De fleste med sygdommen overlever ikke deres første leveår.
Behandling med Zolgensma tilbydes ikke i Danmark, fordi Medicinrådet mangler en fyldestgørende ansøgning fra producenten, før de kan tage stilling til lægemidlet. Familien Manic har indsamlet 11 millioner og mangler nu de sidste fire for at nå det endelige mål, inden fristen udløber 15. december. Familien Manic stammer fra Serbien, men kom til Danmark på grund af en jobmulighed i Grundfos tilbage i 2016.Selvom Anika har fået behandling, der har bremset sygdommens udvikling, har hun i dag brug for hjælp til at trække vejret, spise og synke. For hver dag der går, bliver disse evner svagere.
En af dem, der har hjulpet til med indsamlingen, er Ulla Grøn, som kender moderen Ivanka Pavlovic Manic gennem deres fælles arbejde i Grundfos. Hun er en nær ven af familien.Sygdommen inddeles i tre sværhedsgrader, hvoraf type 1 er den mest alvorlige. Ved type 3 viser symptomerne sig først, efter at barnet er 18 måneder. Barnet vil komme til at gå, men vil med tiden blive afhængig af hjælpemidler.- Vi er kolleger, Ivanka og mig, også før de fik Anika. Anika er en fantastisk lille pige, og familien er superskøn. Så da jeg fik muligheden for at hjælpe med noget, der er så vigtigt, så tænkte jeg, at det gør jeg, fortæller hun.
Hvad sker der for at vi skal tage så stort hensyn til dinosaurer der alligevel er bange for at komme ud men ikke kan hjælpe en lille syg pige, jeg brækker mig sgu lidt i munden hver gang 'velfærdsstat'
😢
15 mio kr. er en dråbe i havet for staten - når man tænker på hvad der betales vedr Corona. I stedet for at dele 1 tkr ud til højre og venstre, så sørg for de rette behandlinger finansieres. Som forældre må det være uaccept. at der ikke kan betales når man ser hvad der ellers bet
Danmark Seneste Nyt, Danmark Overskrifter
Similar News:Du kan også læse nyheder, der ligner denne, som vi har indsamlet fra andre nyhedskilder.