medio que hace que Gabriela llegó al mundo, la situación para sus padres ha sido aún más compleja, toda vez que esta pequeña de Algeciras, Cádiz, tieneEl síndrome de Huppke-Brendel es una afección que dificulta la absorción de cobre por parte del organismo y, por tanto, "", lo que termina por ser letal.
La detección de la enfermedad fue "cuando tenía dos meses", ya que sus padres observaron que la pequeña no veía bien, lo que resultó siendo un caso de cataratas congénitas. "Ahí cambió nuestra vida totalmente", explica José Ramón.
José Ramón y Mari Paz han llegado a estar en contacto con la familia de un niño de Canadá que tiene la misma enfermedad que Gabriela, que tiene una esperanza de vida de entre cuatro y seis años. La madre de este pequeño les comentó que ", porque cada vez son más complicaciones e intentas paliarlas según aparecen".
También ha sido importante para los padres el apoyo recibido por otras familias con hijos enfermos con las que han compartido varias semanas durante su estancia en Madrid, incluso "seguimos en contacto con padres de toda España". Más personalmente, para José Ramón resulta especial saber que "hay mucha gente que se vuelca con sus oraciones".
nh487 Una más...
Y pa que inventen...
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