Afp, Corse, Santé, Génétique, Épidémie, Virus, Maladie, Ajaccio, France

Afp, Corse

Entre Covid et maladie génétique du sang, 'la lutte quotidienne' de Louisa

'La vie est une lutte quotidienne': Louisa Maulu-Tronci, 50 ans, a été l'une des patientes Covid évacuée par un navire militaire en mars 2020 d'Aja...

10/05/2021 23:00:00

'C'était dur quand j'avais sept ou huit ans de voir les copines, l'été, partir à la plage après l'école et moi c'était rentrer, goûter et perfuser'. Louisa Maulu-Tronci est atteinte de thalassémie, une maladie génétique du sang. Son témoignage AFP

'La vie est une lutte quotidienne': Louisa Maulu-Tronci, 50 ans, a été l'une des patientes Covid évacuée par un navire militaire en mars 2020 d'Aja...

"La vie est une lutte quotidienne": Louisa Maulu-Tronci, 50 ans, a été l'une des patientes Covid évacuée par un navire militaire en mars 2020 d'Ajaccio versMarseillemais c'est surtout la thalassémie, une maladie génétique du sang, qui l'épuise, depuis l'enfance.

Les vaccinés doivent-ils se (re)masquer ? L’exemple des États-Unis «Je pense que ce sont des dingues»: Patrick Chesnais s'attaque à son tour aux antivax Le boxeur Tony Yoka a-t-il envoyé Lionel Messi au tapis ?

Samedi, comme chaque 8 mai, une journée internationale vise à sensibiliser les populations à cette maladie génétique, parfois appelée aussi bêta-thalassémie, qui touche près de 300.000 personnes dans le monde, surtout autour du pourtour méditerranéen et en

Asiedu Sud-Est. Rare sous sa forme sévère chez les Européens, elle est moins connue en Occident que par la mucoviscidose par exemple.Elle empêche la fabrication correcte de l'hémoglobine qui transporte l'oxygène à travers le corps, et provoque une anémie, potentiellement mortelle dans sa forme la plus grave. headtopics.com

EnFrance, 713 personnes en souffraient en 2020, la moitié dépendant de transfusions régulières et à vie, selon le 40e Congrès de la société française d'hématologie.Ces transfusions provoquent des surcharges de fer qui affectent les organes et sont à l'origine de 36 % des décès précoces chez les patients de plus de 12 ans, selon la même source.

Pour Louisa Maulu-Tronci, l'une des 15 malades corses, mariée et mère d'un fils de 23 ans, le diagnostic est tombé quand elle avait moins de deux ans."Ils ont détecté la thalassémie chez ma soeur qui avait six mois à l'époque. Nous avons été diagnostiquées thalassémiques majeures. J'avais 18 mois et j'ai commencé mes premières transfusions", explique à l'

cette directrice administrative d'une entreprise familiale de BTP en région ajaccienne."Rentrer, goûter, perfuser"Au quotidien,"c'est beaucoup d'organisation, surtout quand j'étais scolarisée parce que j'étais transfusée une fois par mois et perfusée les soirs, pendant 12 heures, cinq jours sur sept".

"C'était dur quand j'avais sept ou huit ans de voir les copines, l'été, partir à la plage après l'école et moi c'était rentrer, goûter et perfuser", se rappelle-t-elle.Aujourd'hui sous bithérapie (cachet et perfusion), elle a du mal à se remettre du Covid-19."L'année dernière, j'ai été arrêtée pendant neuf mois à cause du Covid, j'ai été hospitalisée et transférée à Marseille à bord du Tonnerre", un porte-hélicoptère militaire. headtopics.com

Cengiz Ünder (OM) : « Marseille mérite chaque année de jouer la Ligue des champions » Pass sanitaire : une photo montre-t-elle vraiment les Champs-Elysées envahis par la foule lors de la manif du 24 juillet ? Le Minitel pleure l’un de ses fondateurs, Gérard Théry

"A mon retour, après 10 jours à Marseille, mon taux de ferritine --une protéine assurant le stockage du fer-- était très élevé, on a donc recommencé les cachets et les perfusions", raconte-t-elle."J'ai encore du mal un an après (le Covid), psychologiquement", glisse-t-elle d'une voix fatiguée.

