'Mon enfant souffre de drépanocytose. Nous apprenons à vivre avec'

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'Mon enfant souffre de drépanocytose. Nous apprenons à vivre avec' par Jeanne Ho.

C’est déjà arrivé. L’angoisse du pire, du trop tard, de cette douleur contre qui nous sommes impuissants. Nous avons dû accepter. Comment vivre sans accepter?

Pourtant, même si nous redoutons les crises et les contrôles, nous nous réjouissons davantage que rien dans son corps ne soit abimé. Pas cette fois. Pas encore. Comme une petite victoire sur le temps. Nous nous réjouissons de constater que, parfois, pas tout le temps, mais parfois, souvent, bien suivre les recommandations limite le nombre des crises.

Parfois, nous bravons les interdits, en toute connaissance des risques, avec angoisse. Une baignade dans une eau à 24 degrés, un trempage de pieds dans un océan breton ou une mer normande, un trop long trajet en voiture… comme pour défier la drépanocytose. “. Comme pour ne pas la laisser gagner sur la vie. Comme un petit pied de nez et souvent, une autre petite victoire.

 

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