Evangelia, 36 ans, est touchée par une maladie génétique rare : l'achromatopsie congénitale. Depuis sa naissance, elle ne voit pas les couleurs, son acuité visuelle est de 1,5/10 à chaque œil et elle souffre de photophobie. Une condition handicapante, aux répercussions multiples dans sa vie quotidienne.
"Par hasard, la mauvaise copie d'un gène est passée à travers leur vulve, leurs spermatozoïdes, et leur enfant est touché" "C’est de là que vient cette photophobie. Ils ne voient pas du tout quand il y a beaucoup de lumière. En plein soleil, ce sont des personnes complétement aveugles""Quand vous êtes ébloui par la lumière, eh bien, moi, je suis 20 fois plus éblouie"
, estime Evangelia. Pour voir, elle a à sa disposition tout un"outillage", dit-elle. Le smartphone notamment qui, grâce à son zoom, remplace sa traditionnelle loupe de poche. Elle utilise également un monoculaire qui permet de voir de loin un panneau, un spectacle ou le tableau en classe."Vous n’avez pas vos deux mains libres et vous n’avez pas une vue d’ensemble. C’est un peu comme si on regardait dans un tube, dans des jumelles.
"Ce sont des systèmes qui peuvent agrandir jusqu’à 20, 25 fois les différentes images dans l'environnement""Pour les cas dans lesquels ça marche, c’est vraiment spectaculaire"
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