Das Medikament Zolgensma gilt als das aktuell weltweit teuerste Medikament am Markt. Kostenpunkt der einmaligen Spritze: 2 Millionen Euro. Sommer 2020 wurde es erstmals in Österreich zur Therapie der seltenen Erkrankung SMA zugelassen. Auch die kleine Julia aus Neuhofen an der Krems ist davon betroffen.
Als Leo auf die Welt kam, wussten Mama Lisa und Papa Wolfgang noch nichts von dem Gendefekt und der Möglichkeit, die Erkrankung per Neugeborenen-Screening frühzeitig feststellen zu können. Der Bub wird seit der Diagnose mit einem Medikament behandelt, das alle vier Monate unter Narkose ins Rückenmark gespritzt wird."Angesichts der Umstände, macht Leo gute Fortschritte und Anfänge, seine ersten freien Schritte zu gehen - eigentlich ein Wunder.
Das Ehepaar Ortbauer ist dankbar, dass ihre Julia die teure Spritze erhalten hat und will ihre Geschichte vor allem dazu nutzen, um sich für ein Neugeborenen-Screening in Österreich einzusetzen.
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