La maladie n’est pas si rare. En moyenne, une personne sur 50 est porteuse du gène.Cet article est réservé aux abonnés.
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Forte mobilisation en Belgique pour sauver la petite PiaPia, un bébé belge de 9 mois, est atteinte d'une maladie rare. Le seul remède existant coûte près de 2 millions d'euros. Les parents ont lancé un appel à la solidarité. Un demi-million de personnes y ont déjà répondu.
La source: L'Echo - 🏆 7. / 63 Lire la suite »
Pia, 10 mois : sa maladie dépistée à la naissance en Wallonie, pas en FlandreL’amyotrophie spinale est mortelle pour les enfants en bas âge car elle provoque une atrophie des muscles qui empêche notamment le fonctionnement des poumons ou du cœur. Depuis mars 2018, les nouveau-nés de la Fédération Wallonie-Bruxelles peuvent... Wtf
La source: RTBFinfo - 🏆 2. / 71 Lire la suite »
Si Pia était née en Wallonie, sa maladie aurait été dépistée à la naissance...Le professeur Laurent Servais a lancé un projet en Wallonie permettant de détecter de nombreuses maladies neuromusculaires sur les nourrissons. La Flandre... Elle est donc condamné car on ne vie pas dans un pays uniformisé.... Encore une preuve qu'on dans un simulacre de pays... et cette fois ça une enfant en est victime..... Comment ce fait il que ce medicament qui a été financé en partie par le teleton français, soit developpé au etats unis 🤔
La source: lalibre.be - 🏆 24. / 51 Lire la suite »
La petite Pia est atteinte d’une maladie rare: plus d’un million d’euros ont déjà été récoltésSeul le médicament le plus cher au monde, le Zolgensma, peut l’aider à venir à bout de cette maladie.
La source: Le Soir - 🏆 15. / 53 Lire la suite »
«C’est une maladie qui restera dans son corps», témoigne la mère de PiaLes parents de Pia, neuf mois, atteinte d’amyotrophie spinale, ont récolté un million d’euros grâce à une levée de fonds destinée à financer le médicament pour soigner leur petite fille de cette maladie héréditaire mortelle. 😰😰😰😰😰
La source: Le Soir - 🏆 15. / 53 Lire la suite »
La compagnie aérienne néerlandaise KLM supprime 12 vols mercredi en raison d'une grèveLa compagnie aérienne néerlandaise KLM va supprimer mercredi 12 vols retour en Europe en raison d'une grève du personnel au sol. Ces travailleurs arrêteront le travail entre 13 et 17h00 en raison d'un conflit lié à une CCT. Les passagers concernés...
La source: RTBFinfo - 🏆 2. / 71 Lire la suite »