où elle est suivie par plus de 35000 personnes et sur lequel elle partageait leur vie, que la mère d’Avynn Mae a annoncé le décès de sa fille de 14 mois, atteinte du syndrome Cornelia Lange.Cette maladie rare et sévère touche environ une naissance pour 100 000 en France, d’après l’Inserm. Elle cause"
des problèmes de croissances et de retards intellectuels, souvent associés à des anomalies cardiaques ou gastro-intestinales"D’autres éléments la caractérisent : une dysmorphie faciale, avec des traits particuliers au niveau des sourcils, arqués et marqués, un nez qui possède des narines antéversées et une arête concave. La lèvre supérieure est fine aussi, généralement.
Les enfants souffrant du syndrome Cornelia de Lange présentent aussi un déficit auditif et des malformations des membres et de certains organes. Ils ont aussi des difficultés alimentaires et souffrent d’un reflux gastro-oesophagien, qui s’ajoute à leur retard de croissance et le complique.Ma Grossesse
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