Anorexie, boulimie, hyperphagie : Comment accompagner au mieux un proche malade ?

«Mes parents étaient dans le déni… ou peut-être qu’ils ne voyaient vraiment pas ce qu’il se passait », se demande encore Céline Casse. La jeune femme, qui a souffert de troubles des conduites alimentaires (TCA) durant quinze ans, va mieux mais elle s'interroge toujours sur la perception qu’avaient ses parents de sa maladie. Et pour cause. Les proches de personnes souffrant de TCA – anorexie, boulimie ou hyperphagie boulimique – sont souvent désemparés face à la situation de la personne qu’ils aiment. Pourtant, l’entourage est précieux pour accompagner le parcours de soins.

Se renseigner sur la pathologie

Manger seulement des aliments hypocaloriques, faire du sport à outrance ou ingurgiter une grande quantité de nourriture en un temps restreint : à chaque TCA ses mécanismes et symptômes. S’il est difficile de comprendre ce qu’il se passe dans la tête d’un ou une proche souffrant de ce type de pathologie, il est important de s’informer précisément dessus.

Sur les sites de la Fédération française anorexie boulimie (FFAB) ou de la Haute Autorité de santé (HAS), les informations sur ces maladies sont nombreuses. Des fiches destinées aux familles et aux personnes souffrant de TCA permettent de mieux appréhender le trouble. « Une mauvaise compréhension du trouble peut entraîner des attitudes qui ne sont pas adaptées à l’égard du proche et qui risquent de le braquer par rapport à sa demande de soins », alerte d’emblée la pédopsychiatre et présidente de la FFAB, Nathalie Godart.

Ne pas minimiser le trouble

« Il ne faut pas minimiser les faits en disant "ça nous arrive à tous de trop manger" », prévient Céline Casse, fondatrice de la plateforme StopTCA, qui s’est battue contre l'hyperphagie et l'anorexie pendant des années. « Ce sont des maladies graves. » L’anorexie, par exemple, peut conduire à d’importantes complications, tels que des problèmes cardiaques, une perforation de l’œsophage ou une stérilité.

Bannir les reproches et remarques sur le physique

Si certains proches peuvent minimiser le trouble, d’autres comprennent la gravité de la situation. Mais faut-il encore savoir comment l’aborder. « Mon père me disait en permanence "il faut que tu manges" », se remémore Maugane, qui a été hospitalisée à la suite de son anorexie. Le fait de se sous-alimenter ou de se suralimenter fait déjà souffrir la personne malade. Mettre le doigt sur ce symptôme ne fait qu’empirer la situation et peut conduire la personne à se renfermer encore plus.

Si l’on souhaite l’aider, donc, exit les reproches, y compris sur le physique. « Trop souvent encore on entend des mots comme "tu ressembles à un cadavre", ce qui est violent et insupportable, ou à l’inverse, "tu te laisses aller" », déplore la pédopsychiatre à la Fondation Santé des Étudiants de France. Des remarques blessantes et contre-productives. Parler de l’image que renvoie la personne n’est pas une bonne idée, sauf si cela est fait avec des mots suffisamment respectueux et si c’est pour lui transmettre l’inquiétude, précise la présidente de la FFAB.

« Il ne faut pas non plus comparer son apparence », ajoute la fondatrice de StopTCA. Même si cela peut partir d’une bonne intention, dire « regarde, je suis plus grosse que toi » ne va pas aider la personne malade « car dans la tête de la malade, ça va cogiter, "est-ce qu’elle veut dire que je suis trop grosse, trop maigre, que je mange trop ou pas assez ?" »

Comment gérer les repas ?

Trier voire cacher les aliments qui se trouvent dans son assiette ou refuser d’être servi par quelqu’un d’autre que soi… Certins symptômes de la maladie transforment souvent les repas de famille en moments conflictuels. « Le repas était un moment de souffrance pour nous tous », se souvient Anaïs, qui a souffert d’anorexie de ses 9 à ses 21 ans. « Je me sentais observée par tout le monde. Mes parents voulaient voir quelle quantité de nourriture j’avalais par rapport à ce qui avait été mis dans mon assiette. »

Le conseil : éviter les commentaires sur l’alimentation – encore – et tenter de faire des repas un moment détendu. Ne pas changer ses habitudes alimentaires et ne pas s’adapter à la personne souffrant d’un TCA pour autant. « Quand on commence à voir que les choses dérapent, il faut rapidement prendre conseil pour ne pas tomber dans une hyperadaptation des repas, qui peut être vue comme un besoin mais qui est un piège », prévient la psychiatre. Réduire la quantité de matière grasse dans les plats ou servir de plus petites portions n’est, par exemple, pas à privilégier.

