Leuze: le long confinement d'Adrien, 30 ans, handicapé par le syndrome de Leigh

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D'habitude, il rentre tous les quinze jours dans sa famille. Mais le confinement l'a tenu dans son institut durant 98 jours, dont 47 enfermé dans sa chambre. Adrien Garcia-LLoris est atteint du syndrome de Leigh, une maladie orpheline évolutive qui réduit...

D'habitude, il rentre tous les quinze jours dans sa famille. Mais le confinement l'a tenu dans son institut durant 98 jours, dont 47 enfermé dans sa chambre. Adrien Garcia-LLoris est atteint du syndrome de Leigh, une maladie orpheline évolutive qui réduit progressivement son autonomie.

Cette famille très soudée n'oubliera pas cette période compliquée. Véronique Fontaine, la maman d'Adrien, nous raconte:"Le 13 mars, on sortait de l’hôpital après trois mois de galère au niveau santé. On pensait faire la revalidation tranquillement à la maison. Et j’ai reçu un coup de téléphone du centre, me demandant de choisir. Soit on le gardait chez nous pour une durée indéterminée.

Mais la vie à l'institut Montfort d'Herseaux a rapidement été chamboulée par l'épidémie de coronavirus."Il ne faut pas oublier qu’Adrien est très gravement malade, donc il ne peut pas du tout avoir ce Covid, parce qu’il n’en réchapperait pas. C’est ça qui fait peur aussi.

Des moments difficiles, des larmes sur le chemin du retour et les semaines qui passent. Et finalement, en juin, reprendre Adrien à la maison est à nouveau possible. Pour quelques jours, mais seulement une fois sur le mois. Alors, la famille décale ce retour à la fin du mois de juin, car le 29, Adrien fête ses trente ans.

 

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