 نفر گزارش داده شده است. لینک کوتاه . رئیس جمهوری بیان کرد:کشور امروز با دو مشکل بزرگ مواجه است.