Les parents d’un bébé de neuf mois, Pia, atteinte d’amyotrophie spinale, ont déjà récolté ce mardi un million d’euros grâce à une levée de fonds destinée à financer le médicament qui guérira leur petite fille de cette maladie héréditaire mortelle.
Sur le site internet lancé par les parents de Pia pour sensibiliser l’opinion, la petite fille raconte :"Il n’y a qu’un seul problème, un grand problème. Le médicament dont j’ai besoin est le plus cher du monde, près de 2 millions d’euros. Malheureusement, mes parents ne pourront jamais payer un montant pareil.
Mme De Block renvoie à ce propos au succès des négociations menées conjointement avec les Pays-Bas concernant le remboursement du Spinraza. Dans l’opposition, le sp.a plaide pour sa part pour un tout autre modèle de développement des médicaments, soit un fonds européen ou mondial qui financerait la mise au point des traitements.
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