L’opération en France de Lucien, un Verviétois de 2 ans atteint d’une maladie rare, est annulée: «Elle est vitale et doit être réalisée au plus vite»

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La famille de Lucien, un petit Verviétois âgé de 2 ans, qui souffre d’une maladie génétique rare, est en colère. Alors qu’il devait subir une thérapie génique à Paris en mars prochain, l’intervention est annulée.

Lucien Theismann est un petit Verviétois âgé de 2 ans dont la vie n’est pas un long fleuve tranquille. Alors qu’il avait trois mois, les médecins lui ont diagnostiqué une maladie génétique rare : un déficit en décarboxylase des acides aminés aromatiques .

Cette maladie ne touche qu’une centaine de patients dans le monde et il est le seul Belge à en souffrir. Le seul espoir pour améliorer le quotidien de Lucien était une thérapie génique. Un traitement extrêmement coûteux pour lequel on réclamait un million d’euros aux parents.

 

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