En busca de explicaciones, la familia pidió a la entidad el acta de ese segundo comité que reversó el aval inicial.
Para el grupo de abogados del Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales , que representa a Martha en este proceso, desde el aspecto legal, la IPS Incodol vulneró su derecho a tener una muerte digna y “desconoció la protección a la dignidad humana, instrumentalizándola y obligándola a extender su sufrimiento de manera ilegal e ilegítima”.
Su hijo Federico cuenta que la cancelación los devolvió al punto en el que se encontraban antes de agosto, cuando no se había dado el aval y su madre sufría a diario al ver el avance de la enfermedad, que hoy le impide caminar, movilizarse e ir sola al baño, y en ocasiones comer por sí misma. A veces su estado puede ser mejor, pero otras veces depende en absoluto de los demás.
La ELA es progresiva, no tiene cura hasta el momento y es neurodegenerativa, es decir, causa el deterioro y la muerte, poco a poco, de las neuronas motoras, las que producen el movimiento. En palabras de Martha Peña Preciado, neuróloga de la Universidad Nacional y miembro del Grupo de Trabajo Interdisciplinario en ELA del Instituto Roosevelt, esta enfermedad es tal vez la más terrible que hay en el campo de la neurología. Y, según las investigaciones desarrolladas por años, el 70% de los pacientes muere de paro respiratorio en el cuarto año de enfermedad.
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