مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت چهار هزار و ۸۰۰ بیمار نادر از تعلل بیمه‌ها در حمایت از این بیماران خبر داد. بر اساس تعریف سازمان جهانی بهداشت، بیماری‌های نادر به آن دسته از بیماری‌ها گفته می‌شود که ظهور و بروز آن بسیار کم باشد، با این حال این دسته از بیماری‌ها از جمله بیماری‌های مزمن، پیشرونده و حادشونده هستند که اغلب به تدریج موجب ناتوانی فرد در انجام...
بر اساس تعریف سازمان جهانی بهداشت، بیماری‌های نادر به آن دسته از بیماری‌ها گفته می‌شود که ظهور و بروز آن بسیار کم باشد، با این حال این دسته از بیماری‌ها از جمله بیماری‌های مزمن، پیشرونده و حادشونده هستند که اغلب به تدریج موجب ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌ها می‌شوند.
افزایش تعداد بیماری‌های نادر در ایران «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بیمه سلامت در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به اضافه شدن ۱۷ بیماری جدید به لیست بیماری‌های نادر ایران اظهار کرد: این بیماری‌ها پیش از این در منابع بیماری‌های نادر وجود داشت اما این بیماری‌ها را تا امروز در کشور مشاهده نکرده بودیم و اکنون با مشاهده این بیماری‌ها، باید بیماران مبتلا به این بیماری‌ها را شناسایی و ثبت کرده و به وزارت بهداشت معرفی کنیم تا روند درمانی آن‌ها انجام و داروهایشان نیز تأمین شود.
چالش بیمه بیماران نادر ادراکی در ادامه با اشاره به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در اواخر دولت دوازدهم، گفت: این سند ابلاغ و قرار شد که پوشش بیمه‌ای بیماران نیز برقرار شود.