Pour elle, le Covid"a rajouté une complication au niveau des hospitalisations" avec notamment l'interdiction des accompagnants pendant les nombreuses transfusions.Depuis janvier 2020, un produit de thérapie génique ciblant la bêta-thalassémie, le Zynteglo, qui doit permettre de se passer de transfusions sanguines, a été reconnu par la Haute autorité de santé comme innovant afin que les malades puissent en bénéficier rapidement, grâce à des procédures accélérées.

- "Il y a pire"-Mais Louisa reste prudente:"On a vent des expériences et des traitements qu'ils essayent depuis que j'ai 10-15 ans mais malheureusement, 40 ans après, on est toujours au même stade de la transfusion pour moi, désormais tous les 21 jours depuis le Covid".

Pour elle,"le plus dur au quotidien c'est la gestion de la fatigue et de la douleur", avec"des nuits pleines qui sont rares", de l'"essoufflement, des douleurs osseuses"."Je me dis avec le recul que la vie est une lutte quotidienne, il faut s'armer de patience, garder toujours l'espoir et traverser avec courage et l'appui de ses proches les épreuves difficiles", relativise-t-elle. headtopics.com

"Il y a des moments de découragement, vous avez envie d'envoyer tout balader, l'impression de ne baigner que dans le milieu médical, c'est lourd mais il faut relativiser, on a la chance en France de pouvoir être soigné sans se poser de question, sans se demander s'il y aura du sang ou la bonne tubulure comme ça peut être le cas au

où l'espérance de vie est beaucoup moins importante. Il faut se dire qu'il y a pire" ! Lire la suite: Agence France-Presse »

« Le terme d’un parcours violent », Marc Floris a été retrouvé mort

Les gendarmes traquaient depuis dimanche Marc Floris, suspecté d'avoir tué une jeune femme dans le Var.

Covid-19 : la France «en train de sortir» de la crise sanitaire, la vaccination s'accélèreLE POINT SUR LA SITUATION - Nouvelles mesures, nouveaux bilans et faits marquants : Le Figaro fait le point sur les dernières évolutions de la pandémie de Covid-19 dans le monde. 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Si la propagande s'intensifie de jour en jour,c'est que leur vaccin ne doit pas tant faire l'unanimité comme ils veulent nous le faire croire. À tous ceux qui refusent le vaccin...il ne faudra pas râler quand il y aura une nouvelle vague puis de nouvelles restrictions.

À cause du covid, la Chine va marquer physiquement la frontière au sommet de l'EverestLes autorités chinoises craignent une résurgence de l'épidémie de coronavirus sur leur sol à cause de contaminations venues de l'étranger. 🤣🤣🤣 quelle plaisanterie! Quelle est la vraie raison? Ils n’ont qu’à mettre un Check point 🙄 Si le monde pouvait les enfermer dans leur 'empire' du milieu, peut-être que les virus resteraient chez-eux.....

EN DIRECT - Covid : le contrat entre l'UE et AstraZeneca pas renouvelé après juinAlors que la Commission européenne a lancé des poursuites contre AstraZeneca en raison d'importants retards de livraison de doses de son vaccin, Thierry Breton, le commissaire européen au commerce intérieur, a déclaré que la commande avec le laboratoire n'a pas été renouvelée après juin. C'est con mon rappel est en juillet.. On fait comment ? Castex a exhorté le peuple à la vaccination pour écouler les millions de doses que la France a en stock, dont astrazeneca ! Du racolage !

Covid-19 : l’hôpital aborde la décrue en réanimation avec une grande prudenceLa fermeture de lits supplémentaires consacrés aux malades du Covid-19 doit être savamment dosée, alors que les incertitudes sur les conséquences du déconfinement sont nombreuses. Des vacances pour être prêts pour la rentrée... 4e et on repart pour un autre tour !!!

Covid-19 : contre les variants, la riposte s’organise dans le mondeUn peu partout sur la planète, ont commencé à émerger des mutants capables d’échapper en partie aux défenses immunitaires acquises grâce à la vaccination ou à une première infection.