Aborder le sujet au moment propice

Le déjeuner dominical n’est pas l’épisode idéal pour enclencher la discussion. Privilégier un moment seul à seul avec la personne reste préférable. « Quand on est jeune, on peut être maladroit et faire une remarque devant les amis du style "qu’est-ce que tu as fait pendant deux heures dans les toilettes ?" C’est à proscrire », tranche Céline Casse. « Approcher la personne à un moment où elle est réceptive permet d’aborder les choses avec tact », conseille de son côté Nathalie Godart.

Partir de la souffrance de l’autre en étant bienveillant

Les problèmes liés à l’alimentation sont les plus visibles (et les plus difficiles à aborder) mais ne représentent qu’une partie du trouble. Il vaut mieux prendre en considération la souffrance globale de l’anorexique, du boulimique ou de l’hyperphagique. « Partir du constat de quelque chose qui fait souffrir la personne est une bonne idée. À partir de là, on peut l’amener à parler de ses difficultés autour de l’alimentation et lui proposer son aide », explique Nathalie Godart. Isolement social, difficulté à se concentrer, douleurs physiques : les points de souffrance ne manquent pas.

Ce qui a aidé Céline Casse, c’est surtout l’écoute et l’absence de jugement d’un ami. « Il faut montrer par des actes et des paroles qu’on n’est pas dans le jugement, qu’on peut l’épauler. On doit chérir cette confiance et garder le lien. »

Convaincre la personne de se faire suivre

Mais le proche ne doit pas pour autant prendre la place du ou de la médecin. Chacun son domaine de compétence. « Quand on sent nos limites, il faut savoir guider la personne vers de bons professionnels », conseille la fondatrice de StopTCA. Pour l’amener à consulter, on peut se retrouver face à deux situations. Si la personne n’a pas conscience de ses difficultés, on peut les mettre en lumière et l’accompagner vers un ou une spécialiste. La ligne téléphonique « Anorexie Boulimie, Info écoute » guide les proches pour savoir comment en parler.

Si elle a conscience de ses difficultés mais en a tellement honte ou se sent tellement seule qu’elle n’arrive pas à enclencher la consultation, il peut être judicieux de parler d’abord des difficultés rencontrées, puis de donner des adresses, des ressources telles que celles présentes sur les sites de la HAS et de la FFAB.

Aider la personne à retrouver sa joie de vivre

Au-delà de l’écoute et de la bienveillance dont doit faire preuve le proche d’un ou une malade de TCA, l’accompagnement vers le « retour à la vie » est aussi important. « Mes amis continuaient à m’inviter aux soirées. J’ai eu de la chance », se rappelle Maugane. « Il ne faut surtout pas isoler la personne car la maladie isole déjà bien assez. »

En proposant des activités qui ne tournent pas autour des symptômes – l’alimentation et le sport –, le proche aide la personne souffrant d’un trouble alimentaire à retrouver du plaisir. « Mon père a été d’un soutien incroyable », témoigne Cassie, 28 ans, diagnostiquée anorexique mentale il y a trois ans. « Nous avons multiplié les activités ensemble. Il m’a poussée à redécouvrir la vie. Le simple fait d’arrêter de penser ne serait-ce qu’une minute à ma maladie était un réel soulagement. » Un sentiment partagé par Anaïs, qui a souffert d’anorexie pendant plus de dix ans : « Je ne remercierai jamais assez les membres de ma famille d’avoir été aussi compréhensifs sur certaines attitudes ou propos que j’ai pu tenir envers eux à l’époque. C’est aussi grâce à eux que j’ai réussi à être plus forte que la maladie. J’en suis bien consciente. »