A pequena Kyara Lis, que tem o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal , completa dois anos no próximo dia 2 de agosto. Ela chega nessa idade conseguindo respirar e comer sem ajuda de aparelhos, além de dar os primeiros passos .
Às vésperas do aniversário de dois anos, Kyara conheceu as belezas das praias de Natal, no Rio Grande do Norte, com a mãe, o pai e as três irmãs. A pequena brasiliense pode sentir, pela primeira vez, a sensação da areia nos pés . "Antes do Zolgensma, quando a Kyara ficava de barriguinha para baixo, ela nem levantava a cabecinha. Ela chorava. Com poucos dias após o remédio, ela começou a rolar. Está engatinhando, fazendo passadas laterais, levanta os braços sem limitações... Enfim, ela se desafia todos os dias", diz a mãe. Para Kayra Rocha, apesar das conquistas da filha, "ainda é muito cedo para mensurar o que Kyara perdeu por causa da AME".
“O momento mais difícil desde o nascimento da Kyara foi receber o diagnóstico de que ela tinha AME. No momento parecia que nossa vida ia parar. Ao mesmo tempo, parecia que não tinha muito o que fazer, como de início os médicos nos falaram”, conta Kayra, a mãe. No ano passado, a história chamou atenção de famosos, como a banda Jota Quest, que doou um violão autografado para a campanha. A história de Kyara também virou letra de música . O grupo de voluntários fez rifas, lives, carreatas – mesmo em meio à pandemia do novo coronavírus – e, por fim, conseguiram arrecadar R$ 5,3 milhões para o tratamento.
Lindo por Sol
Um absurdo uma medicação ser tão cara assim, quantas crianças não tiveram a mesma sorte da Kyara.
O absurdo dessa história foi a AGU entrar na justiça pedindo pra família devolver o dinheiro!
AME é muito sério e muitas famílias não tem nem condições de pagar advogado para conseguir junto a justiça esse remédio é caríssimo, 90% das pessoas não fazem idéia de quantas famílias fazem vakinha online para conseguir juntar esse valor e realizar a compra, absurdo isso.
Toma no kur...pensa qts pessoas morrem nesse mundo do krl por não conseguir um 'remédio caro' ...Odeio o ser humano
Puta que pariu: “Após o ministério disponibilizar o dinheiro, a Advocacia Geral da União (AGU) recorreu ao STJ para que os pais de Kyara devolvam a quantia aos cofres públicos. Segundo familiares, o pedido ainda não foi julgado.”
O mais importante é que ela conseguiu a medicação e que tenha a ciencia.
Amém 🙌
Amém uma ótima notícia.
Linda
Viva o SUS
Graças a Deus 🙏🙏
O mais incrível é a AGU ainda pedir no STJ que os pais devolvam o dinheiro!! Fico feliz em saber que os meus impostos ajudaram a pagar esse tratamento
Tendo reforma administrativa aos três poderes elite de servidor público reforma fiscal pra empresas e ricos pagarem o que devem aos cofres do pais reforma tributária taxando fortunas justamente fim da corrupção quem roubou devolver a grana aos cofres do pais tera emprego e renda
Nen deveria existir remedio mais caro do mundo 😞
O estado pagou metade do valor e agora quer o dinheiro de volta 😑 Espero que não consiga essa barbaridade.
Ah tá.
AEEEEEEEEEEEEEEE
Brasil Últimas Notícias, Brasil Manchetes
Similar News:Você também pode ler notícias semelhantes a esta que coletamos de outras fontes de notícias.
Fonte: Lance! - 🏆 30. / 51 Consulte Mais informação »
Fonte: RevistaISTOE - 🏆 16. / 63 Consulte Mais informação »
Fonte: RevistaISTOE - 🏆 16. / 63 Consulte Mais informação »
Fonte: g1 - 🏆 7. / 86 Consulte Mais informação »
Fonte: g1 - 🏆 7. / 86 Consulte Mais informação »